Inhalt
- Down-Syndrom-Risiko und Gesundheitsprobleme
- Zöliakie: Ein weiterer genetischer Zustand
- Erkennung von Zöliakie über das Kleinkindalter hinaus
- Sich um jemanden mit Zöliakie kümmern
- Ein Wort von Verywell
Warum tritt das auf? Ärzte sind sich leider nicht sicher. Die starke Verbindung zwischen den beiden Erkrankungen müssen Eltern und Betreuer von Menschen mit Down-Syndrom verstehen, damit sie nach Symptomen einer Zöliakie Ausschau halten und gegebenenfalls geeignete Tests durchführen können.
Down-Syndrom-Risiko und Gesundheitsprobleme
Das Down-Syndrom beruht auf einem Problem mit Ihren Genen. Jeder hat 23 Genpaare (Sie erhalten die Hälfte jedes Paares von Ihrer Mutter und die Hälfte von Ihrem Vater), aber Menschen mit Down-Syndrom haben zusätzliches genetisches Material in einem bestimmten Genpaar: dem 21. Paar. Dies führt zu dem, was Genetiker "Trisomie 21" nennen, den technischen Namen für das Down-Syndrom.
Dieses zusätzliche genetische Material kann entweder aus dem Ei Ihrer Mutter oder aus dem Sperma Ihres Vaters stammen, und das Risiko eines Down-Syndroms steigt mit dem Alter der Mutter (und möglicherweise des Vaters, obwohl nicht alle Forscher dieser Ansicht sind). Ungefähr eines von 700 in den USA geborenen Babys pro Jahr - insgesamt rund 6.000 Babys - hat ein Down-Syndrom.
Wie wird das Down-Syndrom diagnostiziert?
Menschen mit Down-Syndrom haben charakteristische Gesichtszüge, darunter mandelförmige Augen, kleine Ohren und Mund sowie einen kleineren Kopf, der im Rücken eher flach ist. Sie können auch einen niedrigen Muskeltonus haben und haben häufig gesundheitliche Probleme, die von Seh- und Hörverlust bis hin zu Herzfehlern reichen. Alle Kinder und Erwachsenen mit Down-Syndrom haben irgendeine Form von geistiger Behinderung, obwohl deren Ausmaß von Person zu Person erheblich variieren kann.
Probleme mit dem Verdauungssystem sind auch bei Patienten mit Down-Syndrom häufig, und es gibt verschiedene Aspekte des Behandlungsplans. Babys, die mit dem Down-Syndrom geboren wurden, haben möglicherweise keinen voll entwickelten Anus (der direkt nach der Geburt durch eine Operation korrigiert werden kann). Etwa 5 bis 15 Prozent der Menschen mit Down-Syndrom haben möglicherweise auch eine als Hirschsprung-Krankheit bekannte Erkrankung, die auftritt, wenn der Dickdarm nicht richtig funktioniert. Dies kann eine Operation erforderlich machen, um den Teil des Dickdarms zu entfernen, der nicht funktioniert.
Zöliakie: Ein weiterer genetischer Zustand
Wie das Down-Syndrom ist Zöliakie eine genetische Erkrankung. Im Allgemeinen benötigen Sie mindestens ein "Zöliakie-Gen", um die Erkrankung zu entwickeln. Es gibt jedoch auch andere Faktoren, von denen einige Forscher noch nicht identifiziert haben. Nicht jeder mit diesen sogenannten "Zöliakie-Genen" erkrankt an Zöliakie.
Zöliakie ist auch eine Autoimmunerkrankung, was bedeutet, dass Ihr eigenes Immunsystem einen Teil Ihres Körpers angreift.Wenn Sie Zöliakie haben, führt der Verzehr von Lebensmitteln, die mit einem der drei Glutenkörner Weizen, Gerste oder Roggen hergestellt wurden, dazu, dass Ihr Immunsystem Ihren Dünndarm angreift und schädigt. Dies schränkt Ihre Fähigkeit ein, wichtige Nährstoffe aus der Nahrung aufzunehmen. In ihrer schwersten Form kann Zöliakie zu schwerer Unterernährung, Anämie und einem erhöhten Risiko für Lymphome führen.
Menschen mit Down-Syndrom haben im Allgemeinen ein viel höheres Risiko für Autoimmunerkrankungen, und Forscher glauben, dass bis zu 16 Prozent der Menschen mit Down-Syndrom auch an Zöliakie leiden. Das ist deutlich mehr als die Quote von rund 1 Prozent in der Allgemeinbevölkerung. Experten fordern Eltern dringend auf, Kinder mit Down-Syndrom mit Zöliakie-Blutuntersuchungen im Alter zwischen zwei und drei Jahren auf Zöliakie untersuchen zu lassen.
Kinder, die positiv gescreent werden, müssen sich einem als Endoskopie bezeichneten Verfahren unterziehen, damit Ärzte direkt auf ihre Darmschleimhaut schauen und Proben entnehmen können. Das mag nach einer großen Sache klingen, ist aber der Schlüssel zu einer endgültigen Diagnose von Zöliakie. Außerdem berichten viele Eltern, deren Kinder einer Endoskopie unterzogen wurden, dass ihr Kind ohne Probleme durch die Gegend segelte und dass dies für die Eltern ärgerlicher war als für die Kinder.
Erkennung von Zöliakie über das Kleinkindalter hinaus
Selbst wenn Ihr Kind mit Down-Syndrom als Kleinkind negativ auf Zöliakie untersucht wird, sollten Sie Ihre Wachsamkeit nicht aufgeben. Selbst bei älteren Erwachsenen wurde Zöliakie neu diagnostiziert, und es ist jederzeit möglich, die Erkrankung zu entwickeln. Es ist nicht nur eine Kindheitsbedingung.
Die bekanntesten Symptome einer Zöliakie sind wässriger Durchfall, Müdigkeit, Gewichtsverlust und Anämie. Viele Menschen haben jedoch nicht diese "klassischen" Symptome, sondern Symptome wie Verstopfung, Gelenkschmerzen und sogar Haarausfall. Kinder mit Zöliakie können langsamer wachsen als Gleichaltrige und letztendlich als Erwachsene kürzer sein.
Probleme wie Aufmerksamkeitsdefizit-Hyperaktivitätsstörung und Depression können auch bei Menschen mit Zöliakie häufiger auftreten, und all diese können auch bei Menschen mit Down-Syndrom auftreten.
Eine Studie, die von Ärzten des Boston Children's Hospital durchgeführt wurde, ergab, dass Spezialkliniken mit Down-Syndrom nicht immer Symptome von Zöliakie untersuchen, insbesondere wenn diese Symptome nicht die "klassischen Symptome" sind, die am häufigsten mit der Erkrankung in Verbindung gebracht werden. In dieser Studie wurden Verstopfung und Verhaltensprobleme als die Symptome genannt, die am häufigsten von Betreuern von Kindern berichtet wurden, die anschließend auf Zöliakie untersucht wurden.
Es ist möglich, Zöliakie ohne erkennbare Symptome zu haben, aber zwei weitere Forschergruppen haben herausgefunden, dass Menschen mit Down-Syndrom, die Zöliakie entwickeln, mit größerer Wahrscheinlichkeit offensichtliche Symptome haben, insbesondere langsames Wachstum. Tatsächlich ergab eine Studie, dass Kinder mit Down-Syndrom, bei denen neu Zöliakie diagnostiziert wurde, mit hoher Wahrscheinlichkeit unter dem 10. Perzentil für Größe und Gewicht liegen.
Eine andere Studie weist jedoch darauf hin, dass typische Zöliakie-Symptome - Anämie, Durchfall und Verstopfung - auch bei Kindern ohne Down-Syndrom ohne Down-Syndrom häufig auftreten. Es ist auch möglich, dass Menschen mit Zöliakie eine niedrige Schilddrüsenfunktion haben, die auch ohne Zöliakie bei Menschen mit Down-Syndrom auftreten kann. Daher, so die Forscher, müssen Pflegekräfte und Kliniker wachsam sein und auf die Krankheit achten.
Es gibt einige gute Nachrichten: Eine große Studie aus Schweden hat gezeigt, dass Menschen mit Down-Syndrom und Zöliakie kein höheres Todesrisiko haben als Menschen mit Down-Syndrom allein.
Sich um jemanden mit Zöliakie kümmern
Leider gibt es derzeit keine verschreibungspflichtigen Medikamente zur Behandlung von Zöliakie. Das mag sich in Zukunft ändern, aber ab sofort ist die einzige Behandlung für Zöliakie die glutenfreie Ernährung, die die Person mit Zöliakie ein Leben lang befolgen muss.
Die glutenfreie Ernährung klingt auf dem Papier relativ einfach, kann jedoch in der Praxis schwierig sein, da so viele Lebensmittel Glutenkörner enthalten. Wenn Sie für jemanden mit Zöliakie kochen, müssen Sie die Etiketten sorgfältig lesen und sich vor Gluten-Kreuzkontaminationen in der Küche schützen.
In der Tat praktizieren einige Familien, zu Hause glutenfrei zu essen, um die Gesundheit des Mitglieds mit Zöliakie zu schützen. Essen gehen kann auch eine Herausforderung sein, obwohl es durch die Verbreitung glutenfreier Menüs in verschiedenen Fast-Food- und Schnellrestaurants einfacher geworden ist.
Ein Wort von Verywell
Wenn Ihr Kind an einem Down-Syndrom leidet, kann es überwältigend erscheinen, über eine größere Änderung wie die glutenfreie Ernährung nachzudenken, insbesondere wenn Ihr Kind auch andere gesundheitliche Komplikationen hat, die bei Patienten mit Down-Syndrom häufig auftreten. Die Erziehung eines Kindes mit Down-Syndrom oder die Betreuung eines Erwachsenen kann eine Herausforderung sein, und das Hinzufügen spezieller diätetischer Einschränkungen hilft nicht weiter.
Aber es gibt gute Nachrichten: Sie müssen Ihrem Kind keine Kekse, Pizza und andere Lieblingsgerichte aus der Kindheit vorenthalten, da gute glutenfreie Versionen all dieser Lebensmittel weit verbreitet sind. Sobald Sie die (zugegebenermaßen steile) Lernkurve gemeistert haben, die mit der Ernährung einhergeht, werden Sie wahrscheinlich feststellen, dass sie zur zweiten Natur wird, und Sie werden möglicherweise auch feststellen, dass sich einige Verdauungs- und andere Symptome Ihres Kindes verbessern.