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Das Folgende ist eine fiktive Darstellung, wie ein Tag für jemanden mit Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa aussehen könnte.Jeder geht auf seine Weise mit IBD um. In den letzten Jahren bloggen immer mehr Menschen über ihre Erfahrungen und gründen sogar neue Selbsthilfegruppen, sowohl online als auch persönlich. Trotzdem versucht die durchschnittliche Person mit leichter bis mittelschwerer IBD höchstwahrscheinlich, die schlechten Tage zu überstehen, ohne ihren Job zu verlieren oder im Krankenhaus zu landen. Die Hoffnung ist, dass dies eine lehrreiche Lektüre für Menschen sein wird, die keine IBD haben: Freunde, Verwandte, sogar Ärzte.
Dies ist ein Bericht über einen möglicherweise schlechten IBD-Tag.
Morgen
Sie wachen heute Morgen auf und fühlen sich überhaupt nicht ausgeruht, weil es für Sie schwierig ist, gut zu schlafen - es gibt zu viele Dinge, um Sie wach zu halten.
Wenn Sie dort liegen und bereit sind, die Energie aufzubringen, um aus dem Bett zu kommen, nehmen Sie sich vor, dass Sie heute Abend Ihre Bettwäsche wechseln müssen, wenn Sie nach Hause kommen. Eines der Probleme, die Sie letzte Nacht wach gehalten haben, war der Nachtschweiß. Sie sind mehrmals in kaltem Schweiß aufgewacht. Normalerweise schlafen Sie auf einem Handtuch. Wenn Sie schweißgebadet aufwachen, können Sie das Handtuch einfach entfernen und sich dann wieder auf die trockenen Laken legen. Aber es ist nicht angenehm, auf einem Handtuch zu schlafen - es gibt einen Grund, warum Laken kein Nickerchen machen. Letzte Nacht hast du deinen kleinen Handtuchtrick völlig vergessen. Vielleicht haben Sie nur gehofft, dass diese Nacht anders wird.
Sie drücken erneut die Schlummertaste.
Sie waren erschöpft, als Sie letzte Nacht von der Arbeit nach Hause kamen. Manchmal bist du so müde und fühlst dich krank und fiebrig, als hättest du eine Grippe. Du hast keine Grippe, aber du machst dir eine Suppe und kletterst ins Bett, sobald du es trotzdem kannst. Sie erledigen keine Aufgaben und können nicht mit Freunden essen oder trinken gehen. Sie können es kaum genug zusammenhalten, um Ihre Suppe zu essen und die Fernbedienung zu finden, damit Sie zumindest fernsehen können, während Sie auf den Schlaf warten.
Aber Schlaf braucht Zeit, auch durch Erschöpfung, weil Sie immer wieder auf und ab ins Badezimmer gehen. Sie versuchen es zu verzögern. Du liegst da und wünschst, es würde enden, willst nur schlafen gehen. Sie möchten in Ihrem Bett bleiben, wo es warm und bequem ist. Jedes Mal, wenn Sie auf die Toilette gehen, frieren Sie und zittern. Es ist immer das Gleiche: mehr Durchfall. Sie fragen sich, wie Sie möglicherweise so oft auf die Toilette gehen können, wenn Sie tagsüber nicht viel gegessen haben. Ihre Hände sind trocken und wund vom Waschen nach jedem Badbesuch. Ihr Hintern ist auch wund, und Sie müssen daran denken, mehr Feuchttücher zu kaufen, wenn Sie im Geschäft sind. Wenn Sie Toilettenpapier verwenden würden, wäre Ihr Hintern roh, was es fast unmöglich macht, zu sitzen.
In der Toilette und auf dem Papier ist etwas Blut. Es ist nur eine kleine Menge (diesmal), also denkst du nicht, dass es von deinem Dickdarm ist. Sie denken vage, dass es sich um eine Hämorrhoide handelt, was angesichts des ständigen Durchfalls und des anschließenden Abwischens nicht überraschend ist. Zumindest hoffen Sie mit Sicherheit, dass es sich nur um eine oder zwei Hämorrhoiden handelt. Sie würden eine topische Hämorrhoidencreme verwenden, aber Sie würden sie jedes Mal wegwischen, wenn Sie auf die Toilette gehen. Warten Sie lieber, um es zu einem Zeitpunkt zu verwenden, an dem Sie nicht so oft auf die Toilette gehen.
Sie erkennen, dass Sie aufhören müssen, Ihr Schläfchen zu schlagen, und tatsächlich aus dem Bett aufstehen müssen. Sie müssen sich auf die Arbeit vorbereiten. Zumindest sind Sie nicht mit dem dringenden Bedürfnis aufgewacht, auf die Toilette zu gehen. Oft wachst du auf und brauchst wieder die Toilette. Tatsächlich sind Sie oft vor Ihrem Wecker auf, obwohl Sie häufig für ein paar Minuten Pause ins Bett kriechen, bis Ihr Wecker klingelt.
Manchmal träumt man sogar von Badezimmern. Sie sind sicher, dass Menschen, die keine IBD haben, auch diese Träume haben, aber sie nerven Sie besonders. Sie sind fast wie Albträume, in denen man kein Badezimmer findet, wenn man eines braucht. Manchmal träumst du auch davon, dass deine Zähne ausfallen oder du so krank bist, dass du dich nicht bewegen kannst. Sie können der IBD nicht einmal in Ihren Träumen entkommen. Sie denken vage an das Gesetz über den Zugang zu Toiletten, das in einigen Staaten (obwohl nicht in Ihrem) verabschiedet wurde und über das Sie in sozialen Medien und Blogs gelesen haben. Wenn es in Ihrem Bundesstaat verabschiedet würde, würde es einen Unterschied in Ihrem Leben bewirken? Sie denken darüber nach, sich stärker für IBD einzusetzen, wenn Sie sich besser fühlen.
Eine Dusche ist himmlisch und Sie überlegen, was Sie zum Frühstück haben sollen. Sie sind nicht gerade hungrig, weil Sie es satt haben, über Ihr eigenes Verdauungssystem nachzudenken, aber Sie müssen etwas zu essen haben, um Ihren Tag zu beginnen und Ihren Magen vom Knurren abzuhalten. Die sicherste Wahl scheint Toast und Wasser zu sein. Vielleicht geben Sie etwas Marmelade oder Butter auf Ihren Toast oder vielleicht etwas Erdnussbutter, die Ihnen ein gutes Stück Fett und Energie geben würde.
Andere Leute sind manchmal neidisch auf Ihren dünnen Rahmen, aber er hat einen günstigen Preis. Sie amüsieren sich nicht so, wie es ein gesunder Mensch tun würde. Sie haben weder das Selbstvertrauen noch die Energie, die neuesten Trends zu tragen und in Clubs zu gehen. Ein Großteil Ihres Geldes fließt in Medikamente und Arztbesuche. Sie befürchten, dass Sie eines Tages erhebliche Kosten haben, z. B. einen Ausflug in die Notaufnahme oder eine Operation, und versuchen daher, sparsam zu sein. Sie verdienen natürlich Geld an Ihrem Arbeitsplatz, haben aber auch Bedenken, dass Ihre Fähigkeit, Ihre Karriere voranzutreiben und Ihr Verdienstpotential zu steigern, aus gesundheitlichen Gründen eingeschränkt ist.
Sie nehmen nicht sehr oft Krankheitstage. In der Tat nehmen Sie wahrscheinlich weniger Krankheitstage als Menschen, die viel gesünder sind als Sie. Sie leben in der Angst, dass Ihr Arbeitgeber von Ihrem Zustand erfährt und Sie wegen der potenziellen Kosten Ihrer zukünftigen medizinischen Versorgung und der Auswirkungen auf die Versicherungsprämien entlässt. Sie sind in der Tat sehr krank, wenn Sie zur Arbeit rufen oder nehmen Sie sich etwas Zeit, um zum Arzt zu gehen.
Arzttermine. Sie sehen Ihren Gastroenterologen nicht oft genug. Sie wissen, dass Sie regelmäßig Koloskopien durchführen lassen sollten, aber es ist schwierig, sich zum Arzt und dann zu Tests ins Krankenhaus oder in die Klinik zu bringen. Wenn Sie sich in Ordnung fühlen, scheint dies keine Priorität zu haben. Aber wenn die Symptome wieder auftreten, rufen Sie an und vereinbaren einen Gastro-Termin. Sie haben sich mit der Realität Ihrer Krankheit abgefunden: Sie kommt und geht.
Diesmal sollten Sie jedoch wahrscheinlich anrufen. Sie haben etwas Blut in der Toilette gesehen, und obwohl Sie ziemlich sicher sind, dass es sich um eine Hämorrhoide handelt, wird Ihr Arzt wahrscheinlich immer noch eine rektale Untersuchung durchführen wollen, um sicherzugehen. Sie sollten auch Fieber und Durchfall ansprechen, da es vielleicht Zeit für eine Änderung der Medikamente oder eine Erhöhung der Dosierung der Medikamente ist, die Sie einnehmen.
Arbeit
Sie schleppen sich in die Arbeit und zaubern ein Lächeln auf Ihr Gesicht. Sie möchten ein gesundes, produktives Mitglied der Gesellschaft mit Freunden und einem sozialen Leben sein, aber an Tagen wie heute ist es sehr schwierig, mehr als das Nötigste zu tun.
Zum Glück haben Sie einen Job, bei dem Sie bei Bedarf auf die Toilette gehen können. Wenn Sie in einer Besprechung sind, täuschen Sie manchmal einen Husten- oder Niesanfall vor, um sich aus der Tür zu ducken und auf die Toilette zu gehen. Sie sind sicher, dass sich niemand wirklich sehr darum kümmert, aber Sie möchten lieber, dass sie nicht wissen, warum Sie plötzlich gehen müssen. Einige Leute sind sehr gut darin, "Bio-Pausen" in ihrem Besprechungsplan vorzusehen, andere scheinen Blasen aus Stahl zu haben und berücksichtigen nicht, dass andere Leute die Toilette besuchen müssen.
Heute gibt es keine Besprechungen und glücklicherweise kein Geschäftsessen oder -essen. Sie wissen, dass Sie wahrscheinlich überempfindlich dafür sind, aber mehr als einmal sind Ihre Ernährungsgewohnheiten bei der Arbeit in Frage gestellt worden. Warum bestellen Sie das einfachste Gericht auf der Speisekarte und trinken nur Wasser oder vielleicht etwas Ginger Ale? Normalerweise zuckt man die Achseln und sagt, dass man einfach nicht abenteuerlustig ist, nur Lebensmittel isst, die man identifizieren kann, oder dass man auf sein Gewicht achtet. Sie wissen, dass Ihre Kollegen nicht unempfindlich sein wollen. Sie haben keine Ahnung, dass Sie mit Krankheit leben und dass das Essen neuer Lebensmittel in einem unbekannten Restaurant eine Katastrophe für Sie bedeuten kann.
Abend
Sie beenden Ihren Tag und gehen nach Hause. Sie eilen nicht pünktlich um fünf Uhr hinaus, weil Sie nicht so aussehen möchten, als würden Sie nur die Stunden zählen, bevor Sie nach Hause kommen und sich in Ihrem Bett entspannen können. Sie erinnern sich an die Tage der Highschool- und College-Jobs, als Sie eine Uhr geschlagen haben und nur in den Pausen auf die Toilette gehen konnten. Es waren sehr schwierige Zeiten voller Angst.
Sie machen sich Sorgen, dass Sie sich zu viele Sorgen machen. Sie sollten wahrscheinlich einen Psychologen aufsuchen, um über Ihre Angst zu sprechen und darüber, wie sich das Leben mit IBD auf Ihre Persönlichkeit und Ihre Gedanken ausgewirkt hat. Sie erinnern sich, wie Sie vor der Diagnose waren: Sie haben nicht darüber nachgedacht, wo sich die Badezimmer befanden. Die Wahrheit ist, dass Sie sich zu diesem Zeitpunkt noch nicht einmal an einen "normalen" Stuhlgang erinnern können. Es muss einmal ein so unwichtiger Teil Ihres Lebens gewesen sein. Du erinnerst dich nie daran, an deinen Verdauungstrakt gedacht zu haben, bis er dich verraten hat. Eines Tages werden Sie den Mut aufbringen, Ihren Gastroenterologen um eine Überweisung an einen Psychologen zu bitten, der Erfahrung mit Menschen mit IBD hat. Sie wissen, dass Sie Ihrem Arzt eine zu gute Show bieten - Sie sollten ihn wahrscheinlich sehen lassen, wie ängstlich und verletzlich Sie sind. Aber Sie sind es gewohnt, ein mutiges Gesicht aufzusetzen, und deshalb hat er keinen Grund zu der Annahme, dass Sie oft ängstlich oder besorgt sind.
Wenn Sie mit Ihrer Suppe wieder ins Bett klettern (oh Gott, Sie müssen die Bettwäsche wechseln, bevor Sie einschlafen), denken Sie darüber nach, wofür Sie dankbar sind. Du hast einen Job, du hast ein Zuhause. Sie können jederzeit Tag und Nacht ins Internet gehen und mit Ihren Freunden mit IBD sprechen. Sie haben die meisten dieser Leute noch nie persönlich getroffen, sondern nur über Foren und soziale Medien mit ihnen gesprochen.Viele von Ihnen haben die gleichen Probleme, und obwohl Sie auf der ganzen Welt weit entfernt sind (obwohl hauptsächlich in Kanada, den USA, Großbritannien und Australien), können Sie sich gegenseitig bei den Schwierigkeiten helfen, die IBD mit sich bringt bringt. Und manchmal teilt man einfach die neuesten Witze, denn nichts ist lustiger als ein guter Scherz.
Sie sagen sich, wenn Sie sich morgen nicht besser fühlen, rufen Sie Ihren Arzt an. Drei Tage wie dieser bedeuten, dass Sie definitiv Hilfe brauchen, um mit den Symptomen umzugehen. Aber Sie hoffen, dass Sie sich besser fühlen und dass der Durchfall heute Abend aufhört. Und vielleicht wird es.