Mukoviszidose und der Begriff 65 Rosen

Inhalt

• Die Geschichte hinter dem Begriff "65 Rosen"
• Die Familie Weiss heute
• Über die Cystic Fibrosis Foundation
• Screening auf Mukoviszidose und Träger
• Anwaltschaft für Mukoviszidose

Der Begriff "65 Rosen" ist ein Spitzname für Mukoviszidose (CF). Mukoviszidose ist eine genetische Erkrankung, bei der Verdauungsflüssigkeiten, Schweiß und Schleim dick werden und die Atemwege, Verdauungswege und andere Kanäle im gesamten Körper verstopfen. Aufgrund der durch CF verursachten Blockaden ist die Krankheit schließlich tödlich.

Dank der Forschung und Fortschritte in der Medizin leben heutzutage viele Menschen mit Mukoviszidose bis in die Dreißig und die durchschnittliche Überlebensrate im Jahr 2016 betrug 37 Jahre. Vor Jahrzehnten jedoch - vor den fortschrittlichen Technologien und Behandlungen, die wir heute haben - die Lebenserwartung für diese mit CF erstreckte sich nicht über die frühe Kindheit hinaus.

Die Geschichte hinter dem Begriff "65 Rosen"

Der Begriff "65 Rosen" wurde Ende der 1960er Jahre von Richard (Ricky) Weiss, einem Vierjährigen mit Mukoviszidose, geprägt. Die Mutter des Jungen, Mary G. Weiss, wurde 1965 Freiwillige für die Cystic Fibrosis Foundation, nachdem sie erfahren hatte, dass alle drei Söhne CF hatten. Um die Finanzierung der Krankheit zu erhöhen, telefonierte Weiss, um Unterstützung für die CF-Forschung zu erhalten. Unbekannt von Weiss war Ricky in der Nähe und lauschte ihren Anrufen.

Eines Tages konfrontierte Ricky, vier Jahre alt, seine Mutter und sagte ihr, dass er von ihren Anrufen wisse. Seine Mutter war überrascht, weil sie ihre Söhne über den Zustand informiert hatte. Verwirrt fragte Weiss Ricky, worum es bei den Anrufen gehe. Er antwortete ihr: "Sie arbeiten für 65 Rosen."

Unnötig zu erwähnen, dass seine Mutter von seiner unschuldigen falschen Aussprache von Mukoviszidose unglaublich bewegt war, wie viele Menschen seit diesem Tag.

Bis heute wurde der Begriff "65 Rosen" verwendet, um Kindern zu helfen, ihrem Zustand einen Namen zu geben. Der Ausdruck ist seitdem ein eingetragenes Warenzeichen der Cystic Fibrosis Foundation, die die Rose als Symbol übernommen hat.

Die Familie Weiss heute

Richard Weiss starb 2014 an Komplikationen im Zusammenhang mit CF. Er wird von seinen Eltern Mary und Harry, seiner Frau Lisa, ihrem Hund Keppie und seinem Bruder Anthony überlebt. Seine Familie ist weiterhin bestrebt, ein Heilmittel gegen Mukoviszidose zu finden.

Über die Cystic Fibrosis Foundation

Die Cystic Fibrosis Foundation (auch als CF Foundation bekannt) wurde 1955 gegründet. Bei der Gründung der Stiftung wurde nicht erwartet, dass mit Mukoviszidose geborene Kinder lange genug leben, um die Grundschule zu besuchen. Dank der Bemühungen von Familien wie der Familie Weiss wurde Geld gesammelt, um die Forschung zu finanzieren und mehr über diese wenig verstandene Krankheit zu erfahren. Innerhalb von sieben Jahren nach Gründung der Stiftung stieg das mittlere Überlebensalter auf 10 Jahre und ist seitdem nur noch weiter gestiegen.

Mit der Zeit begann die Stiftung auch, die Forschung und Entwicklung von CF-spezifischen Medikamenten und Behandlungen zu unterstützen. Nahezu jedes heute von der FDA zugelassene verschreibungspflichtige Medikament gegen Mukoviszidose wurde teilweise dank der Unterstützung der Stiftung ermöglicht.

Heute unterstützt die CF Foundation die fortgesetzte Forschung, bietet Betreuung durch CF-Pflegezentren und Partnerprogramme und stellt Ressourcen für Menschen mit CF und ihre Familien bereit. Das Bewusstsein für die Diagnose, noch bevor Symptome auftreten, hat es vielen Kindern mit CF ermöglicht, Behandlungen zu erhalten

Screening auf Mukoviszidose und Träger

Verbesserungen wurden nicht nur bei der Behandlung von Mukoviszidose erzielt, sondern auch bei unserer Fähigkeit, die Krankheit frühzeitig zu erkennen und sogar herauszufinden, ob ein Elternteil das Gen trägt.

Gentests sind jetzt verfügbar, um festzustellen, ob Sie zu den 10 Millionen Menschen in den USA gehören, die die CF Trait-a-Mutation im CFTR-Gen tragen.

Neugeborenen-Screening auf Mukoviszidose wird in den meisten Staaten durchgeführt und kann die erkennen Möglichkeit dass das Gen vorhanden ist und zu weiteren Tests führt. Vor diesem Test wurde die Krankheit oft erst diagnostiziert, als Symptome auftraten, einschließlich verzögertem Wachstum und Atemproblemen. Jetzt, noch bevor die Krankheit offensichtlich ist, kann die Behandlung beginnen.

Anwaltschaft für Mukoviszidose

Wenn Sie sich den Bemühungen der Familie Weiss anschließen möchten, um einen Unterschied für Menschen mit Mukoviszidose zu bewirken, erfahren Sie mehr darüber, wie Sie Anwalt werden können. Um zunächst eine bessere Vorstellung von den immensen Veränderungen zu bekommen, die die Interessenvertretung im Leben der mit der Krankheit lebenden Menschen vorgenommen hat. Schauen Sie sich diese berühmten Menschen mit Mukoviszidose an, die ein Beispiel für Hoffnung sind und waren.