Inhalt
- Warum die Diagnose schwierig ist
- Häufige Symptome
- Eine genaue Diagnose erhalten
- Fortschritte in der Behandlung
- Wie man Menschen mit Narkolepsie unterstützt
Ungefähr 135.000 bis 200.000 Menschen in den Vereinigten Staaten sind von Narkolepsie betroffen. Viele Menschen mit Narkolepsie können entweder nicht diagnostiziert oder falsch diagnostiziert werden, so dass diese Zahl möglicherweise ungenau ist. Oft werden Menschen mit Narkolepsie als "Faulheit", emotionale Probleme oder psychiatrische Störungen wie Depressionen bezeichnet. Narkolepsie tritt jedoch aufgrund des Verlusts einer Population von Hypocretin-sekretierenden Zellen im Hypothalamus des Gehirns auf. Sowohl Männer als auch Frauen sind gleichermaßen von Narkolepsie betroffen. Die Symptome einer Narkolepsie können zu jedem Zeitpunkt im Leben auftreten. Sogar Kinder können die Krankheit entwickeln.
Warum die Diagnose schwierig ist
Die Diagnose einer Narkolepsie verzögert sich häufig aufgrund fehlender Anzeichen durch medizinische Anbieter. Es kann am besten sein, sich von einem vom Vorstand zertifizierten Schlafarzt oder Neurologen untersuchen zu lassen, um sicherzustellen, dass die Symptome Anzeichen nicht vernachlässigt werden. Leider kann der Weg zum Verständnis dessen, was genau vor sich geht, unnötig verlängert werden.
„Aufgrund des geringen Bewusstseins liegen die durchschnittlichen Verzögerungen zwischen dem Auftreten der Symptome und der Diagnose zwischen 8 und 15 Jahren, und die Mehrheit der Menschen mit Narkolepsie wird derzeit bei anderen Erkrankungen nicht diagnostiziert oder falsch diagnostiziert. Für mich ist das inakzeptabel “, sagt Julie Flygare, Präsidentin und CEO von Project Sleep, in einem Interview mit Verywell Health. Project Sleep ist eine von 22 Patientenvertretungsorganisationen auf sechs Kontinenten, die 2019 zum Weltnarkolepsietag beigetragen haben.
"Jede Patientenvertretung hat ihre eigenen Ziele und Prioritäten. Ich gehe daher davon aus, dass jede Organisation auf ihre eigene Weise feiern wird, um das Bewusstsein, die Aufklärung, die Unterstützung, die Forschung und die Interessenvertretung zu fördern", sagt Flygare.
Bewusstsein und Aufklärung beginnen teilweise damit, die Symptome der Narkolepsie zu kennen.
Häufige Symptome
Die häufigsten Symptome bei Menschen mit Narkolepsie sind:
- Exzessive Tagesschläfrigkeit: Dies ist gekennzeichnet durch das Gefühl anhaltender Schläfrigkeit trotz ausreichender Ruhe.
- Kataplexie: Dies ist der plötzliche Verlust des Muskeltonus, die Kontrolle der Muskeln oder die Muskelschwäche, die während des Wachsamkeitszustands als Reaktion auf einen emotionalen Reiz auftritt. Ein klassisches Beispiel wären die Muskeln des Gesichts, des Kiefers oder des Halses, die beim Lachen durchhängen.
- Schlaflähmung: Dies ist eine kurze Zeitspanne, die normalerweise beim Einschlafen oder kurz nach dem Aufwachen auftritt, wenn die betroffene Person die Fähigkeit verliert, sich zu bewegen oder zu sprechen. Es kann mit anderen traumähnlichen Halluzinationen verbunden sein.
- Halluzinationen: Dies beinhaltet oft lebendige oder erschreckende Bilder und manchmal auch andere Sinne, wie z. B. Geräusche. Die Wahrnehmung oder Erfahrung von etwas, das sich nicht in der Umgebung befindet, geht normalerweise mit einer Schlaflähmung einher.
Menschen mit Narkolepsie können auch einen sehr fragmentierten Schlaf (Schlafstörungen in der Nacht) erleben, häufig mit häufigem Erwachen und damit verbundener Schlaflosigkeit. Darüber hinaus können Menschen mit Narkolepsie manchmal automatische Verhaltensweisen haben (z. B. Fahren und den Überblick über Teile der Reise verlieren oder einen vertrauten Ausgang umgehen).
Eine genaue Diagnose erhalten
Das Symptom einer unerbittlichen Schläfrigkeit allein kann ausreichen, um eine Beurteilung der Narkolepsie zu rechtfertigen. Bei nur 10 Prozent der Menschen mit Typ-1-Narkolepsie tritt als erstes Symptom Kataplexie auf, sodass es unwahrscheinlich ist, dass eine schnelle Diagnose gestellt wird.
Wie sich Narkolepsie Typ 1 und Typ 2 aufgrund von Symptomen und Tests unterscheidenUm die Diagnose einer Narkolepsie vollständig zu stellen, muss ein Polysomnogramm (oder eine In-Center-Schlafstudie) gefolgt von einem Multiple Sleep Latency Test (MSLT) durchgeführt werden. Bei diesen Tests werden Schlafstadien durch Messung der elektrischen Aktivität des Gehirns, der Muskelaktivität und der Augenbewegungen bewertet. Außerdem werden Atemmuster und Beinbewegungen bewertet, um andere Ursachen für Schläfrigkeit auszuschließen.
Die als Multiple Sleep Latency Test (MSLT) bezeichnete Tagesstudie analysiert, wie schnell eine Person einschläft und wie schnell sie in den REM-Schlaf fällt. Menschen mit Narkolepsie schlafen durchschnittlich innerhalb von acht Minuten ein. Zusätzlich treten sie in mindestens zwei der beobachteten Nickerchen in den REM-Schlaf ein.
Beide Tests sind für die Diagnose einer Narkolepsie erforderlich.
Differenzialdiagnose
Idiopathische Hypersomnie oder übermäßige Schläfrigkeit am Tag ohne eindeutige Ursache ist eine Erkrankung, bei der Symptome auftreten können, die sich mit Narkolepsie überschneiden, und die auf die gleiche Weise diagnostiziert wird. Beide Erkrankungen betreffen weltweit über 3 Millionen Menschen. Die idiopathische Hypersomnie ist auch eine chronische neurologische Störung, die durch das unbefriedigende Bedürfnis definiert ist, trotz einer vollen Nacht der Ruhe ohne eine andere Schlafstörung zu schlafen.
Fortschritte in der Behandlung
Während es keine Heilung für Narkolepsie gibt, werden neue Medikamente entwickelt. Es sind jedoch weitere Forschungsarbeiten erforderlich, um wirksame Behandlungen zu entwickeln, die die Lebensqualität der von der Störung Betroffenen erheblich verbessern können, und der Weltnarkolepsietag soll dazu beitragen, diese Forschungsergebnisse voranzutreiben.
Derzeit stehen Behandlungsoptionen zur Verfügung, die Stimulanzien zur Verbesserung der Schläfrigkeit und Antidepressiva zur potenziellen Unterdrückung des REM-Schlafes und zur Verbesserung der Kataplexie umfassen. Natriumoxybat oder Xyrem ist von der FDA zur Behandlung von Schläfrigkeit und Kataplexie zugelassen.
Änderungen des Lebensstils wie geplante Nickerchen oder Änderungen des Koffein- und Alkoholkonsums können ebenfalls hilfreich sein. Arbeitsunterkünfte und Änderungen können erforderlich sein, um eine optimale Arbeitsleistung sicherzustellen.
Wenn Narkolepsie nicht diagnostiziert oder unbehandelt bleibt, kann sie aufgrund ihres unerbittlichen Einflusses auf die soziale, kognitive und psychologische Funktion und Entwicklung einen großen Einfluss auf Akademiker, Arbeit und soziales Leben haben.
Wie man Menschen mit Narkolepsie unterstützt
Nehmen Sie online und in Ihrer Gemeinde an der Feier zum Weltnarkolepsietag teil! Überprüfen Sie, was Project Sleep und die anderen Organisationen tun, indem Sie auf weitere Informationen auf ihrer Website zugreifen.
Flygare schlägt vor, dass Einzelpersonen und lokale Gemeinschaften auch Basisfeiern in ihrer Region veranstalten und die starke Nutzung sozialer Medien fördern. "Alle Stakeholder werden ermutigt, mit dem Hashtag #WorldNarcolepsyDay teilzunehmen und ihre Stimme in den sozialen Medien zu erheben", sagt sie.
Erwägen Sie eine weitere Beteiligung über das Narkolepsie-Netzwerk.
Wenn Sie Symptome einer übermäßigen Schläfrigkeit am Tag haben, können Sie diesen Tag auch in Betracht ziehen, um schließlich eine Bewertung durch einen vom Vorstand zertifizierten Schlafarzt oder Neurologen zu veranlassen. Tests können arrangiert werden, und Sie können letztendlich eine Antwort finden, die Ihnen helfen kann, unerbittliche Schläfrigkeit zu lindern und das Leben Ihrer Träume zu leben.
So erhalten Sie eine Narkolepsiediagnose mit mehreren Schlaflatenztests