Inhalt
- Was ist ein totaler anomaler pulmonaler venöser Rückfluss (TAPVR)?
- Was verursacht TAPVR?
- Was sind die Symptome von TAPVR?
- Wie wird TAPVR diagnostiziert?
- Wie wird TAPVR behandelt?
- Was sind die Komplikationen von TAPVR?
- Leben mit TAPVR
- Wann sollte ich den Gesundheitsdienst meines Kindes anrufen?
- Wichtige Punkte zu TAPVR
- Nächste Schritte
Was ist ein totaler anomaler pulmonaler venöser Rückfluss (TAPVR)?
Der totale anomale pulmonale venöse Rückfluss (TAPVR) ist ein angeborener Herzfehler. Dies bedeutet, dass Ihr Kind damit geboren wird. Dies geschieht, wenn sich das Herz des Babys in den ersten 8 Wochen der Schwangerschaft entwickelt.
In diesem Zustand sind die 4 Blutgefäße (Lungenvenen), die sauerstoffreiches (rotes) Blut aus der Lunge zum Herzen transportieren, nicht richtig verbunden. Sie sollten mit der linken Kammer (Atrium) des Herzens verbunden sein. Stattdessen sind sie woanders verbunden.
Es gibt verschiedene Arten von TAPVR. Der Typ Ihres Kindes hängt davon ab, wo die Lungenvenen verbunden sind.
Dieser Zustand führt dazu, dass sich sauerstoffreiches Blut aus der Lunge mit sauerstoffarmem (blauem) Blut aus dem Körper vermischt. Dies verhindert, dass sauerstoffreiches Blut durch den Körper transportiert wird. Ihr Kind kann nicht langfristig mit TAPVR leben, da es im gesamten Körper sauerstoffreiches Blut benötigt.
Andere Herzfehler treten häufig bei TAPVR auf. Sie helfen Säuglingen tatsächlich, genug Sauerstoff im Blut zu haben, bis sie operiert werden können. Diese anderen Mängel umfassen:
- Vorhofseptumdefekt. In diesem Zustand befindet sich eine Öffnung zwischen den beiden oberen Herzkammern (Vorhofseptum). Dies führt dazu, dass sauerstoffarmes und sauerstoffreiches Blut gemischt wird.
- Offener Patent-Ductus-Arteriosus. Der Ductus arteriosus ist ein Blutgefäß, das bei einem sich entwickelnden Baby Blut vom Herzen wegführt. Es schließt normalerweise kurz nach der Geburt. Wenn es offen bleibt, wird es als Patent Ductus Arteriosus bezeichnet. Manchmal bleibt es mit TAPVR offen. Dies führt dazu, dass sauerstoffarmes und sauerstoffreiches Blut gemischt wird.
- Da Ventrikel. In diesem Zustand gibt es nur 1 Ventrikel anstelle der normalen 2.
Was verursacht TAPVR?
Meistens ist die Ursache von TAPVR nicht bekannt. Es kann bei anderen Herz- oder Körpersystemproblemen auftreten.
Was sind die Symptome von TAPVR?
Die Symptome von TAPVR können den Symptomen anderer Erkrankungen ähnlich sein. Der Gesundheitsdienstleister Ihres Kindes muss bei ihm diesen Zustand diagnostizieren.
Neugeborene mit TAPVR haben eine blaue Färbung ihrer Haut, Lippen und Nagelbetten (Zyanose). Dies geschieht in den ersten Stunden oder Tagen ihres Lebens. Wie schwer der Zustand Ihres Kindes ist, hängt davon ab, wie viel Blut in seinen Körper gelangen kann.
Andere Symptome können bei jedem Kind etwas anders auftreten. Sie können umfassen:
- Schnelle oder gestörte Atmung
- Schnelle Herzfrequenz
- Kühle, feuchte Haut
- Müdigkeit und wenig Bewegung
- Schlechte Fütterung
- Schlechte Impulse
- Vergrößerte Leber
- Herzgeräusch
Wie wird TAPVR diagnostiziert?
Ein Gesundheitsdienstleister kann TAPVR bei einem Baby während eines Ultraschalls in der Schwangerschaft zuerst erkennen. Wenn Ihr Kind nach der Geburt Anzeichen von TAPVR hat, wird es von einem Kinderkardiologen oder Neonatologen untersucht. Ein Kinderkardiologe ist ein Arzt mit spezieller Ausbildung zur Diagnose und Behandlung von Herzproblemen bei Babys und Kindern. Ein Neonatologe ist ein Arzt mit spezieller Ausbildung zur Diagnose und Behandlung von Problemen bei Neugeborenen. Dazu gehören Früh- und Vollzeitgeborene.
Als nächstes kann der Arzt Ihres Kindes Tests durchführen, um nach Herzproblemen zu suchen. Die Tests, die Ihr Kind benötigt, hängen von seinem Alter und seinem Zustand ab. Sie hängen auch von den Vorlieben des Arztes ab.
Brust Röntgen
Eine Röntgenaufnahme der Brust kann Veränderungen im Herzen und in der Lunge zeigen, die durch TAPVR verursacht werden.
Elektrokardiogramm (EKG)
Ein EKG zeichnet die elektrische Aktivität des Herzens auf. Es zeigt auch abnormale Rhythmen (Arrhythmien) und erkennt Herzmuskelstress. Diese Probleme können durch TAPVR verursacht werden.
Echokardiogramm (Echo)
Dieser Test verwendet Schallwellen, um ein bewegtes Bild des Herzens und der Herzklappen zu erzeugen. Ein Echo kann die strukturellen Veränderungen von TAPVR anzeigen.
Herzkatheterisierung
Eine Herzkatheteruntersuchung liefert detaillierte Informationen über die Strukturen im Herzen. Bei diesem Test wird ein kleiner, dünner, flexibler Schlauch (Katheter) in ein Blutgefäß in der Leiste Ihres Kindes eingeführt. Dann führt der Gesundheitsdienstleister es zum Herzen Ihres Kindes. Dort injiziert er oder sie Ihrem Kind Kontrastmittel, um das Herz klarer zu sehen. Der Gesundheitsdienstleister Ihres Kindes gibt ihm Medikamente, um sich zu entspannen und Schmerzen (Beruhigung) vorzubeugen. Der Blutdruck und der Sauerstoffgehalt Ihres Kindes werden während des Eingriffs überprüft. Ihr Kind benötigt diesen Test möglicherweise nicht, wenn während des Echos eine Diagnose gestellt wird.
Computertomographische Bildgebung (CT) und Magnetresonanzangiographie (MRA)
Eine CT und eine MRA können detaillierte Informationen über die Wege und Verbindungen der Lungenvenen liefern.
Wie wird TAPVR behandelt?
Die Behandlung hängt von den Symptomen, dem Alter und der allgemeinen Gesundheit Ihres Kindes ab. Es hängt auch davon ab, wie schwer die Erkrankung ist.
Alle Kinder mit einem TAPVR müssen operiert werden, um das Problem zu beheben. Ihr Baby muss möglicherweise zur Behandlung auf die Intensivstation (ICU). TAPVR kann auch durch medizinisches Management und Herzkatheter behandelt werden.
Medizinisches Management
Zunächst kann Ihr Baby folgende Pflege erhalten:
- Zusätzlicher Sauerstoff oder eine Maschine, mit der sich atmungsaktive Luft aus der Lunge bewegen kann (Beatmungsgerät). Dies hilft beim Atmen.
- Prostaglandin-Therapie. Dieses Arzneimittel wird verwendet, um den Ductus arteriosus offen zu halten und den Blutfluss durch das Herz zu ermöglichen. Dieses Arzneimittel wird bei einigen Arten von TAPVR nicht angewendet.
- Medizin zur Unterstützung der Herzfunktion
- Mechanische Lüftung. Möglicherweise ist ein Atemgerät erforderlich, um den Sauerstoffgehalt zu erhöhen und Kohlendioxid aus der Lunge des Kindes zu entfernen, normalerweise durch den Mund und in die Luftröhre (Luftröhre).
- ECMO oder extrakorporale Membranoxygenierung. Diese Technik bietet sowohl die Herz- als auch die Atemunterstützung bei Säuglingen, die bei mechanischer Beatmung nicht in der Lage sind, den Sauerstoffgehalt aufrechtzuerhalten.
Herzkatheterisierung
Dieses Verfahren kann zur Diagnose und Behandlung einiger Herzfehler verwendet werden. Zur Behandlung von TAPVR kann der Gesundheitsdienst Ihres Kindes einen Test durchführen, der als Ballonatrialseptostomie bezeichnet wird. Dieser Test erleichtert es sauerstoffreichem Blut, auf die linke Seite des Herzens und dann auf den Rest des Körpers zu gelangen.
Operation
Die Operation erfolgt durch einen Schnitt (Schnitt) durch das Brustbein (Brustbein) und in die Brust. Ihr Baby wird während der Operation an eine Herz-Lungen-Maschine angeschlossen. Dieses Gerät erledigt die Arbeit von Herz und Lunge Ihres Babys während der Operation. Die Details der Operation hängen von der Art des Defekts Ihres Babys ab. Der Herzarzt Ihres Kindes erklärt Ihnen das Verfahren.
Was sind die Komplikationen von TAPVR?
Die Komplikationen von TAPVR umfassen:
- Vergrößertes Herz
- Lungenprobleme, einschließlich Atemversagen und Bluthochdruck in der Lunge
- Abnormale Herzrhythmen
- Schock
- Herzinsuffizienz
- Verlangsamtes Wachstum und Entwicklung
- Vergrößerte Leber
- Notwendigkeit einer erneuten Operation
- Infektion
- Tod
Leben mit TAPVR
Ihr Kind wird wahrscheinlich im Krankenhaus bleiben, bis TAPVR repariert ist. Das Gesundheitsteam Ihres Kindes gibt Ihnen Anweisungen zu speziellen Behandlungen oder Medikamenten, die Ihr Kind benötigt, bevor Ihr Kind das Krankenhaus verlässt. Beispielsweise benötigt Ihr Kind möglicherweise spezielle Formeln und Ergänzungsfuttermittel, um sein Wachstum zu fördern. Das Gesundheitsteam Ihres Kindes hilft Ihnen auch bei der Planung der häuslichen Gesundheitsversorgung, wenn Sie diese benötigen.
Viele Kinder mit TAPVR wachsen und entwickeln sich nach einer Operation normal. Sprechen Sie mit dem Kardiologen Ihres Kindes darüber, wie viel und welche körperlichen Aktivitäten Ihr Kind sicher ausführen kann. Ihr Kind muss für den Rest seines Lebens immer noch seinen Herzarzt aufsuchen, um regelmäßige Untersuchungen durchzuführen. Die Nachsorge Ihres Kindes sollte sich in einem Zentrum befinden, das auf angeborene Herzfehler spezialisiert ist. Fragen Sie den Gesundheitsdienstleister Ihres Kindes nach den Aussichten Ihres Kindes.
Ihr Kind benötigt möglicherweise auch die folgende Pflege:
- Wenn Kinder wachsen, benötigen sie möglicherweise mehr Herzreparaturverfahren.
- Der Herzarzt Ihres Kindes kann Ihrem Kind vor Operationen oder zahnärztlichen Eingriffen Antibiotika geben. Dies soll Infektionen verhindern. Dies wird jedoch häufig nicht benötigt.
- Einige Kinder sind in ihrer Entwicklung verzögert. Sprechen Sie mit dem Gesundheitsdienstleister Ihres Kindes über seine Entwicklung. Ihr Kind muss möglicherweise auf Probleme überprüft werden.
Wann sollte ich den Gesundheitsdienst meines Kindes anrufen?
Wenn die Haut, Lippen oder Fingernägel Ihres Kindes blau werden oder Ihr Kind Schwierigkeiten beim Atmen oder Füttern hat, rufen Sie den Arzt Ihres Kindes an.
Wichtige Punkte zu TAPVR
Bei TAPVR sind die 4 Blutgefäße, die sauerstoffreiches Blut aus der Lunge zum Herzen transportieren, nicht richtig verbunden.
- Dies verhindert, dass sauerstoffreiches Blut in den Körper gepumpt wird. Ihr Kind kann nicht langfristig mit TAPVR leben, da Menschen im gesamten Körper sauerstoffreiches Blut benötigen.
- Alle Kinder mit einem TAPVR müssen operiert werden. Dies geschieht, um den normalen Blutfluss durch das Herz wiederherzustellen.
- Viele Kinder mit TAPVR wachsen und entwickeln sich nach einer Operation normal.
- Ihr Kind muss für den Rest seines Lebens seinen Herzarzt aufsuchen, um regelmäßige Untersuchungen durchzuführen.
Nächste Schritte
Tipps, mit denen Sie einen Besuch beim Gesundheitsdienst Ihres Kindes optimal nutzen können:
- Kennen Sie den Grund für den Besuch und was Sie passieren möchten.
- Schreiben Sie vor Ihrem Besuch Fragen auf, die Sie beantworten möchten.
- Notieren Sie sich beim Besuch den Namen einer neuen Diagnose sowie alle neuen Medikamente, Behandlungen oder Tests. Notieren Sie auch alle neuen Anweisungen, die Ihr Provider Ihnen für Ihr Kind gibt.
- Wissen Sie, warum ein neues Medikament oder eine neue Behandlung verschrieben wird und wie es Ihrem Kind hilft. Wissen Sie auch, was die Nebenwirkungen sind.
- Fragen Sie, ob der Zustand Ihres Kindes auf andere Weise behandelt werden kann.
- Wissen Sie, warum ein Test oder ein Verfahren empfohlen wird und was die Ergebnisse bedeuten könnten.
- Wissen Sie, was Sie zu erwarten haben, wenn Ihr Kind das Arzneimittel nicht einnimmt oder den Test oder das Verfahren nicht durchführt.
- Wenn Ihr Kind einen Folgetermin hat, notieren Sie Datum, Uhrzeit und Zweck dieses Besuchs.
- Erfahren Sie, wie Sie sich außerhalb der Bürozeiten an den Anbieter Ihres Kindes wenden können. Dies ist wichtig, wenn Ihr Kind krank wird und Sie Fragen haben oder Rat benötigen.