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Unabhängig davon, ob Sie Eltern, Angehörige oder Pflegefachkräfte sind, erfordert die Pflege von Personen mit Muskeldystrophie eine enorme körperliche, geistige und emotionale Ausdauer sowie Aufklärung über die Krankheit und alles, was dazu gehören kann. Geben Sie Ihr Bestes, um sich auf das vorzubereiten, was Ihnen begegnen könnte. Bewaffnen Sie sich mit Informationen, die Ihnen helfen können, die Person in Ihrem Leben mit MD bestmöglich zu unterstützen. Nutzen Sie Ressourcen, die Sie auf Ihrer Reise zur Pflege unterstützen können. Und denken Sie vor allem daran, dass Sie nicht allein sind. Suchen Sie unterwegs Unterstützung.Wissen
Das Wissen über Muskeldystrophie kann Ihnen ein Gefühl der Kontrolle darüber geben, was als Pflegekraft eine unvorhersehbare und herausfordernde Erfahrung sein kann.
Indem ich weiß was könnten In diesem Fall sind Sie möglicherweise besser in der Lage, die Herausforderungen Ihrer Lieben zu antizipieren und darauf zu reagieren.
Wenn Sie an den Arztterminen einer Person teilnehmen, kann Ihnen das Wissen über die Krankheit auch dabei helfen, Fragen in ihrem Namen zu stellen und sich anderweitig für deren Pflege einzusetzen, wenn sie Sie dazu eingeladen haben.
Muskeldystrophie Doctor Discussion Guide
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Beachten Sie beim Sammeln von Informationen aus verschiedenen Quellen - Ärzten, Websites, Organisationen, anderen Betreuern und Patienten - die folgenden Grundlagen:
- Denken Sie daran, dass es verschiedene Arten von Muskeldystrophie gibt. Was jemand erlebt, kann je nach Typ unterschiedlich sein.
- Das Hauptsymptom einer Muskeldystrophie ist Muskelschwäche, es können jedoch auch andere Symptome und Komplikationen auftreten. Die Schwere dieser Symptome kann sich bei Ihrem geliebten Menschen im Laufe der Zeit ändern. Die Pflege, die Sie heute leisten müssen, ist möglicherweise nicht die Pflege, die Sie morgen leisten müssen.
- Die Progressionsrate ist von Person zu Person unterschiedlich. Versuchen Sie, die Erfahrungen Ihrer Lieben nicht mit denen anderer zu vergleichen.
Praktisch
Wenn Sie mit jemandem zusammenleben, der an MD leidet, müssen Sie wahrscheinlich einige praktische Änderungen vornehmen, die Ihnen das Leben erleichtern können.
Zuhause
Sie können Ihrem geliebten Menschen helfen, leichter in seinem Zuhause zu navigieren, indem Sie einige strategische Änderungen vornehmen. Obwohl einige zeitaufwändig und kostspielig sein können, können sie große Vorteile haben. Die Muscular Dystrophy Association (MDA) bietet diese und andere Tipps:
- Erstellen Sie ein Schlafzimmer (und wenn möglich ein Badezimmer) im Erdgeschoss des Hauses.
- Reduzieren Sie Probleme, indem Sie Gegenstände in niedrige Regale stellen oder Technologien implementieren, mit denen Ihre Liebsten beispielsweise das Licht mit ihrem Smartphone einschalten können.
- Fügen Sie eine Rampe hinzu, um die Verwendung von Stufen im Freien zu vermeiden.
- Erwägen Sie, die Türen zu erweitern, um den Durchgang mit einem Rollstuhl zu erleichtern, oder installieren Sie Scharniere, die ein- und ausschwenken.
- Entscheiden Sie sich für einen Duschstuhl oder andere Produkte für die Barrierefreiheit. Es gibt einige, die nicht nur Ihrem geliebten Menschen von Ihnen, der Pflegekraft, helfen, wie z. B. Hebesysteme.
Rumkommen
Sie können Ihre eigene Einstellung anpassen, um sich besser mit MD zurechtzufinden, aber Sie können nicht die ganze Welt um Sie herum verändern. Erfahren Sie, welche Bereiche um Sie herum für Menschen mit Behinderungen zugänglich sind. Sie können auch Änderungen an Ihrem Auto in Betracht ziehen, um das Ein- und Aussteigen zu erleichtern, sowie Geräte wie einen Stock oder einen Rollstuhl, die Ihren Liebsten helfen können, unterwegs etwas stabiler zu sein (auch wenn sie diese nicht benutzen) normalerweise).
Finanzangelegenheiten
Wenn es um finanzielle Probleme geht, kann Unterstützung, Ermutigung und Anleitung von anderen, die sich in einer ähnlichen Situation befanden, hilfreich sein.
Während Sie im Gesundheitswesen navigieren, kann es sein, dass Ihr Gesundheitsplan Ihnen die Deckung verweigert. Der Prozess, sich für eine Zahlungsdeckung einzusetzen und Ihre Gesundheitsdienstleister aufzufordern, Zahlungsansprüche erneut einzureichen, kann anstrengend sein, aber es lohnt sich und zahlt sich oft aus.
Möglicherweise können Sie Leistungen und Steuerabzüge für Auslagen im Zusammenhang mit der Pflege erhalten.
Stellen Sie sicher, dass Sie die Belege speichern. Machen Sie sich mit den Steuervorschriften von Bund und Ländern und den Spezifikationen Ihres flexiblen Ausgabenkontos (falls vorhanden) vertraut und sprechen Sie mit einem Buchhalter oder Steuerberater.
Für Ihren geliebten Menschen eintreten
In der Schule und am Arbeitsplatz gibt es mehr Einrichtungen und Vorteile für Menschen mit Behinderungen als je zuvor. Trotzdem müssen Sie sich möglicherweise für Ihre Angehörigen einsetzen, da nicht jede Schule oder Arbeitsumgebung mit den Bedürfnissen Ihrer Angehörigen ausgestattet oder vertraut ist (oder möglicherweise mit den gesetzlichen Bestimmungen).
Lernen Sie die Rechte Ihrer Angehörigen nach dem Americans With Disabilities Act (ADA) kennen. Das Office of Congressional Workplace Rights bietet eine praktische, destillierte Checkliste der von der ADA geforderten Arbeitsplatzunterkünfte.
Ihre Rolle als Anwalt kann bedeuten, nicht nur nach barrierefreien Unterkünften zu fragen, sondern auch die Initiative zu ergreifen, um der Schule oder dem Arbeitsplatz zu zeigen, wie die von Ihnen angeforderten praktischen Schritte unternommen werden können.
Mit der Zeit wird Ihr Angehöriger mit MD lernen, für sich selbst einzutreten, und muss sich nicht immer auf Sie verlassen, um Hilfe zu erhalten.
Unterstützung
Die Pflege von Personen mit Muskeldystrophie - oder einer andauernden Krankheit - kann sich lohnen, aber auch anstrengend und isolierend sein. Um die Rolle der Pflegekraft effektiv zu verwalten und Burnout zu vermeiden, nutzen Sie die verfügbaren Ressourcen.
Familie und Freunde
Egal, ob Sie ein Elternteil sind, das sich um ein Kind mit Muskeldystrophie kümmert, oder ein geliebter Mensch, der sich um einen Erwachsenen kümmert, jeder braucht ab und zu eine Pause. Oft möchten Familie, Freunde und sogar Freiwillige in Ihrer Gemeinde helfen, aber sie wissen möglicherweise nicht, wie sie dies tun sollen.
Wenn jemand einspringt, um Ihnen bei der Betreuung der Person mit MD zu helfen:
- Gehen Sie genau auf Ihre Bedürfnisse ein, damit Ihre Helfer sich der Aufgaben bewusst sind, die von ihnen beim Einsteigen verlangt werden.
- Erstellen Sie einen Zeitplan, damit sowohl die Person mit MD als auch Ihre Pflegekraft strukturiert sind und verstehen, wie der Tag von einer Aktivität zur nächsten fortschreitet.
- Stellen Sie sicher, dass Ihre Notfallkontaktinformationen leicht zu finden sind, damit die Helfer wissen, wie sie Sie und andere notwendige Personen erreichen können, falls etwas Unerwartetes passieren sollte.
Überlegen Sie sich andere Möglichkeiten, wie Menschen sich einschalten und Ihren Alltag erleichtern können. Beispielsweise:
- Nehmen Sie ein Angebot von einem Freund an, um etwas in der Apotheke für Sie abzuholen.
- Fragen Sie, ob jemand Ihre anderen Kinder ein wenig beobachten kann, um Ihnen eine Pause von anderen Betreuungspflichten zu geben.
- Nehmen Sie ab und zu Angebote an, Ihrer Familie eine Mahlzeit zuzubereiten.
Wenn Familie und Freunde Ihnen helfen, fühlen Sie sich nicht schuldig, wenn Sie ihre Hilfe erhalten. Dies ist eine Zeit für Sie, um sich zu entspannen und sich selbst zu pflegen.
Hilfe von außen
Wenn möglich, sollten Sie einen externen (oder in der Wohnung lebenden) Pflegehelfer in Betracht ziehen, der der Person mit MD beim Baden, auf die Toilette, beim Ein- und Aussteigen, Anziehen und Kochen helfen kann.
Sie können auch in Betracht ziehen, nachts eine Krankenschwester einzustellen (oder sogar freiwillige Helfer zu beauftragen), um Ihr Kind oder Ihren geliebten Menschen zu beobachten, damit Sie ununterbrochen schlafen können.
Oft stellen die Menschen fest, dass Hilfe von außen die Unabhängigkeit beider Seiten fördert, was wahrscheinlich eine willkommene Abwechslung ist.
Die Muscular Dystrophy Association (MDA) kann eine großartige Ressource sein. Es ist eine bemerkenswerte Organisation, die eine Reihe von Ressourcen für Pflegekräfte bereitstellt, darunter Online-Artikel und Diskussionsgruppen, Unterstützungsprogramme und eine empfohlene Leseliste. Darüber hinaus enthält die Seite Zusätzliche Ressourcen von MDA Informationen zu Bundes-, Landes- und lokalen Behörden, die den vielschichtigen Bedürfnissen der MD-Bevölkerung gerecht werden.
Zusätzlich zu den Ressourcen für die Pflege bieten sie Programme wie das jährliche MDA-Sommercamp an, in dem Kinder mit Muskeldystrophie eine Woche lang Spaß haben können. Diese kostenlose Gelegenheit (finanziert von Unterstützern des MDA) bietet auch Eltern (und anderen Betreuern) eine verdiente Pause.
Ärzteteam
Abhängig von der Art der Muskeldystrophie, an der Ihr Kind oder Ihre Angehörigen leiden, sind Termine im Gesundheitswesen erforderlich, häufig mehrere.
Zum Beispiel kann Ihr Kind oder Ihre Angehörigen einen regelmäßigen Termin für eine Physiotherapie haben, entweder in einer Klinik oder bei Ihnen zu Hause. Seien Sie während eines Termins offen dafür, Bedenken zu besprechen und Fragen zu stellen, die Sie möglicherweise zur Pflege einer Person mit MD haben. Während Sie möglicherweise zu Hause betreuen, sind Sie nicht das einzige Mitglied des Pflegeteams einer Person.
Andere mögliche Termine im Gesundheitswesen können sein:
- Arztbesuche (z. B. Kinderarzt, neuromuskulärer Spezialist, Orthopäde oder Kardiologe)
- Diejenigen, die für laufende Tests erforderlich sind (z. B. Lungenfunktionstests, Knochenmineraldichtetests und Röntgenaufnahmen der Wirbelsäule zur Überprüfung auf Skoliose)
- Impftermine (zum Beispiel die jährliche Grippeimpfung und die Pneumokokken-Impfstoffe)
- Konsultationen zu Ernährung und genetischen Beratern
- Besuche von Sozialarbeitern, um den Bedarf an laufenden Diensten wie Hilfsmitteln, Rollstühlen, Beatmungsgeräten und Aufzügen zu ermitteln.
Es wird erwartet, dass Sie sich an das medizinische Team Ihrer Angehörigen wenden, um Unterstützung und Anleitung zu erhalten. Am Ende wird eine offene Kommunikation zwischen allen Parteien die Pflege und Lebensqualität optimieren.
Selbstpflege
Selbstpflege ist als Pflegekraft äußerst wichtig. Zunächst ist es wichtig, für den eigenen Körper zu sorgen. Dies bedeutet, dass Sie Sport treiben, nahrhaft essen und Ihren Arzt regelmäßig untersuchen lassen.
Wenn Sie Schwierigkeiten haben, Zeit zum Sport zu finden, oder einfach zu erschöpft sind, sollten Sie zeitsparende oder weniger anspruchsvolle Möglichkeiten in Betracht ziehen, um die Fitness in Ihren Zeitplan aufzunehmen. Sie können beispielsweise TV-basierte Workouts zu Hause ausprobieren oder, wenn möglich, täglich lange Spaziergänge in der Natur oder auf einer örtlichen Indoor-Strecke mit Ihren Liebsten unternehmen.
Achten Sie nicht nur auf Ihre körperliche Gesundheit, sondern auch auf Ihr emotionales Wohlbefinden.
Depressionen sind bei Pflegepersonen häufig. Achten Sie daher auf Symptome einer Depression wie anhaltend schlechte Laune, Schlafstörungen, Appetitlosigkeit oder Appetitlosigkeit oder Hoffnungslosigkeit
Wenn Sie sich wegen Depressionen Sorgen machen, wenden Sie sich an Ihren Arzt oder Ihre psychiatrische Fachkraft.
Als Eltern fühlen Sie sich möglicherweise auch schuldig, weil Sie Ihrem Kind eine Erbkrankheit "geben". Dieses Gefühl ist normal und es kann hilfreich sein, mit anderen Eltern darüber zu sprechen. Wenn Ihre Schuld nicht nachlässt oder zu Depressionen führt, suchen Sie unbedingt professionelle Hilfe auf.
Um dem Stress und den Anforderungen einer Pflegekraft entgegenzuwirken und die lohnende Seite zu teilen, sollten Sie sich einer Selbsthilfegruppe für Pflegekräfte anschließen. Sie können auch Geist-Körper-Therapien in Betracht ziehen, die Entspannung und Stressabbau fördern können, wie Yoga oder Achtsamkeitsmeditation.
Obwohl es nicht einfach ist, sich um einen geliebten Menschen mit Muskeldystrophie zu kümmern, finden viele einen Silberstreifen, egal ob dies eine tiefere, gesündere Perspektive auf das Leben gewinnt, spiritueller wird oder einfach nur Schönheit in kleinen, alltäglichen Freuden findet.
Bleiben Sie belastbar und engagiert in Ihrer Reise zur Pflege, denken Sie daran, Ihre eigenen Bedürfnisse zu pflegen und andere um Hilfe zu bitten.