Inhalt
- Arten der spinalen Muskelatrophie
- Aktivitäten
- Übung
- Therapie
- Orthesen
- Unterstützende Technologie
- Studienbeweise
SMA bewirkt eine Verringerung der motorischen Funktion (Bewegung). Mit der Zeit nimmt die Fähigkeit, die Muskeln normalerweise zu benutzen, langsam ab und führt häufig zu Unbeweglichkeit (Unfähigkeit zu gehen).
Aktiv zu bleiben, während Sie mit einer Muskelatrophie der Wirbelsäule leben, kann für viele Menschen eine Herausforderung sein, insbesondere angesichts der Tatsache, dass die Erkrankung Schwäche in Armen und Beinen verursacht und die Muskeln, die das Atmen ermöglichen, nachteilig beeinflusst.
Obwohl das Überwinden von Hindernissen (wie Muskelschwäche und Müdigkeit) für Menschen mit spinaler Muskelatrophie wie eine echte Prüfung erscheinen kann, kann eine aktivere Aktivität wiederum die Muskeln stärken und gleichzeitig das Energie- und Ausdauerniveau verbessern.
Viele Experten behaupten, dass Inaktivität zu einer Verschlechterung der Symptome von SMA führt. Aber wie viel Aktivität wird empfohlen? Kann eine Person mit SMA es übertreiben? Was sagt die klinische Forschung?
Arten der spinalen Muskelatrophie
Es gibt verschiedene Arten von SMA. Einige beginnen im Säuglingsalter, einige entwickeln sich in der frühen Kindheit und andere betreffen hauptsächlich Erwachsene.
Wenn es um die Auswirkung von körperlicher Aktivität auf SMA geht, sind die Studienergebnisse normalerweise nur für eine Art der Erkrankung spezifisch. Daher ist es wichtig zu identifizieren, welche Variation von SMA man hat. Es gibt mit Chromosom 5 verknüpfte Typen (Chromosom-5-verwandte SMA), die in vier Subtypen eingeteilt sind. Andere seltene Formen von SMA (nicht mit Chromosom 5 verwandt) werden durch eine Mutation eines anderen Gens verursacht. Die fünf verschiedenen Arten von SMA umfassen:
- SMA Typ 1 (SMA mit kindlichem Ausbruch oder Werdnig-Hoffman-Krankheit), die schwerste Art von SMA, beginnt innerhalb der ersten sechs Lebensmonate eines Kindes.
- SMA Typ 2 (mittlere SMA) beginnt zwischen 6 Monaten und 18 Monaten.
- SMA Typ 3 (juvenile SMA, Kugelberg-Welander-Syndrom) betrifft Kinder im Alter von 12 Monaten oder älter (es kann auch im Teenageralter beginnen). Muskelschwäche ist vorhanden, aber die meisten Menschen mit SMA Typ 3 können für begrenzte Zeit gehen und stehen.
- SMA Typ 4 (erwachsene SMA) beginnt im Erwachsenenalter.
- SMA nicht an Chromosom 5 gebunden umfasst verschiedene Formen von SMA, wie die Kennedy-Krankheit, eine Erkrankung, bei der Muskeln weiter vom Körperzentrum entfernt sind als bei anderen Formen von SMA.
Wenn Menschen mit SMA inaktiv sind, kann dies zu einer Verschlechterung von Symptomen wie Muskelkraft, Muskelkontrakturen (eine Straffung oder Verkürzung der Muskeln, die zu Gelenksteifheit und der Unfähigkeit führt, betroffene Gliedmaßen zu bewegen), Gelenkschmerzen, Atembeschwerden und mehr führen .
Um Muskelkontrakturen vorzubeugen und andere Symptome von SMA zu lindern, empfehlen viele Gesundheitsdienstleister, sich so viel wie möglich körperlich zu betätigen. Menschen mit SMA sollten jedoch extreme Formen körperlicher Aktivität vermeiden und niemals so weit trainieren, dass sie Schmerzen oder starke Beschwerden verspüren.
Die Muscular Dystrophy Association sagt, dass bei Menschen mit SMA eine Zunahme der körperlichen Aktivität zu einem optimalen Niveau der „allgemeinen physischen und psychischen Gesundheit und des Wohlbefindens“ führt. “
Die Muscular Dystrophy Association berichtet, dass körperliche Aktivität aus vielen Gründen wichtig ist, darunter:
- Schutz der Gelenke vor Steifheit
- Stärkung der Gelenke, um Gelenkverletzungen vorzubeugen
- Beibehaltung des normalen Bewegungsumfangs (Flexibilität der Gelenke und Fähigkeit, die Extremitäten normal zu bewegen)
- Aufrechterhaltung einer guten Durchblutung (Durchblutung)
- Ermöglichen einer normalen Erkundung der eigenen Umgebung (insbesondere für Kinder)
Fragen Sie unbedingt Ihren Arzt, bevor Sie mit einer neuen Aktivität oder körperlichen Bewegung beginnen. Sobald Sie den Gütesiegel von Ihrem Arzt erhalten haben, empfiehlt die Muscular Dystrophy Association Folgendes.
Behandlung der spinalen Muskelatrophie (SMA)
Aktivitäten
Es wird dringend empfohlen, sich an sozialen Aktivitäten zu beteiligen. Kinder mit spinaler Muskelatrophie können vom Sommercamp der Muscular Dystrophy Association profitieren. Das Camp bietet Kindern die Möglichkeit, an Aktivitäten wie Schwimmen und Reiten teilzunehmen und gleichzeitig soziale Verbindungen zu anderen Kindern aufzubauen, die viele der gleichen Herausforderungen haben.
Übung
Regelmäßiges Training in einem Pool mit einer Temperatur von 85 bis 90 Grad Fahrenheit soll für Menschen mit SMA sehr vorteilhaft sein. Warmes Wasser hilft, steife Muskeln zu entspannen und fördert Dehnung und Flexibilität. Der Auftrieb im Wasser entlastet die Gelenke und ermöglicht einen größeren Bewegungsbereich der Extremitäten (Arme und Beine).
Darüber hinaus kann das Blasen von Blasen im Wasser dazu beitragen, die zum Atmen verwendeten Muskeln zu stärken. Das Training in einem Pool (einschließlich Springen und Gehen vorwärts, rückwärts und von einer Seite zur anderen) verbessert die Muskelkraft.
Eine Person mit SMA sollte niemals alleine schwimmen und immer beaufsichtigt werden. Sicherheitsvorkehrungen müssen priorisiert werden.
Therapie
Die Teilnahme an regelmäßigen Therapieterminen (mit Physiotherapeuten und Ergotherapeuten) kann dazu beitragen, dass Gelenke und Muskeln zur Maximierung der Funktion richtig eingesetzt werden. Fragen Sie die Therapeuten nach der Verwendung verschiedener Geräte, mit denen Sie die Fähigkeit zum Stehen und Bewegen optimieren können.
Dies können Gehhilfen, Zahnspangen (Orthesen), manuell angetriebene Rollstühle, angetriebene Exoskelette (eine tragbare mobile Maschine, die aus einer Kombination von Technologien besteht, die Bewegungen der Gliedmaßen ermöglichen) und andere Arten von Hilfsprodukten umfassen.
Orthesen
Ihr Arzt, Therapeut oder SMA-Team empfiehlt möglicherweise die Verwendung von Orthesen (Stützstreben oder Schienen zur Unterstützung, Ausrichtung oder Korrektur der Funktion beweglicher Körperteile).
Orthesen können dazu beitragen, Bewegung und Aktivität zu fördern, indem sie Gelenkschmerzen lindern, die Ausrichtung korrigieren und das Auftreten von Kontrakturen verringern.
Unterstützende Technologie
Der Einsatz unterstützender Technologien kann sowohl Erwachsenen als auch Kindern bei der Ausführung von Arbeits- und Schulaufgaben helfen, indem sie die normale Bewegung unterstützen. Die Technologie kann Geräte umfassen, die zur Verwendung eines Computers, zum Beantworten eines Telefons oder zum Schreiben, Zeichnen oder Malen entwickelt wurden.
Mithilfe von Hilfstechnologien kann eine Person mit SMA auch alltägliche Geräte wie Thermostate, Lichtschalter und mehr verwenden.
Studienbeweise
Sport kann helfen, die Durchblutung zu verbessern, die Muskelsteifheit zu verringern und die Beweglichkeit der Gelenke aufrechtzuerhalten. Darüber hinaus wurde festgestellt, dass eine regelmäßige Trainingsroutine dazu geeignet ist, eine bessere Stimmung zu fördern, den Schlaf zu verbessern und vieles mehr.
In einer Cochrane-Studie aus dem Jahr 2019 wurden die Vorteile spezifischer Trainingsroutinen für Personen mit Typ-3-SMA untersucht. In der Studie umfassten die Trainingsprogramme Muskelstärkungs- und Aerobic-Übungen (ohne Atemübungen).
Die Studienteilnehmer trainierten auf einem Laufband und einem stationären Fahrrad und hoben Gewichte. Laut den Autoren der Studie sollte "das Skelettmuskeltraining darauf abzielen, die funktionelle Leistung, die Muskelkraft, die kardiopulmonale [Herz- und Lungen-] Trainingskapazität und die Lebensqualität einer Person zu verbessern und ihre Müdigkeit zu verringern."
Skelettmuskeln sind freiwillige Muskeln, die erforderlich sind, um den Körper einer Person freiwillig zu bewegen. Andere Arten von Muskeln im Körper umfassen unwillkürliche Muskeln (wie diejenigen, die verwendet werden, um das Herz kontinuierlich schlagen zu lassen).
Studienergebnis
Die Cochrane-Studie von 2019 ergab, dass bei Patienten mit SMA Typ 3 die Muskelkraft und die aerobe Kapazität durch das Training mit Skelettübungen beeinflusst werden können. Die Autoren der Studie erklärten, dass körperliche Betätigung auch zu einer geringeren Ermüdung und insgesamt zu einer besseren Lebensqualität führen kann.
Die Autoren der Studie warnen jedoch davor, dass einige der klinischen Forschungsergebnisse widersprüchlich sind. Dies liegt daran, dass es einen Punkt gibt, an dem Bewegung die Muskeln übermüden kann. Die Autoren erklärten weiter, dass zu diesem Zeitpunkt „es ungewiss ist, ob kombiniertes Kraft- und Aerobic-Training bei Menschen mit SMA Typ 3 vorteilhaft oder schädlich ist, da die Qualität der [Studien-] Evidenz sehr gering ist. Wir brauchen gut konzipierte und ausreichend leistungsfähige Studien mit Protokollen, die internationalen Standards entsprechen, um unser Verständnis der Übungsreaktion bei Menschen mit SMA Typ 3 zu verbessern. "
Möglicherweise möchten Sie unbedingt eine Fitnessroutine beginnen. Am besten konsultieren Sie Ihren Arzt, Physiotherapeuten und andere Mitglieder Ihres Gesundheitsteams, bevor Sie an einem Trainingsprogramm teilnehmen.
Ein Wort von Verywell
Wenn es darum geht, in Technologie zu investieren, um die Mobilität von Menschen mit SMA zu fördern, kann sich nicht jeder die Kosten leisten. Aber die Muscular Dystrophy Association kann helfen. Die Organisation verfügt über ein spezielles nationales Ausrüstungsprogramm, das Menschen mit Behinderungen wie SMA beim Erwerb von Rollstühlen und anderen medizinischen Geräten hilft. Weitere Informationen erhalten Sie vom Equipment Assistance-Programm des MDA.
Zusammenfassend lässt sich sagen, dass es viele Möglichkeiten gibt, bei spinaler Muskelatrophie aktiv zu bleiben. Es ist jedoch wichtig, vorsichtig zu sein und sich mit Ihrem Gesundheitsteam zu beraten, einschließlich Ihrem Hausarzt, Physiotherapeuten und anderen Teammitgliedern.
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