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Unabhängig davon, ob Sie Ehepartner, Kind, Freund oder formelle Pflegekraft sind, ist die Betreuung einer Person mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS) auf so vielen Ebenen eine Herausforderung.Mit der richtigen Einstellung, der Unterstützung durch andere und geeigneten Hilfsmitteln kann die Pflege einer Person mit ALS jedoch eine Erfüllung sein. Hier sind einige Tipps, die Sie beachten sollten, wenn Sie durch Ihre Reise zur Pflege navigieren.
Stärken Sie sich mit Wissen
Ein bisschen Wissen reicht aus, wenn es darum geht, jemanden mit ALS zu betreuen. Wenn Sie verstehen, warum sich die Person, die Sie betreuen, nicht gut bewegen kann, Muskelzuckungen und Krämpfe hat, Schmerzen und übermäßiges Sabbern hat und später Schwierigkeiten beim Füttern und Atmen hat, können Sie eine proaktivere und vorausschauendere Pflegekraft sein.
Mit anderen Worten, mit Grundkenntnissen in ALS können Sie die Probleme Ihres Angehörigen, Familienmitglieds, Freundes oder Partners besser vorhersagen und sich gut auf diese Übergänge vorbereiten - ein Mittel, um einen möglichst reibungslosen Pflegeprozess zu erreichen.
Bitten Sie um Unterstützung
Die körperlichen Anforderungen an die Pflege einer Person mit ALS sind enorm und reichen von der Unterstützung bei Aktivitäten des täglichen Lebens wie Baden, Toilettengang, Essen und Anziehen bis hin zur Verwaltung von Mobilitätshilfen und schließlich zum Füttern von Geräten und Atemgeräten, zuerst eines CPAP und dann eines Beatmungsgeräts .
Darüber hinaus muss die Pflegekraft einer Person mit ALS häufig auch den Haushalt führen, insbesondere wenn sie ein Ehepartner oder ein Familienmitglied ist. Dies bedeutet, zu putzen, Wäsche zu waschen, Rechnungen zu bezahlen, Arzttermine zu vereinbaren und mit anderen Familienmitgliedern zu kommunizieren.
ALS Healthcare Team
Es ist absolut notwendig, Unterstützung von anderen zu suchen. Sie sollten mit dem ALS-Gesundheitsteam Ihrer Angehörigen beginnen, das Folgendes umfasst:
- Neurologe
- Physiotherapeut
- Sprach- und Schlucktherapeut
- Ernährungsberater
- Atemtherapeuten
Dieses Team von Angehörigen der Gesundheitsberufe kann Sie nicht nur bei der Pflege unterstützen, sondern auch die Symptome der ALS Ihrer Angehörigen lindern.
Über das ALS-Gesundheitsteam Ihrer Angehörigen können Sozialarbeiter Ihnen auch Informationen zu Betreuungsgruppen in Ihrer Gemeinde sowie Ressourcen zur Palliativversorgung zum Zeitpunkt der Diagnose und eine Hospizüberweisung in der Endphase von ALS zur Verfügung stellen.
Hilfsgeräte
Muskelschwäche ist ein primäres Symptom von ALS, und damit verbunden sind Probleme beim Gehen, Essen, auf der Toilette, beim Baden und beim Aufrechterhalten des Kopfes (aufgrund schwacher Nackenmuskeln).
Hilfsmittel wie Rollstühle, Badewannenlifte, erhöhte Toilettensitze, abnehmbare Kopfstützen und spezielle Essgeschirr können die Funktion und Lebensqualität einer Person mit ALS verbessern. Dies kann wiederum die Lebensqualität der Pflegeperson verbessern.
Andere nützliche Geräte zur Pflege einer Person mit ALS sind spezielle Matratzen, die helfen können, Hautschäden sowie Muskel- und Gelenkschmerzen vorzubeugen. Schließlich gibt es elektronische Hilfsmittel wie ein Sprechgerät, das für die Verwendung mit der Hand oder dem Auge angepasst werden kann, um Kommunikation und Engagement zu ermöglichen.
Sprechen Sie unbedingt mit dem ALS-Gesundheitsteam Ihrer Angehörigen darüber, wie Sie diese Geräte erhalten können.
Kurzzeitpflege
Als Pflegekraft müssen Sie sich um Ihren Geist und Körper kümmern, um sich bestmöglich um die anderer zu kümmern. Mit anderen Worten, Sie brauchen Pausen, und hier kommt die Nachsorge ins Spiel.
Nachsorge kann ein paar Stunden Pause bedeuten, um einen Film zu genießen, ein Nickerchen zu machen, einen Spaziergang durch die Natur zu machen oder mit einem Freund zum Abendessen oder Kaffee zu gehen. Es kann auch bedeuten, einen Wochenendurlaub zu machen, damit Sie sich wirklich Zeit nehmen können, um sich zu entspannen und etwas Besonderes für sich selbst zu tun.
Bei der Suche nach einer Nachsorge gibt es verschiedene Möglichkeiten. Sie können sich beispielsweise nach häuslichen Gesundheitsbehörden umsehen, die ausgebildete Pflegekräfte oder sogar einen Wohnsitz wie eine Langzeitpflegeeinrichtung zur Verfügung stellen, in dem medizinische Fachkräfte vor Ort beschäftigt sind. Zuletzt können Sie einfach einen Freund oder eine Freiwilligenagentur bitten, einige Stunden lang eine Nachsorge zu leisten.
Gemeinschaft
Es ist wichtig, sich daran zu erinnern, dass diejenigen in Ihrer Gemeinde oft nach Hilfe verlangen, aber nicht unbedingt wissen, wie. Am besten schreiben Sie bestimmte Aufgaben auf, bei denen Sie Unterstützung benötigen, und senden sie dann per E-Mail an Freunde, Familienmitglieder oder Nachbarn.
Seien Sie auch offen - wenn Sie feststellen, dass Kochen und Putzen Ihre Pflege beeinträchtigen, bitten Sie die Mitglieder Ihrer Gemeinde, beim Essen zu helfen oder Geld für einen Hausreinigungsservice zu spenden.
Achten Sie auf Symptome einer Depression
Wenn Sie sich um jemanden mit ALS kümmern, ist es üblich, eine Reihe von Emotionen zu spüren, darunter Sorgen, Angst, Frustration, Unbehagen und / oder sogar Wut. Viele Betreuer fühlen sich auch schuldig, wie sie es sollten oder könnten, oder fühlen sich unsicher über die Zukunft.
Manchmal können diese Emotionen so stark sein, dass sie die Lebensqualität der Pflegeperson beeinträchtigen. Einige Betreuer werden sogar depressiv. Aus diesem Grund ist es wichtig, über die frühen Symptome einer Depression informiert zu sein und Ihren Arzt aufzusuchen, wenn Sie eines oder mehrere davon haben.
Die Symptome einer Depression sind anhaltend und dauern fast täglich zwei Wochen und können Folgendes umfassen:
- Ich fühle mich traurig oder niedergeschlagen
- Erleben Sie einen Verlust des Interesses an Aktivitäten, die Sie einmal genossen haben
- Schlafstörungen haben (z. B. zu viel schlafen oder Probleme beim Einschlafen haben)
- Appetit ändern
- Sich schuldig oder hoffnungslos fühlen
Die gute Nachricht ist, dass Depressionen entweder mit einer Kombination aus Medikamenten und Gesprächstherapie oder mit einer dieser Behandlungen allein behandelt werden können.
Ein Wort von Verywell
Die Pflege einer Person mit ALS ist sowohl physisch als auch psychisch schwierig und energieaufwendig. Aber während es auf dem Weg viele versuchende Unebenheiten geben wird, können Sie sicher sein, dass es auch erhebende, seelenvolle Momente geben wird.
Am Ende sind Ihre Fürsorge, Ihre Aufmerksamkeit und Ihre Anwesenheit genug. Seien Sie also freundlich zu sich selbst und denken Sie daran, auf Ihre eigenen Bedürfnisse zu achten.