Inhalt
Die spinale Muskelatrophie (SMA) ist eine schwächende Erkrankung des neuromuskulären Systems (Nerven und Muskeln), die für viele Menschen, bei denen die Erkrankung diagnostiziert wurde, und ihre Familienmitglieder zu extremen Herausforderungen führen kann. Dies gilt insbesondere dann, wenn es darum geht, unabhängig mit SMA zu leben. Menschen, bei denen SMA diagnostiziert wird, benötigen eine breite Palette multidisziplinärer medizinischer und unterstützender Dienstleistungen, um Unabhängigkeit herzustellen und aufrechtzuerhalten.Die Aufrechterhaltung der funktionalen Mobilität ist das Hauptziel langfristiger unterstützender Dienste, um Menschen mit SMA dabei zu helfen, ihre Autonomie aufrechtzuerhalten. Aber was ist mit einem unabhängigen Leben? Ist es möglich? Die Einrichtung von Wohnraum und die Einrichtung der vielen benötigten Dienstleistungen kann eine echte Herausforderung sein, kann jedoch nach Ansicht derjenigen, die das Unternehmen bereits angenommen haben, durchgeführt werden.
Ein Überblick über die spinale Muskelatrophie (SMA)Welche Art von unterstützenden Diensten sind erforderlich?
Um mit SMA alleine zu leben, muss eine Person viele Dienste in Anspruch nehmen, einschließlich der Unterstützung durch:
- Wohnungsbehörden wie öffentlicher Wohnungsbau oder andere staatlich finanzierte Stellen, um bei der Suche und Bezahlung von einkommensschwachen und / oder behindertengerechten Wohnungen zu helfen
- Sozialarbeiter Beratung zu verfügbaren Programmen und Ressourcen
- Persönliche Assistenten je nach Funktionsniveau einer Person beim Baden, Anziehen und mehr zu helfen
- Ergotherapeuten Unterstützung bei der Planung adaptiver Geräte wie Rampen, abgesenkte Lichtschalter, Gegensprechanlagen, Deckenaufzüge und mehr
- Psychiater Menschen mit SMA dabei zu helfen, mit den vielen Stressfaktoren umzugehen, die durch den Prozess der Erlangung eines unabhängigen Wohnraums entstehen
- Bauprofis um ein Haus mit allen notwendigen Modifikationen auszustatten, wie z. B. rollstuhlgerechten Rampen, Arbeitsplatten, Duschen, Nassräumen und vielem mehr
- Andere multidisziplinäre Gesundheitsversorgung und unterstützende Dienstleistungen wie häusliche Krankenschwestern, Physiotherapeuten, Agenturen, die bei der Rechnungszahlung helfen, und vieles mehr
Eine Nasszelle ist ein vollständig wasserdichtes Badezimmer mit einem offenen Duschbereich, der auf Bodenhöhe liegt und einen einfachen Zugang bietet. Dies kann eine gute Option für diejenigen mit SMA sein.
Psychiatrische Dienste: Ein wichtiges Instrument
Psychiater wie Berater und Therapeuten können für Menschen mit SMA hilfreich sein, die unter den vielen Stressfaktoren leiden, die mit der Navigation im System verbunden sind. Dies gilt insbesondere während eines großen Übergangs (z. B. beim Umzug in ein unabhängiges Wohnheim).
Beratung und andere psychiatrische Dienste können Menschen mit SMA dabei helfen, Bewältigungsmechanismen zu erlernen, um mit Emotionen (wie Angst, Sorge, Angst und mehr) umzugehen, die während eines Übergangs häufig auftreten, z. B. bei der Erlangung eines unabhängigen Wohnraums.
Laut einer Studie aus dem Jahr 2019 hatten Berichten zufolge viele Menschen mit SMA Probleme, die psychiatrischen Dienste rechtzeitig umzusetzen. Sie waren der Ansicht, dass ihre Bedürfnisse in Bezug auf professionelle psychosoziale Dienste aufgrund der Schwierigkeiten bei der Navigation im System nicht erfüllt wurden. um bei Bedarf Zugang zu solchen Diensten zu erhalten.
Die Studie, veröffentlicht von Orphanet Journal of Rare Diseases, wendete eine qualitative Messung an, wie Erwachsene mit SMA die Wirksamkeit des Gesundheitssystems im Allgemeinen erfahren. Die Autoren der Studie kamen zu dem Schluss, dass die psychiatrische Versorgung ein besonderer Bereich war, in dem die Studienteilnehmer (Erwachsene mit SMA) das Gefühl hatten, dass ihre Bedürfnisse nicht erfüllt wurden, „insbesondere in Zeiten der Angst und Frustration als Reaktion auf Funktionsverlust, soziale Isolation, Stigmatisierung und Fragen von Selbstwertgefühl ", schrieben die Autoren der Studie. Dies lag nicht daran, dass die Studienteilnehmer unzureichende psychosoziale Leistungen erhielten, sondern daran, dass sie nicht in der Lage waren, im System zu navigieren, um Zugang zu Beratung zu erhalten oder Therapie, wenn sie das Gefühl hatten, sie am dringendsten zu brauchen.
Im Gegensatz zum allgemeinen Gesundheitssystem, in dem die Studienteilnehmer der Ansicht waren, dass unzureichende Pflege erhalten wurde, wurde "die psychische Gesundheit als ein wesentlicher Bestandteil der Aufrechterhaltung des Wohlbefindens angesehen, aber auch der rechtzeitige Zugang zu geeigneten psychiatrischen Diensten wurde als ungedeckter Bedarf hervorgehoben", schrieb er die Autoren der Studie.
"Das Verständnis der Erfahrungen von Menschen mit SMA, insbesondere in Übergangszeiten, wie während eines Umzugs oder bei der Einrichtung eines unabhängigen Wohnraums, ist entscheidend für die Weiterentwicklung von Gesundheitspolitik, -praxis und -forschung. Zukünftige Studien sind erforderlich, um die Prävalenz, Belastung und Belastung zu quantifizieren Auswirkungen der Bedürfnisse der psychischen Gesundheit bei gleichzeitiger Erforschung potenzieller unterstützender und therapeutischer Strategien ", schlussfolgerten die Autoren der Studie.
Wenn Sie sich der wichtigen Rolle bewusst sind, die psychiatrische Dienste bei der Unterstützung einer Person mit SMA spielen, können Sie diejenigen befähigen, die unabhängig leben möchten. Der Schlüssel besteht darin, Wege zu finden, um erfolgreich im Gesundheitssystem zu navigieren und bei Bedarf psychiatrische Dienste in Anspruch nehmen zu können. Es kann sehr hilfreich sein, einen Sozialarbeiter zu finden, der mit der Komplexität des Lebens mit SMA vertraut ist und auch Erfahrung in der Navigation im psychischen Gesundheitssystem hat.
Studie über die Sorgen der Eltern über Kinder mit SMA
Nicht nur Erwachsene mit SMA sorgen sich häufig um die Schaffung und Aufrechterhaltung der Unabhängigkeit. Laut einer Studie aus dem Jahr 2015 sorgen sich Eltern häufig um ihre Kinder und wünschen sich ein unabhängiges Leben, während sie die Chancen dagegen abwägen.
Die Autoren der Studie schrieben: „Die Mutter einer 17-Jährigen mit Typ-II-SMA war stolz auf ihre Tochter, die in der Schule hervorragende Leistungen erbrachte und sich für das College bewarb. Sie machte sich jedoch Sorgen, dass sie die unterstützende Betreuung erhalten könnte, die sie benötigen würde, um ihr zu helfen sich in der Schule anziehen, auf die Toilette gehen und duschen. “
Tipps zum selbständigen Leben mit SMA
Wie geht man vor, um unabhängig mit SMA zu leben? Hier einige Tipps von Experten (Wissenschaftler sowie eine 42-jährige Frau, die genau das erreicht hat).
Joan, eine Frau, die bei SMA lebt, hat ihre persönlichen Erfahrungen beschrieben, als sie sozusagen aus dem Stall geflogen ist. Joan hat Typ-II-SMA und zog mit 42 Jahren aus dem Elternhaus, um alleine in einem Privathaus zu leben. Joan lebt jetzt in ihrem eigenen Zuhause und hat viele Tipps für diejenigen mit SMA, die eine unabhängige Einrichtung suchen Lebensstil; Sie glaubt, dass es wichtig ist, ihre Erfahrungen zu teilen, um anderen zu helfen.
Tipps für ein unabhängiges Leben mit spinaler Muskelatrophie sind:
- Tipp 1. Keine zwei Menschen mit SMA sind genau gleich; Jeder hat unterschiedliche Persönlichkeiten, unterschiedliche Stärken und Schwächen und unterschiedliche Funktionsniveaus. Es ist wichtig, dies zu berücksichtigen, insbesondere wenn Sie Ratschläge von anderen erhalten, die unabhängig leben. Befolgen Sie die Ratschläge, die für Ihre spezifische Situation gelten, und lassen Sie den Rest.
- Tipps # 2. Arbeiten Sie eng mit allen Handwerkern zusammen, die beim Aufbau (der Anpassung) Ihres neuen Wohnsitzes an Ihre Bedürfnisse helfen. Stellen Sie sicher, dass Sie genau besprechen, was getan wird, bevor der Job gestartet wird, damit alle in Bezug auf Ihre Erwartungen und Bedürfnisse auf derselben Seite sind.
- Tipp 3. Informieren Sie sich, damit Sie wissen, auf welche Leistungen Sie Anspruch haben. Verlassen Sie sich nicht auf die Komplexität von Regierungsorganisationen, um alles für Sie zu tun oder Sie über Programme / Leistungen zu informieren, auf die Sie Anspruch haben. Mit anderen Worten, machen Sie Ihre eigenen Forschungen.
- Tipp 4. Machen Sie mit Ihrem Ergotherapeuten einen Rundgang durch Ihr Zuhause und lassen Sie sich von den Fachleuten beraten, wenn Sie nach den Anpassungen fragen, die Sie benötigen. Möglicherweise unterschätzen Sie, wie hilfreich viele Arten von Geräten und anderen anpassungsfähigen Produkten sein können. Verlassen Sie sich zum Beispiel nicht auf persönliche Assistenten, um das gesamte Heben durchzuführen, wenn Transfers erforderlich sind. Auch wenn Sie nicht der Meinung sind, dass Sie Geräte wie ein Hebezeug benötigen, holen Sie sich eines (oder Ihren), wenn Ihr Therapeut dies empfiehlt zwei, eine im Schlafzimmer und eine für das Badezimmer). Denken Sie daran, dass das Ziel darin besteht, so viel Unabhängigkeit wie möglich zu bewahren. Planen Sie eng mit Ihren Therapeuten, um sicherzustellen, dass Sie Ihr Lebensumfeld speziell an Ihre Bedürfnisse anpassen.
- Tipp 5. Verwalten Sie Ihre eigenen Finanzen und beschäftigen Sie sich selbst. Erlauben Sie anderen nicht, Ihre persönlichen Assistenten (PA) zu interviewen oder einzustellen, wenn möglich, tun Sie es selbst. Gute PAs zu bekommen ist der Schlüssel zu einem guten, unabhängigen Leben. Natürlich ist dies möglicherweise nicht für jeden optimal, wie in Tipp 1 angegeben. Jeder ist anders. Wenn Sie feststellen, dass Sie Hilfe bei der Einstellung und Einstellung unterstützender Dienste benötigen, ignorieren Sie dies Trinkgeld.
- Tipp 6. Wenn Sie feststellen, dass Ihre Bedürfnisse einfach zu groß sind, um alleine leben zu können, ist das in Ordnung. Es gibt viele großartige strukturierte All-inclusive-Wohneinrichtungen, die Mahlzeiten, medizinisches Fachpersonal und vieles mehr anbieten.
- Tipp 7. Teilen Sie Ihre Erfahrungen mit anderen mit SMA, die hoffen, unabhängig zu leben. Es ist inspirierend für die Menschen zu entdecken, dass andere es vor Ihnen können und getan haben.
Ein Wort von Verywell
Es gibt Herausforderungen für Menschen mit spinaler Muskelatrophie, die unabhängig leben möchten. Diese unterscheiden sich je nach Ihren individuellen Fähigkeiten.
Joan, die alleine mit Typ II SMA lebt, bietet diese Weisheit an: "Mein Rat wäre, bitte fühlen Sie sich niemals unter Druck gesetzt, unabhängig zu leben, aber entlassen Sie es nicht. Es gibt Ihnen so viel Freiheit, weil Sie haben die Kontrolle. Es ist beängstigend (oder vielleicht bin es nur ich), aber Sie gewöhnen sich bald an die Dinge. Ich kenne niemanden, der umständlicher ist als ich, also vertrauen Sie mir, jeder kann es tun !! “
Möglichkeiten, bei spinaler Muskelatrophie aktiv zu bleiben