Inhalt
- Tage, die sich nicht mehr um Badezimmer drehen
- "Ostomie" ist kein schmutziges Wort
- Wieder "normal"
- Aber ist das eine "Heilung"?
- Epilog
Tage, die sich nicht mehr um Badezimmer drehen
Ich wache morgens mit dem Gefühl von Druck und Fülle in meinem J-Beutel auf. Die meisten Morgen beginnen so, aber ich gewöhne mich daran.Es gibt einige Beschwerden, aber es ist nicht dasselbe wie die Dringlichkeit, die ich bei Colitis ulcerosa empfand. Ich könnte das Gefühl ein wenig ignorieren, wenn ich es wähle, obwohl es immer unangenehmer wird, bis ich auf die Toilette gehe.
Die Tage mit Colitis ulcerosa wurden zu diesem Zeitpunkt nur noch zu einer Erinnerung, als ich mich in den neuen Rhythmus meines Körpers einließ. Die erste (von zwei) Operation war schwierig: Ich war mehrere Stunden unter Narkose und erwachte mit einer vorübergehenden Ileostomie. Die Genesung war lang, ich war 6 Wochen lang arbeitslos, aber es verlief ereignislos und ich verbesserte mich jeden Tag.
Ich habe eine große Narbe, die von meinem Bauchnabel bis zu meinem Schambein reicht und nicht so sauber heilte, wie ich es mir gewünscht hätte, hauptsächlich aufgrund des Prednisons, das ich vor meiner Operation eingenommen hatte. Ich konnte das Prednison vor dem ersten Schritt des J-Beutels nicht verjüngen, wie mein Chirurg gehofft hatte: Jedes Mal, wenn wir versuchten, zu tief zu sinken, begann die Blutung aus meiner Colitis ulcerosa erneut. Infolgedessen konnte ich mich erst nach meiner Operation verjüngen. Ich bin nicht glücklich über die Narbe, weil ich jung bin, aber ich denke, das Ende meiner Bikini-Tage ist ein kleiner Preis.
"Ostomie" ist kein schmutziges Wort
Die Ileostomie war überhaupt nicht das, was ich erwartet hatte. Nach Jahren der Colitis ulcerosa und der Frage, wann Durchfall auftreten würde und wann ich in Eile ein Badezimmer brauchen würde, war die Ileostomie, als hätte ich wieder meine Freiheit. Ich ging einfach und leerte meinen Stomabeutel, als er voll wurde. Ich habe meine Garderobe überhaupt nicht gewechselt - ich trug die gleichen Kleider wie vor meiner Ileostomie. Ich begann meine Ernährung zu erweitern, obwohl ich sorgfältig darauf geachtet hatte, die Anweisungen meines Chirurgen zu befolgen und Ballaststoffe wie Nüsse oder Popcorn zu vermeiden. Zum ersten Mal in meinem Erwachsenenleben nahm ich sogar zu. Ich hatte in den 3 Monaten, in denen ich meine Ileostomie hatte, nie einen Blowout. Ich glaube nicht, dass ich große Fähigkeiten hatte, mein Stomagerät anzubringen, aber trotzdem hatte ich nie Probleme oder peinliche Zwischenfälle.
Das Wechseln meiner Ileostomie-Apparatur etwa zweimal pro Woche war Teil meiner Routine. Mein Stoma wurde nur ein weiterer Teil meines Körpers. Es schien seltsam, wenn ich zu viel darüber nachdachte. Immerhin ist das Stoma Teil Ihres Darms und es befand sich außerhalb meines Körpers! Aber dies war die Operation, die es mir ermöglichte, hoffentlich sehr lange zu leben. Ohne sie könnten die Dysplasie und die Hunderte von Polypen in meinem Dickdarm zu Darmkrebs und einem schlechteren Ergebnis für mich geführt haben.
Meine Krankenschwester für enterostomale Therapie (ET) war unglaublich. Ich habe sie vor meiner ersten Operation getroffen und sie hat mir geholfen, die Platzierung meines Stomas zu bestimmen. In einer Notsituation könnte das Stoma dort platziert werden, wo der Chirurg es für am besten hält, aber ich hatte das Glück, etwas Zeit für die Vorbereitung zu haben. Meine ET-Krankenschwester fragte mich nach meinem Lebensstil und der Art der Kleidung, die ich trug, und wir entschieden gemeinsam, wo ich mein Stoma platzieren sollte. Die Anatomie spielt auch eine Rolle bei der Stoma-Platzierung - mir wurde gesagt, dass die Körper und Muskeln einiger Menschen unterschiedlich waren und dass gelegentlich ein Stoma nicht an der vom Patienten bevorzugten Stelle platziert werden konnte. In meinem Fall lief es gut und meine ET-Krankenschwester benutzte einen Sharpie, um die beste Stelle auf meinem Bauch für mein Stoma zu markieren.
Wieder "normal"
Als ich für die zweite Phase meiner J-Pouch-Operation (das Abnehmen oder die Umkehrung der Ileostomie) bereit war, hatte ich ernsthafte Bedenken, wieder operiert zu werden. Ich habe mich großartig gefühlt! Die Ileostomie war keine große Sache! Wollte ich wirklich noch eine Operation und Genesung machen? In Wahrheit war die zweite Operation jedoch nicht annähernd so intensiv wie die erste, und die Erholungszeit war viel kürzer. Ich war nur 2 Wochen arbeitslos und brauchte viel weniger Schmerzmittel. Das Seltsamste war, sich an den neuen J-Beutel zu gewöhnen. Ja, ich musste es mehrmals am Tag "leeren", aber das hat mich überhaupt nicht gestört. Ich weiß, dass viele Menschen Bedenken haben, nach ihren Operationen öfter auf die Toilette gehen zu müssen als vor ihren Operationen, aber in meinem Fall war das kein Problem. Meine Colitis ulcerosa wurde als schwerwiegend eingestuft, und selbst während der Erholung von meiner ersten Operation fühlte ich mich besser als bei meiner schlimmsten Colitis.
Zuerst war mein Stuhlgang durch meinen J-Beutel flüssig und, um ehrlich zu sein, schmerzhaft. Sie brannten. Aber ich habe schnell gelernt, welche Lebensmittel ich meiden sollte: scharfes Essen, frittierte Lebensmittel, zu viel Fett, zu viel Koffein. Ich hatte auch viele andere Tricks, um die Schmerzen und das Brennen auf ein Minimum zu beschränken: Verwenden einer Schutzcreme auf meinem Hintern, Verwenden von Feuchttüchern anstelle von Toilettenpapier und Essen von Lebensmitteln, die meinen Stuhl verdicken könnten, wie Erdnussbutter oder Kartoffeln. Mein Chirurg gab mir ein paar Richtlinien zu diesen Dingen, aber einige davon habe ich durch Versuch und Irrtum gelernt, weil jeder anders ist, wenn es um Ernährung geht. Es dauerte eine Weile, bis meine perianale Haut härter wurde und das Brennen aufhörte. Sobald ich meine Ernährung unter Kontrolle hatte, begann sich mein Stuhl zu festigen und ich war immer weniger im Badezimmer. Immer wenn ich meinen Chirurgen sehe, fragt er mich, wie viele Stuhlgänge ich pro Tag habe, und ich verfolge ehrlich gesagt nicht mehr den Überblick.
Stuhlgang ist für mich meistens laut, aber ich habe es überstanden, mich über sie zu schämen. Die Operation, die ich mir gerettet hatte, veränderte meine Anatomie für immer. Wenn ich mit meiner Ernährung sehr vorsichtig bin, kann ich fast geformte Stühle haben, aber ich bin oft nicht vorsichtig mit meiner Ernährung. Ich hatte 10 Jahre lang Colitis ulcerosa und lebte manchmal von nichts als Gelatine und Brühe (und während einer denkwürdigen zweiwöchigen Strecke im Krankenhaus absolut nichts, nicht einmal Wasser) und jetzt, wo ich in der Lage bin, Essen zu essen, echtes Essen, Auch hier möchte ich mich keiner langweiligen Diät unterziehen. Ich habe Grenzen - ich würde niemals einen Salat mit Nüssen essen, gefolgt von einem Popcornjäger -, aber ich kann heute viele Lebensmittel genießen, an die ich in meinen Tagen mit Colitis ulcerosa nie gedacht hätte.
Aber ist das eine "Heilung"?
Die Leute sprechen oft von einer J-Pouch-Operation als "Heilmittel" für Colitis ulcerosa. Ich habe nicht das Gefühl, dass dies eine genaue Beschreibung ist. Wie könnte die Entfernung eines Hauptorgans als "Heilung" angesehen werden? Eine Heilung wäre für mich die Heilung des Darms und das Aufhören der Symptome. Die Zukunft meines J-Beutels ist mir noch unbekannt. Ich könnte einer von denen sein, die eine Pouchitis entwickeln: eine nicht gut verstandene Erkrankung, die Symptome wie Fieber und Durchfall verursacht. Pouchitis wird oft mit Probiotika und Antibiotika behandelt, tritt aber auch häufig wieder auf. Mein Chirurg ist sich auch nicht sicher, ob ich noch frei von möglichen Komplikationen wie Blockaden oder sogar von extraintestinalen Erkrankungen sein soll, die mit entzündlichen Darmerkrankungen (IBD) wie Arthritis einhergehen können.
Epilog
Ich weiß, dass mein Weg von Colitis ulcerosa zu J-Pouch außerordentlich einfach war. Dies schreibe ich dem Können meines Operationsteams zu, aber auch meiner Bereitschaft, die Anweisungen meines Chirurgen genau zu befolgen. Ich habe viele andere getroffen, die ebenfalls mit ihren Beuteln zufrieden sind, aber ich habe auch einige getroffen, die ihre Beutel durch wiederkehrende Pouchitis verloren haben oder weil das, was als Colitis ulcerosa diagnostiziert wurde, letztendlich tatsächlich als Morbus Crohn eingestuft wurde. Ich habe noch andere gekannt, bei denen postoperative Komplikationen wie Infektionen auftraten. Bei einigen Frauen mit J-Beuteln ist die Fruchtbarkeit beeinträchtigt. Es ist fast unmöglich zu wissen, wie sich eine Operation auf eine bestimmte Person auswirkt, aber in meinem Fall hat sich alles zum Besseren entwickelt.