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Fortgeschrittene Multiple Sklerose (MS) bezieht sich auf eine Person, die durch ihre Symptome stark geschwächt ist. Die meisten sitzen im Rollstuhl oder sind bettlägerig und für ihre persönlichen und gesundheitlichen Bedürfnisse auf eine häusliche Pflegekraft, ein Familienmitglied oder ein Pflegeheim angewiesen. Während es seltene Fälle von Menschen gibt, die an MS erkranken und schnell Fortschritte machen, leidet die überwiegende Mehrheit der Menschen mit fortgeschrittener MS seit Jahren an dieser Krankheit.4:13
3 MS-Patienten teilen ihre Erfahrungen mit Mobilitätsproblemen
Symptome
Die Symptome bei einer Person mit fortgeschrittener MS sind ähnlich wie bei einer Person im Frühstadium der MS; Sie sind jedoch tendenziell viel schwerer und es gibt viel mehr von ihnen. Darüber hinaus gibt es einige Symptome, die nur bei fortgeschrittener MS auftreten - wie Schluckbeschwerden und Schwierigkeiten beim Sprechen.
Hier ist eine umfassende (wenn auch nicht erschöpfende) Liste von Symptomen, die bei fortgeschrittener MS auftreten können:
- Eine überaktive (häufiger) oder unteraktive (weniger häufige) Blase
- Schwere Verstopfung oder Stuhlinkontinenz (unfreiwilliger Verlust der Darmkontrolle)
- Signifikante Schmerzen im Zusammenhang mit Muskelkontrakturen und Krämpfen
- Zittern (unkontrollierbares Schütteln)
- Deutliche Müdigkeit (geistige und körperliche Erschöpfung)
- Probleme beim Schlucken, schlechter Hustenreflex und Schwierigkeiten beim Reinigen von Mund- / Rachenschleim
- Sprachprobleme, die es schwierig machen, zu sprechen und von anderen verstanden zu werden
- Schlechte Ernährung und / oder Flüssigkeitszufuhr aufgrund vieler Faktoren (z. B. Appetitlosigkeit, Müdigkeit und Schluckbeschwerden)
- Kognitiver Rückgang (z. B. Gedächtnisverlust, geringe Konzentration und Aufmerksamkeit sowie Schwierigkeiten beim Lösen von Problemen oder beim Treffen von Entscheidungen)
- Veränderte Stimmungszustände wie Euphorie, Enthemmung oder Wut
- Veränderte Bewusstseinsstufe, einschließlich eines anhaltenden vegetativen Zustands
Komplikationen
Leider können die potenziellen Symptome einer fortgeschrittenen MS zu einer Vielzahl von Komplikationen führen - einer bösartigen Kaskade von Ereignissen, deren Unterbrechung schwierig sein kann.
Einige dieser Komplikationen sind:
Osteoporose
Osteoporose ist eine Krankheit, bei der Knochen so schwach werden, dass sie leicht brechen (brechen) können. Tatsächlich gibt es keine Symptome einer Osteoporose, bis ein Knochen gebrochen ist.
Viele Faktoren können das Risiko einer Person für die Entwicklung von Osteoporose erhöhen, beispielsweise die Medikamente, die zur Behandlung von MS-Symptomen verwendet werden und sitzend und / oder unterernährt sind. MS selbst erhöht auch das Risiko einer Person.
Druckstellen
Druckgeschwüre, auch Druckgeschwüre oder Dekubitus genannt, entstehen durch ungelösten Druck, wenn man längere Zeit im Rollstuhl sitzt oder im Bett liegt. Der Druck beeinträchtigt letztendlich die Durchblutung mit anschließendem Sauerstoff- und Nährstoffmangel an der Haut und den darunter liegenden Geweben.
Druckgeschwüre können in ihrer Schwere von einer leichten Rötung der Haut bis zu tiefen Wunden reichen, die Muskeln oder Knochen freilegen. Schmerzen und / oder Fieber können vorhanden sein oder nicht.
Neben MS-bedingter Immobilität können schlechte Ernährung, Depressionen, vermindertes Schmerzempfinden, alternde Haut und die Anwendung einer Kortikosteroidtherapie die Wahrscheinlichkeit erhöhen, dass eine Person Druckgeschwüre entwickelt.
Aspirations-Pneumonie
Aspirationspneumonie ist eine Infektion der Lunge, die auf Schluckbeschwerden zurückzuführen ist. Zu den Symptomen einer Aspirationspneumonie können Husten mit oder ohne Schleim, Fieber, Keuchen und / oder Atembeschwerden gehören.
Eine Schwächung der Atem- und Schluckmuskulatur bei fortgeschrittener MS sind Risikofaktoren für die Entwicklung einer Aspirationspneumonie. Darüber hinaus kann ein unterdrücktes Immunsystem, das bestimmte MS-Medikamente einnimmt, eine Person anfälliger für diese Lungeninfektion machen. Medikamente, die zur Behandlung anderer MS-Symptome verwendet werden, können versehentlich zu einer Sedierung führen, die das Kauen beeinträchtigen und somit dazu führen kann, dass Lebensmittel abgesaugt werden (in die Atemwege einer Person gelangen).
Infektion der Harnwege
Blasenprobleme, insbesondere wenn Nervenprobleme es der Blase erschweren, Urin zu speichern (als überaktive oder spastische Blase bezeichnet), sind sehr häufig und können bei fortgeschrittener MS schwerwiegend sein.
Während Blasenprobleme allein eine Person anfälliger für Harnwegsinfektionen machen, erhöht eine Katheterisierung, insbesondere von Verweilkathetern, auch die Wahrscheinlichkeit einer Person, eine Harnwegsinfektion zu entwickeln.
Typische Symptome einer Harnwegsinfektion sind:
- Brennen beim Urinieren
- Häufig und dringend urinieren müssen
- Blut im Urin
- Unterleibsbeschwerden
Proaktives Management
Wenn Sie an MS leiden, insbesondere wenn bei Ihnen kürzlich eine Diagnose gestellt wurde, ist es normal, dass Sie sich Sorgen machen oder Angst vor der Möglichkeit haben, eines Tages an fortgeschrittener MS zu erkranken und somit "an MS zu sterben".
Atmen Sie tief ein und denken Sie daran, dass viele Menschen mit MS niemals das fortgeschrittene Stadium erreichen. Entweder schreitet ihre Krankheit nicht bis zu diesem Stadium fort, oder sie sterben an einem häufigeren Gesundheitszustand wie Herzerkrankungen oder Schlaganfall, bevor die MS so stark schwächend wird.
Denken Sie daran, dass Sie zwar nicht vollständig vorhersagen können, wie, wann und selbst wenn Ihre MS fortschreitet, Sie jedoch einige Maßnahmen ergreifen können, um Ihre MS und den allgemeinen Gesundheitszustand zu optimieren.
Das beinhaltet:
- Nehmen Sie Ihre Medikamente zur Veränderung der MS-Krankheit ein
- Bleiben Sie in Bezug auf neue oder störende Symptome in engem Kontakt mit Ihrem Neurologen
- Täglich trainieren
- Eine ausgewogene, nahrhafte Ernährung
- Gesunder Umgang mit Stress (z. B. einen Therapeuten für kognitive Verhaltenstherapie aufsuchen)
- Wenden Sie sich regelmäßig an Ihren Hausarzt, um Impfungen und andere vorbeugende Maßnahmen zur Gesundheitsfürsorge zu erhalten
Ein Wort von Verywell
Der Umgang mit oder die Pflege von Menschen mit fortgeschrittener MS kann sowohl physisch als auch emotional sehr herausfordernd sein. Bitte wenden Sie sich an Ihr MS-Gesundheitsteam, Ihre Familie, Freunde und Organisationen wie die National MS Society, um Unterstützung und Tools zu erhalten, die Sie in dieser schwierigen Zeit unterstützen.