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Der Umgang mit Fibromyalgie und überlappenden Zuständen ist nicht nur ein Vollzeitjob, sondern ein Lebensstil. Ich habe an jedem Aspekt meines Lebens Änderungen vorgenommen, einige kleinere und einige größere, um mich an meine Symptome anzupassen und die Dinge zu minimieren, die sie verschlimmern.Um Ihnen einen Einblick zu geben, was es bedeutet, Ihr Leben an Fibromyalgie anzupassen, habe ich darüber geschrieben, wie mein typischer Tag aussieht. Mein Lebensstil wurde geändert, um mit meinen spezifischen Symptomen und Situationen umzugehen. Sie sind nicht für jeden die richtigen Anpassungen, aber sie können Ihnen eine Vorstellung davon geben, welche Arten von Änderungen Sie möglicherweise vornehmen können.
So kam ich durch einen typischen Februar-Tag.
Umgang mit Fibromyalgie
Mein Wecker klingelt um 7:45 Uhr. Ich schalte es aus, stolz auf mich, dass ich den Schlummerknopf nicht gedrückt habe, und schalte dann das CPAP-Gerät (Continuous Positive Airway Pressure) aus, das ich für obstruktive Schlafapnoe benötige. Dann entferne ich meine CPAP-Maske und die Schiene, die ich nachts auf meinen Zähnen trage, damit ich sie nicht schleife und mein Kiefergelenk (Kiefergelenksfunktionsstörung) verschlimmere.
Wie man mit Schlafapnoe und Fibromyalgie lebt
Meine linke Hüfte und mein Nacken schreien vor Schmerz. Bevor ich aus dem Bett stehe, mache ich eine mentale Beurteilung des Restes meines Körpers. Meine Hände sind steif, aber zur Abwechslung nicht zu wund. Schultern und Knie scheinen in Ordnung zu sein. Füße? Geschwollen und steif und immer noch wund von dem Gehen, das ich gestern gemacht habe. Diese ersten Schritte werden weh tun.
Ich lege mich immer noch hin und strecke meine Hüften, meinen Hals und meine Arme leicht. Ich setze mich dann langsam auf, damit mir nicht schwindelig wird und ich noch ein paar Strecken mache. Dies ist eine Kombination aus Yoga, Physiotherapie und Dingen, die mir im Laufe der Jahre begegnet sind und die mir helfen, mich zu entspannen.
Ich schaue neben das Bett, um zu sehen, ob ich daran gedacht habe, meine Hausschuhe dort abzulegen. Ich weiß, dass meine Füße glücklicher sind, wenn meine ersten Schritte gepolstert werden, anstatt direkt auf dem Boden zu liegen, aber leider habe ich sie nicht dort platziert, wo ich sie haben sollte. Ich stehe langsam, meine Hüften stöhnen und knarren und mache zwei schmerzhafte Schritte zum Schrank. Der Teppich fühlt sich an wie Sandpapier und der Druck des Bodens lässt meine Füße schmerzen. Ich hole meine Hausschuhe und ziehe sie an. Das ist ein bisschen besser.
Ich wecke meine Kinder, um mich auf die Schule vorzubereiten. Dann ziehe ich mich in warme Kleidung und schlafe auf der Couch ein und aus, bis es Zeit ist, sie dorthin zu fahren. Glücklicherweise wohnen wir in der Nähe der Schule und es ist nur eine 15-minütige Hin- und Rückfahrt. Zu Hause habe ich die zusätzlichen Schichten abgelegt, meine Hände aneinander gerieben und versucht, sie zu erwärmen. Sie werden immer gekühlt, egal was ich tue.
Weil ich schreckliche Schlaflosigkeit habe und noch keine wirksamen Behandlungen dafür gefunden habe, habe ich nur etwa vier Stunden geschlafen. Ich spüle meine Kiefergelenkschiene aus und setze sie wieder ein, schnalle die CPAP-Maske fest und schlafe wieder ein. Oder zumindest versuche ich es. Ich werfe und drehe meistens viel.
Wie Sie heute Abend besser schlafen können, indem Sie Hausmittel ausprobierenGegen Mittag stehe ich auf und gehe den Selbsttest und das Dehnen erneut durch. Ich bin froh zu sehen, dass sich meine Füße viel besser fühlen. Trotzdem ist es ein bisschen kalt, also ziehe ich die Hausschuhe wieder an, zusammen mit meinem superweichen Frottee-Gewand. Es hat vorne einen Reißverschluss, weil ich eine Krawatte um meine Taille nicht tolerieren kann.
Ich wasche meine Kiefergelenkschiene und die CPAP-Maske und lege sie an die Luft, damit sie für heute Abend bereit sind. Ich mache dann meinen Morgentee. Ich habe Kaffee aufgegeben, weil er meinen Magen stört und mein Zittern verschlimmert. Ich bin dankbar, dass das Koffein im Tee meine Fibromyalgie-Symptome nicht negativ beeinflusst. (Ich habe lange experimentiert, um sicherzugehen!)
Ich öffne meinen Pillen-Sortierer und schütte 20 Pillen aus, die meisten Ergänzungen. Ich trenne sie in vier Gruppen und wasche sie mit Cranberrysaft ab. (Ich bevorzuge einen Saft mit starkem Geschmack, um den Geschmack zu vertuschen. Ansonsten stecke ich mit Fisch und Wurzeln fest. Bleh.) Dann benutze ich ein salzhaltiges Nasenspray, lege meine sublingualen B-Vitamine unter meine Zunge und esse meine gummiartigen Probiotika.
Mein Magen ist heute etwas unruhig, deshalb habe ich zum Frühstück einen Vollkornbagel und Frischkäse.
Jetzt ist es Zeit für die Arbeit. Dies ist die größte Änderung meines Lebensstils, die ich aufgrund von Krankheit vorgenommen habe: Ich war früher ein TV-Nachrichtenproduzent und arbeitete ungefähr 50 Stunden pro Woche in einer stressigen, lauten und chaotischen Umgebung. Jetzt arbeite ich von zu Hause aus in meinem ruhigen Büro und plane meine Arbeitszeit nach meinem Leben und meinen Symptomen. (Ich verwende den Begriff "Zeitplan" locker. Ich arbeite, wenn ich wach bin und nicht zu viele Schmerzen habe.)
Kann ich weiterhin mit Fibromyalgie oder ME / CFS arbeiten?Ich drehe die Heizung ein wenig auf, damit es mir nicht kalt wird, und setze mich in meinen ergonomisch korrekten Stuhl vor meine ergonomisch gestaltete Computerarbeitsstation. Ich öffne meinen Laptop und fange an.
Nach ungefähr zweieinhalb Stunden kommt mein Mann nach Hause und mir wird klar, dass ich zu lange in einer Position gesessen habe. Ich strecke meine Hände und Arme aus, stehe dann langsam auf! - und entschuldige mich bei meinem unteren Rücken. Trotz meiner Bemühungen ist mir ziemlich kalt geworden.
Ich muss meine Kinder bald von der Schule abholen, also nehme ich ein Bad und gieße Bittersalz ein. Ich tränke mich so lange wie möglich im heißen Wasser und fühle mich wohlig warm. Auch meine Muskeln haben sich etwas gelockert.
Als ich mich anziehe, merke ich, dass ich es bei der Hitze übertrieben habe. Meine Stirn hört nicht auf zu schwitzen. Da ich aber bald in die Kälte gehen werde, wird sich die zusätzliche Wärme lohnen.
Zu Hause mit den Kindern ist es Zeit, mit dem Kochen des Abendessens zu beginnen. Ich fange an, Hühnchenreste zu zerschneiden, und meine Hände protestieren. Bitten Sie meinen Mann, das für mich zu tun. Ich stellte einen einfachen Hühnersalat zusammen, während die Kinder den Tisch deckten.
Nach dem Abendessen, während die Kinder die Küche putzen, mache ich mit Hilfe meines Mannes ein paar Ladungen Wäsche. Dann, nachdem wir alle zusammen eine Show gesehen haben, ist es Zeit für alle außer mir, ins Bett zu gehen.
Wenn das Haus wieder ruhig ist, ist es Zeit, ein bisschen mehr zu arbeiten. Der Schreibtischstuhl fühlt sich einfach nicht wohl an, deshalb sitze ich in einer Liege und benutze einen Schoßschreibtisch und Kissen hinter meinem Rücken, um ihn so ergonomisch wie möglich zu gestalten. Ich stecke mein TENS-Gerät in die Hüften und bewege es später an meinen Hals, dann an meine Schultern und dann an mein linkes Bein, bevor ich es schließlich weglege.
Gegen Mitternacht beende ich meine Arbeit, schalte den Fernseher ein und verbringe einige Zeit damit, E-Mails und soziale Medien zu überprüfen. Mein Gehirn ist ein bisschen neblig, deshalb muss ich die Show ein paar Mal zurückspulen, weil ich verpasst habe, was passiert ist, während ich vom Computer abgelenkt wurde.
Nach einem Ausflug in die Küche, um meine Nachttabletten zu nehmen und einen beruhigenden Kräutertee zuzubereiten, legte ich mich auf die Couch und begann eine weitere Show, in der Hoffnung, bald müde genug zu sein, um zu schlafen. Ich schlafe gegen 3:45 Uhr morgens auf der Couch ein.
Als mein Mann eine Stunde später zur Arbeit aufsteht, weckt er mich. Ich nehme meine CPAP-Maske und die Kiefergelenkschiene und gehe ins Bett, strecke meine Hüften ein wenig und stelle sicher, dass mein Wecker auf 7:45 eingestellt ist. In weniger als drei Stunden fängt alles wieder an.
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