Inhalt
- Was ist das hypoplastische Linksherzsyndrom bei Kindern?
- Was verursacht bei einem Kind ein hypoplastisches Linksherzsyndrom?
- Was sind die Symptome des hypoplastischen Linksherzsyndroms bei einem Kind?
- Wie wird bei einem Kind ein hypoplastisches Linksherzsyndrom diagnostiziert?
- Wie wird das hypoplastische Linksherzsyndrom bei einem Kind behandelt?
- Wie kann ich meinem Kind helfen, mit einem hypoplastischen Linksherzsyndrom zu leben?
- Wann sollte ich den Gesundheitsdienst meines Kindes anrufen?
- Wichtige Punkte zum hypoplastischen Linksherzsyndrom bei Kindern
- Nächste Schritte
Was ist das hypoplastische Linksherzsyndrom bei Kindern?
Das hypoplastische Linksherzsyndrom (HLHS) ist eine Gruppe von Defekten des Herzens und großer Blutgefäße. Ein Kind wird mit dieser Krankheit geboren (angeborener Herzfehler). Es tritt auf, wenn sich ein Teil des Herzens in den ersten 8 Wochen der Schwangerschaft nicht so entwickelt, wie es sollte.
Beim hypoplastischen Linksherzsyndrom ist der größte Teil der linken Herzseite klein und unterentwickelt. Diese Strukturen sind normalerweise betroffen:
- Mitralklappe. Dieses Ventil steuert den Blutfluss zwischen dem linken Vorhof und dem linken Ventrikel.
- Linke Ventrikel. Dies ist die untere linke Kammer des Herzens. Es pumpt Blut in den Körper.
- Aortenklappe. Dieses Ventil steuert den Blutfluss vom linken Ventrikel in die Aorta und dann zum Körper.
- Aorta. Dies ist die große Arterie, die vom linken Ventrikel zum Körper führt.
Der linke Ventrikel ist normalerweise sehr stark, so dass er Blut in den Körper pumpen kann. Wenn es klein und schlecht entwickelt ist, kann es kein oder genug Blut in den Körper pumpen. Aus diesem Grund wird ein Säugling mit hypoplastischem Linksherzsyndrom nicht lange ohne Operation leben, um den Defekt zu beheben.
Was verursacht bei einem Kind ein hypoplastisches Linksherzsyndrom?
Einige angeborene Herzfehler treten in bestimmten Familien häufiger auf (genetische Defekte).
Bei vielen Kindern tritt HLHS zufällig auf. Es gibt keinen klaren Grund für seine Entwicklung.
Was sind die Symptome des hypoplastischen Linksherzsyndroms bei einem Kind?
Babys mit HLHS bekommen normalerweise kurz nach der Geburt Symptome:
- Blaue Farbe von Haut, Lippen und Nägeln (Zyanose)
- Blasse Haut
- Schweißige, feuchte oder kühle Haut
- Atembeschwerden
- Schnelle Herzfrequenz
- Kalte Füße
- Schlechte Impulse in den Füßen
- Schlechte Fütterung
Die Symptome des hypoplastischen Linksherzsyndroms können wie andere Gesundheitszustände und Herzprobleme aussehen. Stellen Sie sicher, dass Ihr Kind seinen Arzt zur Diagnose aufsucht.
Wie wird bei einem Kind ein hypoplastisches Linksherzsyndrom diagnostiziert?
In vielen Fällen kann das hypoplastische Linksherzsyndrom mit Ultraschall diagnostiziert werden, während sich der Fötus noch im Mutterleib befindet. Nach der Geburt stellen Sie oder Ihr Arzt möglicherweise fest, dass Ihr Baby schlaff oder lustlos erscheint, Schwierigkeiten beim Atmen hat oder eine blaue Farbe auf Haut, Lippen oder Nägeln hat. Ihr Kind muss zur Diagnose einen Kinderkardiologen aufsuchen. Dies ist ein Arzt mit spezieller Ausbildung zur Behandlung von Herzproblemen bei Kindern.
Der Kardiologe wird Ihr Baby untersuchen, auf sein Herz und seine Lunge hören und andere Beobachtungen machen. Die Tests auf angeborene Herzerkrankungen variieren. Ihr Kind kann diese Tests haben:
- Brust Röntgen. Eine Röntgenaufnahme des Brustkorbs kann Probleme zeigen, die beim hypoplastischen Linksherzsyndrom auftreten.
- Elektrokardiogramm (EKG). Ein EKG zeichnet die elektrische Aktivität des Herzens auf. Es zeigt abnormale Rhythmen (Arrhythmien) und findet Herzmuskelschäden.
- Echokardiogramm (Echo). Ein Echo verwendet Schallwellen, um bewegte Bilder des Herzens und der Herzklappen zu erstellen. Kinder mit HLHS werden fast immer durch Echokardiographie diagnostiziert.
Wie wird das hypoplastische Linksherzsyndrom bei einem Kind behandelt?
Ihr Baby wird höchstwahrscheinlich auf der Intensivstation für Neugeborene (NICU) betreut. Zuerst kann er oder sie mit Sauerstoff und möglicherweise sogar mit einem Beatmungsgerät versorgt werden. Dies soll beim Atmen helfen. Ihr Kind erhält möglicherweise IV-Medikamente (in eine Vene abgegeben). Das Medikament hilft Herz und Lunge bei der Arbeit.
In den meisten Fällen wird eine Operation zur Behandlung von HLHS eingesetzt. Der Kardiologe und Herzchirurg Ihres Babys erklärt die Risiken und Vorteile. Eine Behandlung ist eine Herztransplantation. Es ist jedoch sehr schwierig, ein Spenderherz für ein Baby zu finden. Aus diesem Grund wird die Transplantation nicht oft als Erstbehandlung durchgeführt.
Die Operation umfasst normalerweise eine Reihe von 3 Operationen. Bei dieser sehr komplexen Behandlung leitet der Chirurg den Blutfluss über mehrere Verbindungen zur Lunge und zum Körper um. Die Operation erfolgt schrittweise. Die erste Operation wird kurz nach der Geburt durchgeführt. Die zweite erfolgt im Alter von 3 bis 6 Monaten. Die dritte erfolgt im Alter von etwa 18 Monaten bis 4 Jahren.
Eine weitere Option zur Behandlung von HLHS ist eine Kombination aus Operation und Herzkatheterisierung. Dies wird als Hybridverfahren bezeichnet. Damit wird das Ziel der ersten Operation erreicht, ohne dass Ihr Kind auf eine Herz-Lungen-Maschine gesetzt werden muss. Dieses Verfahren ist in der Regel Kindern vorbehalten, bei denen ein hohes Risiko besteht (z. B. Frühgeburt, niedriges Geburtsgewicht und Organfunktionsstörung).
Nach der Operation kehren die Babys auf die Intensivstation zurück, um genau beobachtet zu werden. Nach der ersten Operation können Sie davon ausgehen, dass Ihr Kind 3 bis 4 Wochen im Krankenhaus bleibt. Wenn es Ihrem Kind gut genug geht, um nach Hause zu gehen, empfiehlt der Arzt möglicherweise Schmerzmittel wie Paracetamol oder Ibuprofen, damit sich Ihr Kind wohlfühlt. Der Gesundheitsdienstleister Ihres Kindes wird die Schmerzkontrolle besprechen, bevor Ihr Kind nach Hause geht.
Wenn zu Hause spezielle Behandlungen durchgeführt werden sollen, stellt das Pflegepersonal sicher, dass Sie oder eine häusliche Gesundheitsbehörde diese anbieten können.
Möglicherweise erhalten Sie weitere Anweisungen von den Gesundheitsdienstleistern Ihres Kindes und dem Krankenhauspersonal.
Wie kann ich meinem Kind helfen, mit einem hypoplastischen Linksherzsyndrom zu leben?
Ohne Operation leben die meisten Babys mit HLHS nicht länger als ein paar Tage oder Wochen.
Die erste Phase der Operation weist das höchste Risiko für Komplikationen und Todesfälle auf. Einige spezielle Behandlungszentren, die viele dieser Verfahren durchführen, weisen höhere Überlebensraten auf als Zentren, in denen weniger Verfahren durchgeführt werden. Die Überlebensraten sind im zweiten und dritten Stadium der Operation höher.
Babys und Kinder, die die inszenierten Operationen durchführen, benötigen besondere Pflege und Behandlung, um Wachstum und Entwicklung zu unterstützen. Diese Kinder haben häufig körperliche Entwicklungsverzögerungen und benötigen wahrscheinlich zusätzliche Unterstützung.
Langfristig haben diese Kinder ein erhöhtes Risiko für Komplikationen wie Herzinsuffizienz und Herzrhythmusstörungen. Sie sind auch einem Risiko für Verdauungs- und Leberprobleme ausgesetzt.
Kinder mit HLHS nach der Operation haben eine geringere Belastungstoleranz.
Einige Kinder benötigen eine Herztransplantation, um bis ins Erwachsenenalter zu überleben.
Ihr Kind muss regelmäßig in einem auf angeborene Herzpflege spezialisierten Zentrum nachuntersucht werden.
Besprechen Sie die spezifischen Aussichten Ihres Kindes mit Ihrem Arzt.
Wann sollte ich den Gesundheitsdienst meines Kindes anrufen?
Rufen Sie den Arzt Ihres Kindes an, wenn sich die Symptome Ihres Kindes verschlimmern oder wenn neue Symptome auftreten.
Wichtige Punkte zum hypoplastischen Linksherzsyndrom bei Kindern
- Das hypoplastische Linksherzsyndrom ist eine Gruppe von Problemen, die das Herz und große Blutgefäße betreffen.
- Babys bekommen normalerweise kurz nach der Geburt Symptome.
- Babys mit hypoplastischem Linksherzsyndrom überleben ohne Operation nicht.
- Die meisten Babys benötigen in den ersten zwei bis drei Lebensjahren eine Reihe von drei Operationen.
- Nach den Operationen benötigen Kinder besondere Pflege und werden auf Komplikationen überwacht.
Nächste Schritte
Tipps, mit denen Sie einen Besuch beim Gesundheitsdienst Ihres Kindes optimal nutzen können:
- Kennen Sie den Grund für den Besuch und was Sie passieren möchten.
- Schreiben Sie vor Ihrem Besuch Fragen auf, die Sie beantworten möchten.
- Notieren Sie sich beim Besuch den Namen einer neuen Diagnose sowie alle neuen Medikamente, Behandlungen oder Tests. Notieren Sie auch alle neuen Anweisungen, die Ihr Provider Ihnen für Ihr Kind gibt.
- Wissen Sie, warum ein neues Medikament oder eine neue Behandlung verschrieben wird und wie es Ihrem Kind hilft. Wissen Sie auch, was die Nebenwirkungen sind.
- Fragen Sie, ob der Zustand Ihres Kindes auf andere Weise behandelt werden kann.
- Wissen Sie, warum ein Test oder ein Verfahren empfohlen wird und was die Ergebnisse bedeuten könnten.
- Wissen Sie, was Sie zu erwarten haben, wenn Ihr Kind das Arzneimittel nicht einnimmt oder den Test oder das Verfahren nicht durchführt.
- Wenn Ihr Kind einen Folgetermin hat, notieren Sie Datum, Uhrzeit und Zweck dieses Besuchs.
- Erfahren Sie, wie Sie sich außerhalb der Bürozeiten an den Anbieter Ihres Kindes wenden können. Dies ist wichtig, wenn Ihr Kind krank wird und Sie Fragen haben oder Rat benötigen.