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Der Umgang mit Speiseröhrenkrebs und Ihr bestes Leben können in vielerlei Hinsicht eine Herausforderung sein. Körperliche Probleme beim Schlucken und beim Abnehmen erfordern häufig Aufmerksamkeit. Emotional können Sie Momente der Wut, des Unglaubens und der Frustration erleben. Das Leben ändert sich sozial für fast alle, die mit Krebs konfrontiert sind, wenn sich die Familienrollen ändern und einige Freundschaften sich vertiefen, während andere abfallen.Das Leben hört nicht auf, wenn Menschen eine Krebsdiagnose erhalten, und praktische Angelegenheiten, die von Finanzen bis zu Versicherungsproblemen reichen, tragen zum Stress bei.
Es gibt jedoch eine Reihe von Tools, die Ihnen helfen können, die Unterstützung zu erhalten, die Sie bei der Bewältigung dieser Krankheit benötigen.
Emotional
Unabhängig davon, ob Sie an Speiseröhrenkrebs im Frühstadium oder an einem fortgeschrittenen metastasierten Tumor leiden, ist die Diagnose dieselbe. Es ist ein Schock, der dein Leben auf den Kopf stellt. Viele Menschen kommentieren, dass sie beginnen, ihr Leben als "BC" und "AC" zu betrachten, was sich auf "vor Krebs" und "nach Krebs" bezieht.
Das bedeutet nicht, dass Sie keine Zeiten der Freude und sogar ein Gefühl der Dankbarkeit und Wertschätzung für das Leben haben werden, das Sie sich vorher nicht hätten vorstellen können. Wer auch immer den Kommentar "Sie müssen die Tiefs im Leben erleben, um die Hochs voll zu schätzen" abgegeben hat, hat sich vielleicht so etwas wie jetzt gestellt.
Die Array-Emotionen
Ein oder zwei Menschen in Ihrem Leben zu haben, mit denen Sie ehrlich und ehrlich sein können, kann bei der Bewältigung von Krebs von unschätzbarem Wert sein.
Krebs ist eine Achterbahnfahrt zwischen Höhen und Tiefen und einer ganzen Reihe von Emotionen. Meistens treten diese Gefühle nicht in einem festgelegten Muster auf, und Sie können sich innerhalb eines Tages oder sogar einer Minute von freudig und optimistisch zu depressiv und überfordert entwickeln. Es ist völlig normal, Ärger, Angst, Frustration und Ressentiments zu erleben. Schließlich haben Sie gerade eine Diagnose erhalten, die niemand verdient, und das auch ist nicht Messe.
Es ist wichtig und ehrt sich selbst, mit einer anderen Person über diese Gefühle zu sprechen. Denken Sie jedoch vorher darüber nach, wen Sie in Ihrem Leben kennen, der nicht wertend ist und nur zuhören kann. Viele Menschen versuchen, Dinge zu "reparieren", auch wenn es sich um Dinge handelt, die nicht repariert werden können. Aber nur weil ein Freund nicht die Lösung hat, heißt das nicht, dass Sie Ihre Gefühle nicht lüften möchten.
Denken Sie daran, dass Sie nicht immer eine positive Einstellung zu Krebs haben müssen. Obwohl Sie diesen Kommentar oft hören, haben wir keine Studien, die uns sagen, dass ein positives Bleiben die Ergebnisse verbessert.
Das Ausdrücken negativer Emotionen wie Ängste, Wut, Ressentiments und Frustrationen kann Stress sowie die Entzündungshormone, die unser Körper bei Stress produziert, reduzieren.
Ressourcen für die Bewältigung
Viele Krebszentren bieten inzwischen Beratung für krebskranke Menschen und ihre Angehörigen an. Dies kann nicht nur Familien helfen, zu kommunizieren und Menschen mit Krebs zu helfen, sondern einige Studien haben gezeigt, dass es sogar das Überleben beeinflussen kann (zumindest bei Menschen mit Brustkrebs).
Für diejenigen, die Schwierigkeiten haben, einen "Therapeuten" zu sehen, möchten Sie ihn möglicherweise als vorbeugend oder als Versicherung gegen einige der Stressfaktoren ansehen, denen Sie auf Ihrer Reise unweigerlich begegnen werden.
Silberstreifen
Wir wollen die sehr realen Herausforderungen sicherlich nicht diskreditieren und würden niemals vorschlagen, dass sich eine Person zurückhält, um die sehr realen Ängste und den Ärger auszudrücken, die Krebs mit sich bringt. Aber für diejenigen, die Probleme haben, kann es hilfreich sein zu wissen, dass die Forschung uns sagt, dass Krebs die Menschen auf gute Weise verändert und auf die offensichtliche Weise, die Sie erlebt haben. Viele Menschen mit Krebs bemerken eine neue Wertschätzung für das Leben, mehr Mitgefühl für andere, mehr innere Stärke und eine Vertiefung guter Beziehungen in ihrem Leben.
Wenn es Ihnen schwer fällt, Silberstreifen zu finden, haben einige Überlebende festgestellt, dass es hilfreich ist, ein Dankbarkeitsjournal zu führen. Im Tagebuch können Sie drei Dinge aufschreiben, für die Sie jeden Tag dankbar sind. An manchen Tagen können Sie möglicherweise nur schreiben: "Keine der Glühbirnen in unserem Haus ist heute durchgebrannt." Dennoch haben viele Menschen dies als hilfreich empfunden.
Eine andere Technik, die vielen Überlebenden bei der Bewältigung geholfen hat, ist das "Reframing". Beim Aktualisieren wird im Wesentlichen dieselbe Situation erlebt, jedoch in einem anderen Licht interpretiert.
Zum Beispiel, anstatt um Ihr schütteres Haar von der Chemotherapie zu trauern, können Sie vielleicht die Pause von der Rasur genießen.
Körperlich
Speiseröhrenkrebs ist eine der körperlich anspruchsvolleren Krebsarten, da er eine tägliche Aktivität beeinträchtigt, die die meisten von uns für selbstverständlich halten: Essen und Schlucken von Lebensmitteln. Appetitlosigkeit, Gewichtsverlust und Müdigkeit sind ebenfalls nahezu universell und können das körperliche und emotionale Gefühl weiter beeinflussen.
Glücklicherweise legen Onkologen jetzt viel mehr Wert auf die Lebensqualität während der Behandlung, und es gibt viel zu tun. Zögern Sie nicht, ein Symptom zu erwähnen.
Es ist eigentlich ein Akt des Mutes, Ihre Bedenken mit Ihrem Arzt zu teilen und um Hilfe zu bitten. Häufige körperliche Probleme sind die folgenden.
Schluckbeschwerden
Bis zur Diagnose des Speiseröhrenkrebses haben viele Menschen bereits ihre Ernährung geändert und Lebensmittel wie Fleisch und rohes Gemüse eliminiert. Oft verengt sich die Speiseröhre zum Zeitpunkt der Diagnose und nach der Operation. Aber es gibt viele Dinge, die getan werden können.
Ihr Onkologe lässt Sie möglicherweise mit einem Sprachpathologen zusammenarbeiten, um zu lernen, wie man schluckt, ohne zu würgen. Möglicherweise haben Sie einen Onkologie-Ernährungsberater, der Sie zu Lebensmitteln führt, die Sie am besten vertragen. Schmerzen können mit Medikamenten behandelt werden.
Es gibt eine Reihe verschiedener Verfahren, die auch zur Öffnung der Speiseröhre durchgeführt werden können, von Strahlentherapie über Laserbehandlungen bis hin zur Platzierung eines Stents und mehr. Wenn Sie Schwierigkeiten haben, sich ausreichend zu ernähren, empfiehlt sie möglicherweise eine Ernährungssonde.
Gewichtsverlust und Appetitlosigkeit
Gewichtsverlust kann auch eine Herausforderung sein und viele Menschen haben zum Zeitpunkt der Diagnose mindestens ein paar Pfund abgenommen. Wir lernen, dass Krebs-Kachexie, eine Konstellation von Symptomen, die Gewichtsverlust, Verlust von Muskelmasse und Appetitverlust umfasst, nicht nur die Lebensqualität verringert, sondern auch eine wichtige Todesursache darstellt.
Zusätzlich zu einem Gespräch mit einem Onkologie-Ernährungsberater kann Ihr Onkologe Ergänzungsmittel empfehlen. Es gibt auch einige Medikamente, die verwendet werden können, um den Appetit zu verbessern.
Ermüden
Müdigkeit ist nahezu universell und kann sich auch auf das emotionale Wohlbefinden auswirken. Es kann sein, dass Sie frustriert sind, dass Sie nicht an Aktivitäten teilnehmen können, die Sie zuvor durchgeführt haben. Diejenigen um Sie herum, die den Unterschied zwischen Krebsermüdung und normaler Müdigkeit nicht verstehen, verstehen dies möglicherweise nicht, und dies kann Ihre Frustration weiter verstärken. Die Müdigkeit, die mit Krebs einhergeht, kann mit einer guten Nacht nicht einfach beseitigt werden.
Einige Tipps, die einigen Menschen geholfen haben, mit Krebsermüdung umzugehen, sind:
- Lernen, um Hilfe zu bitten und diese zu erhalten: Hilfe anzunehmen kann schwierig sein, wenn Sie immer unabhängig waren. Eine Möglichkeit, darüber nachzudenken, besteht darin, an diejenigen zu denken, die Hilfe anbieten. Lieben sagen oft, dass eines der schwierigsten Dinge, mit denen sie konfrontiert sind, wenn ein geliebter Mensch Krebs hat, das Gefühl der Hilflosigkeit ist. Indem Sie Hilfe annehmen, helfen Sie nicht nur sich selbst, sondern auch Ihrem geliebten Menschen, mit diesem sehr schwierigen Gefühl umzugehen.
- Priorisierung Ihres Tages: Planen Sie Aktivitäten, die zu der Tageszeit, zu der Sie sich am besten fühlen, am meisten Energie benötigen.
- Eine moderate Menge an Bewegung bekommen: Es mag nicht intuitiv klingen, aber mäßige Bewegung kann sowohl bei Müdigkeit als auch bei der Reduzierung des Gewichtsverlusts helfen.
- Schritt für Schritt: Geben Sie sich die Erlaubnis, länger für Aktivitäten zu brauchen. Es ist sehr hilfreich, sich den ganzen Tag Zeit für kurze Ruhezeiten zu nehmen, anstatt zu versuchen, zu viel auf einmal zu erreichen.
Selbstvertretung in der Krebsbehandlung
Wenn Sie diagnostiziert werden, ist es wichtig, so viel wie möglich über Ihren Krebs zu lernen. Die Erforschung Ihres Krebses hilft Ihnen nicht nur, sich besser unter Kontrolle über Ihre Situation zu fühlen und besser Entscheidungen treffen zu können, sondern hat in einigen Fällen sogar das Ergebnis verändert.
Wenn Sie Schwierigkeiten haben, Ihr eigener Anwalt zu sein, kann dies eine Rolle sein, die einer Ihrer Lieben übernehmen kann. Wiederum fühlen sich Angehörige oft hilflos und unterstützen Sie, indem sie zu Terminen gehen, Fragen an Ihren Arzt stellen, sich mit Versicherungsproblemen befassen und vieles mehr, um Ihren Angehörigen zu helfen und Ihnen gleichzeitig bei der Bewältigung der Krankheit zu helfen.
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Sozial
Während wir wissen, wie isolierend eine Krebsdiagnose sein kann, lernen wir, dass soziale Verbindungen der Schlüssel zur Maximierung der Lebensqualität von Menschen mit Krebs sind. Wie wirkt sich eine Diagnose der Speiseröhre sozial auf die Menschen aus und was können Sie tun?
Beziehungsänderungen
Beziehungen können sich dramatisch ändern. Möglicherweise verschwinden alte Freunde, von denen Sie erwartet hätten, dass sie Ihre größte Unterstützung sind, plötzlich. Dies bedeutet nicht, dass sie schlechte Menschen sind. Nicht jeder kann mit der Unsicherheit und Angst umgehen, die mit einer Krebsdiagnose einhergeht.
Gleichzeitig stellen Sie möglicherweise fest, dass entfernte Bekannte oder sogar neue Freunde eine viel größere Rolle in Ihrem Leben spielen. Wenn Sie einige der Veränderungen als herzzerreißend empfunden haben, sind Sie nicht allein.
Innerhalb der Familie kann sich auch Ihre Rolle ändern. Abhängig von Ihrer vorherigen Rolle kann dies eines der schwierigeren Dinge sein, mit denen Sie konfrontiert sind. Wenn Sie sich verärgert fühlen, weil Sie in die "bedürftige" Rolle gewechselt sind, denken Sie daran, dass es oft Vorteile gibt, die nicht sofort erkennbar sind.
Das Lernen zu empfangen kann ebenso ein Akt der Liebe sein wie das Geben, und einige Paare haben festgestellt, dass dieser Rollenwechsel mit Krebs ihre Beziehung auf ganz besondere Weise vertieft hat.
Unterstützungsgemeinschaften
Selbsthilfegruppen können von unschätzbarem Wert sein, da sie die Möglichkeit bieten, mit anderen zu sprechen, die vor vielen ähnlichen Herausforderungen stehen, und auch eine Möglichkeit bieten, sich über die neuesten Forschungsergebnisse zu Speiseröhrenkrebs zu informieren. Warum? Weil Menschen, die mit der Krankheit leben, sehr motiviert sind, zu lernen.
Dennoch genießt nicht jeder Gruppen, und es gibt möglicherweise keine Speiseröhren-Selbsthilfegruppe in Ihrer Gemeinde. Selbst wenn es eine allgemeine Krebsunterstützungsgruppe gibt, können Sie sich möglicherweise nicht mit anderen mit unterschiedlichen Krebsarten identifizieren. Die Müdigkeit, die mit der Behandlung einhergeht, kann auch Ihre Fähigkeit einschränken, zu einem Meeting zu reisen.
Glücklicherweise bietet das Internet Menschen jetzt die Möglichkeit, mit anderen Menschen mit demselben Krebs auf der ganzen Welt in Kontakt zu treten. Sie müssen den Komfort Ihres Zuhauses nicht verlassen. Es gibt Online-Support-Communities (wie Inspire und andere) und mehrere Facebook-Gruppen, die speziell für Menschen entwickelt wurden, die mit Speiseröhrenkrebs fertig werden. Wenn Sie eine Privatperson sind, können diese Gruppen Ihnen auf Wunsch eine anonyme Möglichkeit bieten, an einer Community teilzunehmen.
Umgang mit Stigmatisierung
Speiseröhrenkrebs hat wie Lungenkrebs das Stigma einer "Raucherkrankheit", obwohl die häufigste Form von Speiseröhrenkrebs heutzutage überhaupt nicht mit dem Rauchen zusammenhängt. Doch selbst bei Plattenepithelkarzinomen sollte niemand dies tun um mit der Frage umzugehen: "Hast du geraucht?" und jeder mit Krebs verdient die gleiche Unterstützung und Pflege.
Wenn Sie mit einigen der unempfindlichen Kommentare zu kämpfen haben, kann es hilfreich sein, zu erkennen, dass viele Menschen hoffen, dass Sie dieser Frage zugrunde liegen und denken, dass sie dadurch weniger gefährdet werden.
Aber jeder, der eine Speiseröhre hat, kann an Speiseröhrenkrebs erkranken, egal ob er geraucht hat oder nicht.
Praktisch
Es scheint, als ob heutzutage jeder überwiegend beschäftigt ist, und das ohne Krebs. Wenn Sie Krebs ganz oben auf Ihre To-Do-Liste setzen, kann dies wie der letzte Strohhalm auf dem Rücken des sprichwörtlichen Kamels wirken. Was sind einige dieser Bedenken?
Beschäftigung
Diejenigen, die zum Zeitpunkt der Diagnose arbeiten, müssen sich nicht nur mit ihrem Krebs auseinandersetzen, sondern auch mit dem, was sie für ihre Arbeit tun sollen. Die Behandlungen für Speiseröhrenkrebs, insbesondere wenn Sie operiert werden, machen die Behandlung Ihres Krebses oft zu einem Vollzeitjob.
Bevor Sie mit Ihrem Chef oder Kollegen sprechen, kann es hilfreich sein, sich Ihre Optionen genau anzusehen. Das Gesetz über Amerikaner mit Behinderungen schreibt vor, dass Arbeitgeber "angemessene Vorkehrungen" für diejenigen treffen müssen, die mit Krebs fertig werden. Dies kann Remote-Arbeiten, Flexibilität bei der Arbeitszeit und mehr umfassen. Die gemeinnützige Organisation Cancers and Careers bietet hervorragende Informationen und Unterstützung bei der Navigation, was Sie bis zur Arbeit tun müssen.
Doch selbst bei Unterkünften ist es vielen Menschen unmöglich zu arbeiten. Auch wenn Sie es noch nicht benötigen, ist es hilfreich, das Behindertenprogramm, das Sie bei der Arbeit haben, oder ein individuelles Behindertenprogramm, das Sie möglicherweise haben, zu überprüfen. Die Beantragung einer Behinderung der sozialen Sicherheit ist ebenfalls eine Option, kann jedoch einige Zeit in Anspruch nehmen. Sozialarbeiter in der Onkologie empfehlen dies häufig, sobald Sie glauben, dass dies eine Notwendigkeit sein könnte.
Finanzielle Bedenken
Finanzielle Bedenken sind für viele Krebskranke von Bedeutung. Das Leben mit den Nebenwirkungen von Krebs selbst und der Behandlung von Krebs macht das Arbeiten oft unmöglich, während sich gleichzeitig Rechnungen aufbauen.
Der Kauf eines kostengünstigen Notizbuchs zum Zeitpunkt der Diagnose und die Aufbewahrung aller Belege in einem Ordner können hilfreich sein, um Ihre medizinischen Ausgaben im Auge zu behalten. Dies kann hilfreich sein, wenn Sie anfangen, sich mit anfallenden Rechnungen zu befassen, und ist wichtig, wenn Sie medizinische Abzüge auf Ihre Steuern vornehmen möchten. Steuerabzüge für Menschen mit Krebs können alles umfassen, von Ihren Arztrechnungen bis zu den Meilen, die Sie zur Behandlung zurücklegen.
Wenn Sie mit den Behandlungskosten zu kämpfen haben, kann ein Sozialarbeiter in Ihrem Krebszentrum einige Vorschläge haben.
Es gibt auch einige Optionen für die finanzielle Unterstützung von Krebspatienten, die bei Kosten helfen können, die von Reisekosten bis zu Kosten für verschreibungspflichtige Medikamente reichen.
Eine andere Möglichkeit besteht darin, einen Teil des Geldes selbst zu sammeln. Von Go Fund Me-Konten bis hin zur Planung einer Spendenaktion gibt es eine Reihe von sofort einsatzbereiten Ideen, um mit den finanziellen Turbulenzen von Krebs fertig zu werden.
Bedenken hinsichtlich des Lebensendes
Niemand spricht gerne darüber, was passieren kann, wenn oder wenn die Behandlung nicht mehr funktioniert, und wir haben erfahren, dass diese wichtigen Gespräche oft bis zur letzten Minute dauern und den Menschen viele der Unterstützung und Ressourcen verweigern, die sie hätten erhalten können.
Sich auf das Lebensende vorzubereiten, ist nichts, was jemand tun möchte, kann aber dazu beitragen, dass Ihre Wünsche erfüllt werden, wenn Ihr Krebs fortschreitet. Die Bewältigung von Krebs im Endstadium kann niemand allein tun. Wenn Sie zögern, diese Gespräche zu führen, denken Sie daran, dass Ihre Lieben wahrscheinlich genauso denken und sich zurückhalten, um nicht zu bekommen Sie verärgert.
Für Freunde und Familie
Nur wenige Menschen erkranken allein an Krebs, und Freunde und Familie erleben auf dem Weg die gleichen Emotionen und viele Kämpfe. In mancher Hinsicht ist das Gefühl der Hilflosigkeit als Pflegekraft noch schwieriger.
Unterstützung geben
Es gibt viele Möglichkeiten, wie Sie einen geliebten Menschen mit Krebs unterstützen können, aber das Wichtigste ist, einfach zuzuhören. Viele Menschen möchten Dinge "reparieren", aber oft wollen Menschen mit Krebs nur gehört werden.
Anstatt sich auf das zu konzentrieren, was Sie können machen Denken Sie für Ihren geliebten Menschen darüber nach, was Sie können Sein für Sie. Die größte Angst vieler Menschen mit Krebs besteht darin, allein zu sterben.
Erinnern Sie Ihren Liebsten oft daran, dass Sie dort sind und nirgendwo hingehen.
Unterstützung erhalten
Wir reden viel darüber, wie man sich um jemanden mit Krebs kümmert, aber es ist genauso wichtig, für sich selbst als Pflegekraft zu sorgen. Es ist wichtig, sich an Ihr eigenes Unterstützungssystem zu wenden.
Es geht nicht darum, Ihren geliebten Menschen zu vernachlässigen oder egoistisch zu sein, sich Zeit für sich selbst zu nehmen. Eine gute "Selbstpflege" ist vielmehr unerlässlich, wenn Sie Ihren Angehörigen die Pflege geben möchten, die sie verdienen.
Wir hören auch viel über Selbsthilfegruppen und Unterstützungsgemeinschaften für Menschen mit Krebs. Einige Krebsorganisationen wie CancerCare erkennen die Bedürfnisse von Betreuern und bieten Selbsthilfegruppen und Gemeinschaften speziell für Betreuer an.