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Die Bewältigung einer chronischen Hauterkrankung wie Hidradenitis suppurativa (HS) erfordert Entschlossenheit und die Berücksichtigung Ihrer körperlichen und emotionalen Bedürfnisse. Aber selbst mit den Höhen und Tiefen, die mit HS einhergehen, können Sie Schritte unternehmen, um die Symptome zu minimieren, mit den emotionalen Aspekten umzugehen, die ein chronischer Hautzustand mit sich bringen kann, und Ihre Lebensqualität zu verbessern.Emotional
Während Hidradenitis suppurativa keine unglaublich seltene Erkrankung ist und bis zu 4% der Weltbevölkerung an dieser Erkrankung leiden, fühlen sich Menschen, die an dieser Erkrankung leiden, oft allein.
Menschen mit Hidradenitis suppurativa können unter Angstzuständen, Depressionen, Scham und Verlegenheit leiden. Es besteht das Gefühl, Ausbrüche und Narben verbergen zu müssen, und die Verlegenheit des Geruchs, den das Abfließen von Läsionen verursachen kann.
Da es häufig während der Pubertät und im jungen Erwachsenenalter auftritt, während sich das Selbstbild entwickelt, kann Hidradenitis suppurativa einen großen und dauerhaften Einfluss auf das Selbstbild und das Selbstwertgefühl eines Menschen haben.
Studien haben gezeigt, dass Menschen mit Hidradenitis suppurativa oft ein schlechtes Körperbild haben und sich in ihrem Körper unsicher fühlen. Darunter verbirgt sich auch die Angst vor Stigmatisierung.
Andere häufige Gefühle sind Ärger und Frustration - bei den Behandlungen, die nicht funktionieren, bei Ihrem Körper, der sich gegen Sie gewandt zu haben scheint, oder bei Ihrem Arzt, der Ihrer Haut nicht "hilft", sich zu verbessern.
Seien Sie ruhig in dem Wissen, dass all diese Gefühle normal sind. Ein chronischer Gesundheitszustand ist frustrierend, ängstlich und manchmal demoralisierend.
Es gibt jedoch gute Nachrichten. Positive Bewältigungsstrategien verbessern das Wohlbefinden und die Lebensqualität.
Versuchen Sie beispielsweise, Ihre Perspektive zu ändern, um sich eher auf Positives als auf Negatives zu konzentrieren. Anstatt Ihren Zustand zu verbergen, seien Sie ehrlich zu denen in Ihrem Leben, die an Hidradenitis suppurativa leiden und wie sie Sie betrifft.
Darüber hinaus wurde eine Studie veröffentlicht in JAMA Dermatology fanden heraus, dass Menschen, die angesichts der Hidradenitis suppurativa widerstandsfähiger waren, weniger Depressionen und eine höhere Lebensqualität hatten. Belastbarkeit ist kein angeborenes Merkmal - Sie können lernen, widerstandsfähiger zu werden, indem Sie sich Ihrer Gefühle bewusst sind und bewusste Entscheidungen treffen um sich auf Faktoren zu konzentrieren, die Sie steuern können.
Wenn Sie Schwierigkeiten mit Angstzuständen, Depressionen oder anderen Emotionen haben, die sich negativ auf Ihr Leben auswirken und an denen Sie scheinbar nicht vorbeikommen, informieren Sie Ihren Arzt.
Wenn Sie an Selbstmord denken, rufen Sie bitte die National Suicide Prevention Hotline (24 Stunden am Tag, sieben Tage die Woche) unter 1-800-273-8255 an.
Körperlich
Der Schmerz der Hidradenitis suppurativa kann stark sein. Neben der Verwendung von rezeptfreien Schmerzmitteln wie Advil (Ibuprofen) oder topischen Analgetika nach Bedarf können Sie Maßnahmen ergreifen, um die Schmerzen zu lindern:
- Warme Bäder oder Kompressen: Diese können Schmerzen lindern und helfen, Knötchen zu entwässern. Heizkissen sind eine gute Wahl, wenn Ihr Arzt vorschlägt, den Bereich trocken zu halten.
- Tragen Sie locker sitzende, atmungsaktive Kleidung: Dies verhindert schmerzhaftes Reiben im Bereich, das die betroffenen Follikel weiter entzünden kann.
- Weiche, dehnbare Unterwäsche: Verwenden Sie bei der Auswahl Ihrer Unterwäsche einen weichen, atmungsaktiven Baumwollstoff. Achten Sie besonders auf die Verkleidung um die Beinöffnungen und stellen Sie sicher, dass sie weich, dehnbar und glatt ist (anstatt ein enges oder spitzenartiges Finish). Möglicherweise möchten Sie eine Nummer größer gehen, um ein Reiben zu verhindern.
Versuchen Sie stressabbauende Aktivitäten
Stress kann bei manchen Menschen eine Hidradenitis suppurativa auslösen. Auch wenn Stress nicht zu einer Verschlechterung Ihres HS beiträgt, erleichtert Ihnen die Stressreduzierung den Umgang mit den emotionalen und physischen Auswirkungen der Hidradenitis suppurativa.
Ideen sind:
- Yoga
- Meditation
- Tai Chi
- Gartenarbeit
- Gehen
Versuchen Sie, Ihrem Tag eine Aktivität hinzuzufügen, die Ihnen Spaß macht.
Haarentfernung
Die Rasur kann die Haut reizen, insbesondere wenn Sie sich mitten in einem Ausbruch befinden. Vermeiden Sie es, sich während einer Fackel zu rasieren. Wenn Sie unbedingt Haare entfernen müssen, fragen Sie Ihren Arzt nach Empfehlungen.
Es gibt Hinweise darauf, dass die Laser-Haarentfernung die Hidradenitis suppurativa im Achsel- und Leistenbereich verbessert.
Sozial
Hidradenitis suppurativa kann Ihr soziales Leben auf verschiedene Weise beeinflussen. Inmitten einer Fackel kann es so unangenehm sein, sich zu bewegen, dass Sie einfach nicht bereit sind, mit Familie und Freunden auszugehen. Verlegenheit durch Entwässerung und Geruch kann Sie auch dazu veranlassen, sich zu isolieren.
Aber soziale Verbindungen sind so wichtig für Ihr Wohlbefinden. Wenn Sie physisch nicht an bestimmten Aktivitäten teilnehmen können, planen Sie andere Dinge, an denen Sie teilnehmen können. Seien Sie nicht schüchtern, wenn Sie Freunde und Familie wissen lassen, wenn Sie physisch Schwierigkeiten haben, damit sie Sie aufnehmen können.
Wenn Schmerzen Sie ständig davon abhalten, Ihre täglichen Aktivitäten auszuführen, ist es ein guter Zeitpunkt, mit Ihrem Arzt zu sprechen. Ihr HS-Behandlungsplan muss möglicherweise überarbeitet werden.
Sexuelle Gesundheit und Beziehungen
Hidradenitis suppurativa kann erhebliche Auswirkungen auf Ihre sexuellen Beziehungen haben. Sex zu haben kann körperlich schmerzhaft sein, wenn die Knötchen in der Leistengegend oder im Gesäßbereich auftreten.
Geruch, Drainage und das Gefühl, dass die Läsionen oder Narben unansehnlich sind, machen es vielen Menschen auch unangenehm, mit einem Partner intim zu sein.
Die Schwere der Symptome scheint nicht direkt mit dem Grad der sexuellen Störung zu korrelieren. Mit anderen Worten, einige Menschen mit leichten Symptomen können extrem belastet sein und ihr Sexualleben unglaublich beeinträchtigen, während andere mit schweren Symptomen über ihr Sexualleben berichten ist nicht merklich vermindert.
Frauen mit Hidradenitis suppurativa berichten häufiger, dass sich die Erkrankung negativ auf ihr Sexualleben auswirkt als Männer.
Das Hilfreichste, was Sie tun können, ist, Ihrem Partner gegenüber ehrlich zu sein, wie Sie sich körperlich und emotional fühlen. Wenn Sex aufgrund eines HS-Aufflammens schmerzhaft ist, sprechen Sie mit Ihrem Partner über andere Möglichkeiten, um eine sexuelle Verbindung aufrechtzuerhalten, zu der Sie körperlich in der Lage sind.
Unterstützung finden
Soziale Unterstützung wirkt sich direkt auf Ihr Gefühl und Ihre allgemeine Lebensqualität aus. Sprechen Sie mit dem Verständnis von Freunden und Familie darüber, wie Sie sich fühlen.
Es ist auch hilfreich, mit anderen Menschen mit Hidradenitis suppurativa zu sprechen. Nur das Gefühl, nicht allein zu sein, kann Ihrer Psyche Gutes tun.
Fragen Sie zunächst Ihren Arzt, ob sich in Ihrer Nähe Gruppen zur Unterstützung von Hidradenitis suppurativa oder chronischen Hauterkrankungen befinden.
Hope for HS ist eine Interessenvertretung und Sensibilisierungsgruppe, die Menschen mit Hidradenitis suppurativa unterstützt. Sie bieten persönliche Selbsthilfegruppen in ausgewählten Regionen der USA sowie Online-Support über die Facebook-Seite von Hope for HS. Sie bieten auch eine private Facebook-Gruppe an, der sich diejenigen mit HS anschließen können.
Praktisch
Hidradenitis suppurativa kann sich direkt auf die täglichen Aktivitäten auswirken. Wenn Sie sich mitten in einer Fackel befinden, versuchen Sie, sich so viel wie möglich auszuruhen.
Weitere Tipps:
- Wählen Sie Kleidung, die locker sitzt und leicht ein- und auszusteigen ist, insbesondere wenn ein Aufflackern Ihre Bewegungsfähigkeit beeinträchtigt.
- Bitten Sie einen geliebten Menschen um Hilfe bei Aktivitäten, die Sie nur schwer ausführen können, wenn Sie sich mitten in einer Fackel befinden.
- Nehmen Sie saugfähige Verbände und Reinigungstücher mit, um die Geruchskontrolle zu reinigen, wenn eine Läsion abläuft.
Arbeit
Das Arbeiten während einer Fackel kann schwierig sein. Eine Studie, veröffentlicht in der Internationale Zeitschrift für Dermatologie, stellten fest, dass Hidradenitis suppurativa einen signifikanten Einfluss auf Fehlzeiten und Produktivität hatte. Über 20% der Menschen gaben an, wegen Hidradenitis suppurativa von der Arbeit zu Hause zu bleiben, und über 60% gaben an, aufgrund der Erkrankung bei der Arbeit nicht so produktiv zu sein.
Informieren Sie sich über die Richtlinien Ihres Unternehmens zu Remote-Arbeit oder reduzierten Arbeitszeiten. Machen Sie sich auch mit Behindertenplänen vertraut, wenn Sie längere Zeit frei haben müssen.
Wenn Sie der Meinung sind, dass Ihr Unternehmen empfänglich ist, können Sie Ihren Zustand mit Ihrem Chef oder der Personalabteilung besprechen. Denken Sie jedoch daran, dass es an Ihnen liegt, wie viel Sie über Ihren Zustand preisgeben.
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