Die 7-jährige Ellie McGinn unterrichtet Medizinstudenten von Johns Hopkins über Mitochondrienerkrankungen

Ellie McGinn hat eine seltene genetische Krankheit, die die Kraftwerke ihrer Zellen betrifft, die Mitochondrien genannt werden. Im Rahmen eines Kurses über mitochondriale Erkrankungen teilten Ellie und ihr Vater ihre Erfahrungen mit der Krankheit mit Medizinstudenten von Johns Hopkins. Ellie wird von Ärzten des Kennedy Krieger Institute und des McKusick-Nathans Institute for Genetic Medicine (IGM) von Johns Hopkins behandelt. Erfahren Sie hier mehr über das IGM: http://www.hopkinsmedicine.org/geneticmedicine/. Oder sehen Sie mehr von Ellies Geschichte unter http://acureforellie.org/. 0: 00.8 Wenn jemand bei Johns Hopkins eine Lektion erteilt, hören die Schüler zu. 0: 04.9 Aber wenn dieser Jemand sieben Jahre alt ist, 0: 07.0, bewegt sich das Publikum an den Rand seiner Sitze. 0: 09.9 Treffen Sie Ellie McGinn, 0: 11.1, ein energiegeladenes Mädchen mit einer seltenen genetischen Störung, bekannt als LBSL. 0: 15.6 Meine Füße taten sehr weh und ich fing an zu fallen. 0: 19.8 Heute besucht sie Johns Hopkins, um den Schülern zu helfen, ihren Zustand, der die Mitochondrien in ihren 0: 26.1-Zellen, insbesondere in ihrem Gehirn und Rückenmark, betrifft, besser zu verstehen. 0: 29,8 Es manifestiert sich in Schmerzen in den Füßen und in einem niedrigen Gleichgewicht, 0: 33,6 im Wesentlichen eine Gehirnkrankheit, bei der eine wichtige Komponente von 0: 36,6 das Gehirn aufgrund ihres Zustands nicht produziert. 0: 40.0 Es ist so selten, dass weniger als 100 Fälle bekannt sind. 0: 43.5 Die Diagnose und Behandlung wird schwierig. 0: 45.9 Die größte Hürde ist wirklich, um eine Krankheit zu behandeln. 0: 48.9 muss ein messbares Ziel für das Ergebnis haben. 0: 51.0 Und bei wirklich seltenen Krankheiten ist es sehr schwierig herauszufinden, was 0: 53.8 dieses messbare Ziel ist. 0: 55.1 Deshalb tun Ellie und 0: 55.9 ihr Vater alles, um Ärzten und 0: 58.2 Schülern zu helfen, wie man Kinder mit dieser Krankheit behandelt. 1: 01.1 Die nächste Runde der amerikanischen Top 1: 02.4-Ärzte der Top-Institution hört davon. 1: 04.9 Sie hören aktiv davon und 1: 06.4 können mit einem Kind interagieren, das tatsächlich 1: 09.0 an der Krankheit leidet. 1: 09.7 Was denkst du? Was ist dein Lieblingsessen? 1: 11,8 Kegelspiel. 1: 13.2 [LACHEN] Ich möchte, dass sich die Schüler 1: 15.5 an diese Erfahrung erinnern, sich an Ellie erinnern, 1: 17.5 sich an ihre Familie erinnern und sie in die Zukunft führen 1: 19.5 Ob es das ist, was sie wählen, um 1: 21.0 zu verfolgen oder nur eine zu sehen geduldig und 1: 22.9 zu erkennen, dass ich etwas tiefer denken sollte. 1: 25.6 Obwohl keine Heilung bekannt ist, fährt Ellie mit 1: 29.3 fort, um die Zukunft der Medizin hier bei Johns Hopkins 1: 33.1 zu inspirieren, in der Hoffnung, dass eines Tages eine Heilung für 1: 36.6 Kinder wie sie überall gefunden wird die Welt. 1: 39,3 MUSIK