Inhalt
- Die Bedeutung von Support und Verbindungen
- Worauf sollte ich in einer Krebs-Selbsthilfegruppe achten?
- Lokale Gruppen
- Online-Support-Gruppen und Support-Communities
- Individuelle Supportleistungen
- Andere hilfreiche Dienste
Die Bedeutung von Support und Verbindungen
Viele Menschen denken an emotionale Unterstützung, aber Unterstützungsverbindungen können auf viele Arten helfen.
Emotionale Unterstützung
Sie haben vielleicht die liebevollste Familie und Freunde auf dem Planeten, aber wenn sie nicht selbst an Krebs erkrankt sind, kann es für sie schwierig sein, wirklich zu verstehen, was Sie durchmachen. Krebs-Selbsthilfegruppen bieten die Möglichkeit, sich mit anderen auszutauschen, die „dort gewesen“ sind und die vielfältigen Emotionen erfahren haben, die mit einer Krebsdiagnose einhergehen.
Praktische Unterstützung
Krebs-Selbsthilfegruppen sind auch ein Ort, an dem Sie praktische Informationen von anderen lernen können, die auf der Reise navigieren mussten. Sie fragen sich vielleicht, wie sich jemand bei einer bestimmten Behandlung gefühlt hat. Oder Sie fragen sich stattdessen, wie andere mit der finanziellen Belastung umgehen. Menschen in Ihrer Selbsthilfegruppe und Community haben manchmal wertvolle Tipps zu Fragen, die Sie Ihrem Arzt stellen sollten, aber nicht daran gedacht hatten, sie zu stellen.
Bildung
Es ist manchmal erstaunlich, wie viel Sie von anderen Überlebenden über Ihre Krankheit lernen können. Tatsächlich ist es nicht ungewöhnlich, Krebsüberlebenden zu begegnen, die mehr über die Fortschritte bei Krebs wissen als viele Onkologen. Wenn Sie mit einer lebensbedrohlichen Krankheit leben, sind Sie motiviert, die verfügbaren Optionen zu kennen. Bei einer kürzlich abgehaltenen Onkologiekonferenz, zu der Patienten eingeladen wurden, waren mehrere Personen anwesend, die nur aufgrund klinischer Studien über neue Behandlungen für eine bestimmte Mutation am Leben waren. Bei der Befragung erfuhr eine bedeutende Anzahl dieser Personen von anderen Überlebenden von den klinischen Studien, mit denen ihre Onkologen in der Gemeinde noch nicht vertraut waren.
Worauf sollte ich in einer Krebs-Selbsthilfegruppe achten?
Während jede Krebs-Selbsthilfegruppe hilfreich sein kann, schätzen viele Menschen, die mit Lungenkrebs leben, Gruppen, die nur für Menschen mit Lungenkrebs gedacht sind. Ein 60-jähriger Mann mit Lungenkrebs im Stadium 4 sagte mir, dass es für ihn schwierig sei, mit einer 30-jährigen Frau mit Brustkrebs in seiner Selbsthilfegruppe in Kontakt zu treten. Während er besorgt war, seine Familie zurückzulassen, schien ihre größte Sorge zu sein, ob sie nach der Behandlung schwanger werden könnte. Das heißt, es gibt eine gemeinsame Bindung, mit der Menschen irgendein Form von Krebs und irgendein Bühnenerfahrung und Zeit persönlich, am Telefon oder online mit anderen Krebsüberlebenden zu verbringen, kann sehr lohnend sein.
Krebs-Selbsthilfegruppen sind nicht alle gleich, und es ist wichtig, eine Gruppe zu finden, in der man sich wohl fühlt.
Suchen Sie nach einer Gruppe mit „guten Zuhörern“, Personen, die Ihre Sätze nicht beantworten, bevor Sie mit dem Sprechen fertig sind, und geben Sie keine Ratschläge, ohne alles zu hören, was Sie zu sagen haben.
Es ist hilfreich, mit Menschen zusammen zu sein, die verstehen, dass man manchmal nur mitteilen muss, was man durchmacht. obwohl es keine Antwort gibt. Versuchen Sie, eine Gruppe zu finden, die ebenfalls einen positiven Schwerpunkt hat. Während es entscheidend ist, sich in schwierigen Zeiten gegenseitig zu teilen und zu unterstützen, kann eine Gruppe, die zu einer „Mitleidsparty“ wird, dazu führen, dass Sie sich ausgelaugt und weniger als optimistisch fühlen.
Lokale Gruppen
Lokale Selbsthilfegruppen bieten den Vorteil des persönlichen Kontakts mit anderen Gruppenmitgliedern, benötigen jedoch auch die Energie, Ihr Zuhause zu verlassen, um an Besprechungen teilzunehmen. Zu den Optionen können gehören:
- Ihr Krebszentrum, Krankenhaus oder Ihre Onkologiegruppe: Fragen Sie Ihren Onkologen, welche Optionen verfügbar sind.
- Community Support Groups: Viele Communities haben Krebs-Support-Gruppen. Fragen Sie Ihre Freunde, rufen Sie Ihr lokales Gemeindebüro an oder überprüfen Sie in Ihrer Gemeindezeitung, was in Ihrer Stadt verfügbar ist. Die Lungenkrebs-Allianz bietet eine Liste verschiedener Staaten, die persönliche Selbsthilfegruppen zusammen mit Kontaktinformationen anbieten.
Online-Support-Gruppen und Support-Communities
Online-Selbsthilfegruppen fehlt möglicherweise die persönliche Interaktion lokaler Selbsthilfegruppen, aber sie haben den Vorteil, dass Sie Verbindungen von zu Hause aus herstellen können, ohne reisen zu müssen. Da das Internet rund um die Uhr verfügbar ist, können Mitglieder zu jeder Tages- und Nachtzeit Unterstützung anfordern. Einige Optionen umfassen:
- LUNGevity Support Community: LUNGevity bietet das größte Online-Netzwerk von Menschen, die mit Lungenkrebs fertig werden.
- Inspire - Community der Lungenkrebsüberlebenden der American Lung Association: Inspire ist eine große Gemeinschaft von Überlebenden von Lungenkrebs, die sich Tag und Nacht aktiv gegenseitig unterstützen.
- CancerCare: CancerCare ist eine nationale gemeinnützige Organisation, die Online-Selbsthilfegruppen, telefonische Selbsthilfegruppen und für diejenigen, die in der Region New York Tri-State leben, persönliche Selbsthilfegruppen anbietet
- Das Cancer Survivors Network: Das Cancer Survivors Network ist Teil der American Cancer Society und bietet Diskussionsgruppen und Chatrooms für Krebsüberlebende und ihre Angehörigen. Im Allgemeinen war die American Cancer Society weniger an der Verbindung von Menschen mit Lungenkrebs beteiligt als die lungenkrebsspezifischen Organisationen.
- CancerCompass: Cancer Compass bietet viele aktive Message Board-Diskussionen, in denen Krebsüberlebende Fragen stellen und online mit anderen interagieren können.
Unterstützung für Menschen mit spezifischen Mutationen
In den letzten Jahren haben sich Patienten mit Ärzten und Forschern zusammengeschlossen, um patientengeführte Gruppen zu bilden, die verschiedene molekulare Arten von Lungenkrebs, insbesondere Lungenadenokarzinom, umgeben. Zusätzlich zu den Beiträgen von Ärzten und Forschern sind Patienten, die an diesen Gruppen beteiligt sind, zu nationalen und internationalen Lungenkrebstreffen gereist, um sich über die neuesten Forschungsergebnisse zu ihrer speziellen Art von Lungenkrebs zu informieren, und teilen ihr Wissen auf Websites und in sozialen Netzwerken Medien. Einige dieser Gruppen umfassen:
- EGFR-Resisters: Neben der Kontaktaufnahme mit Menschen und dem Erlernen Ihrer Krankheit über die Website finden Sie Informationen auf Twitter unter den Hashtags #EGFRresisters und einfach #EGFR
- ROS1ders: Zusätzlich zur Website können Sie die neuesten Forschungsergebnisse in sozialen Medien mit den Hashtags # ROS1ders oder # ROS1 verfolgen
- ALK positiv: Sie können auch das Hashtag ALK verwenden
Wenn mehr gelernt und mehr genomische Veränderungen entdeckt werden, werden sich wahrscheinlich weitere Gruppen bilden. Sie können jedoch sofort in sozialen Medien unter Überschriften wie #BRAF, #KRAS, #MET, #RET und mehr suchen.
Individuelle Supportleistungen
Es gibt Zeiten, in denen Sie eine bestimmte Frage haben oder lieber mit nur einer Person sprechen möchten. Einige Leute mögen es, einen Krebs-Kumpel zu haben sowie eine Online-Community, an der sie teilnehmen. Einige Optionen da draußen sind:
Telefonischer Krebs-Support
Für diejenigen, die das Telefon über das Internet bevorzugen oder eine persönliche Telefonberatung wünschen, stehen ebenfalls Dienste zur Verfügung. Kostenlose Dienstleistungen werden angeboten von:
- CancerCare-Telefonberatung: CancerCare bietet kostenlose individuelle Beratung für Menschen mit Lungenkrebs.
Matching Services für die persönliche Krebsunterstützung
- LUNGevity Lifeline: Die Lifeline ist ein Service, bei dem Überlebende von Lungenkrebs einzeln mit einem anderen Überlebenden verglichen werden können, der eine ähnliche Diagnose hat. Pflegekräfte von Menschen, die mit Lungenkrebs fertig werden, können auch andere Pflegekräfte über die Lebensader finden, die vor den gleichen Herausforderungen stehen.
- Phone Buddy-Programm: Die Lung Cancer Alliance (LCA) bietet dieses wunderbare Programm an. Die Mitarbeiter der Ökobilanz befragen Lungenkrebsüberlebende und ihre Betreuer und vergleichen sie mit anderen Lungenkrebsüberlebenden und / oder Betreuern, die sich ähnlichen Situationen gegenübersehen.
- Cancer Hope Network: Das Cancer Hope Network bringt Krebspatienten mit ausgebildeten Freiwilligen zusammen, die ebenfalls eine Krebsbehandlung durchlaufen haben.
Andere hilfreiche Dienste
Von der Suche nach Unterstützung für Familienmitglieder bis zur Aktualisierung der Familie über Ihre Fortschritte gibt es jetzt viele Optionen.
Mit Familie und Freunden in Kontakt bleiben
CaringBridge bietet eine Website für Krebsüberlebende und ihre Familien, damit sie mit anderen Familienmitgliedern und Freunden in Kontakt bleiben können. Menschen mit Krebs oder ein Vertreter können Aktualisierungen veröffentlichen, und Angehörige können sich anmelden und Unterstützungs- und Ermutigungsnotizen senden.
Unterstützung für Kinder von Lungenkrebsüberlebenden
Inmitten der strengen Behandlung können wir manchmal die Bedürfnisse der Kinder von Menschen mit Lungenkrebs vergessen. CancerCare for Kids bietet Online-Selbsthilfegruppen für Jugendliche (13-19 Jahre) mit krebskranken Eltern. Es gibt auch Camps für Kinder mit krebskranken Eltern, die von vielen in der Lungenkrebsgemeinschaft geschätzt wurden.
Andere mit Lungenkrebs: Lungenkrebs-Blogs
Vielleicht sind Sie nicht bereit, einer Lungenkrebsgemeinschaft beizutreten, aber Sie möchten wirklich wissen, was andere, die mit Lungenkrebs leben, fühlen. Sie können beginnen, indem Sie einige dieser Social-Media-Blogs zu Lungenkrebs lesen, die von einigen großartigen Menschen verfasst wurden, die ihre Reisen mit Lungenkrebs aufzeichnen, um anderen zu helfen, sich bei der Bewältigung der Krankheit weniger allein zu fühlen.
Ein Wort von Verywell
Online-Krebsgemeinschaften können eine wunderbare Möglichkeit sein, Unterstützung zu erhalten und mehr über Ihre Krankheit zu erfahren. Wie bei allem, was Sie online tun, ist Sicherheit jedoch wichtig. Bevor Sie sich anmelden und mit dem Trinkgeld beginnen, sollten Sie einige Tipps zum Schutz Ihrer Privatsphäre lesen, wenn Sie Ihre Krebsreise online teilen.