Inhalt
- Schmerzen und Krämpfe
- Erkenntnis
- Stimmung
- Schlaf
- Kommunikation
- Palliative Care für ALS nutzen
- Die Bedeutung der Vorausplanung
- ALS Ressourcen und Support
Schmerzen und Krämpfe
Durch die Degeneration von Neuronen im vorderen Horn des Rückenmarks werden die vom Gehirn an die Muskeln gesendeten Signale von ALS getrennt. Zusätzlich zur Schwäche können die Muskeln ein Krampfgefühl verspüren. Darüber hinaus können Menschen mit ALS zu schwach sein, um die unzähligen kleinen Verschiebungen in einer Position vorzunehmen, die die meisten Menschen normalerweise machen, um sich wohl zu fühlen, was zu erheblichen Beschwerden und Schmerzen führen kann.
Es ist nicht klar, wie die mit ALS verbundenen Beschwerden am besten gelindert werden können. Studien haben gezeigt, dass Bewegung einen gewissen Nutzen hat. Einfache Strecken und physikalische Therapie können helfen, die mit der Krankheit verbundene Spastik zu lindern. Einige Medikamente, von denen gezeigt wurde, dass sie helfen, umfassen Baclofen, Dantrolen und Tizanidin gegen Muskelkrämpfe. Mit ALS verbundene Schmerzen können mit denselben Medikamenten behandelt werden, die normalerweise zur Behandlung von Beschwerden verwendet werden, wie Ibuprofen oder Paracetamol, wie von einem Arzt empfohlen. Im Verlauf der Krankheit sind möglicherweise stärkere Medikamente auf Opiatbasis erforderlich, die jedoch aufgrund ihres Risikos für Atemdepressionen mit Vorsicht angewendet werden müssen, insbesondere bei Personen, die bereits durch ihre Krankheit geschwächt sind.
Erkenntnis
Amyotrophe Lateralsklerose geht manchmal mit Demenz einher. Schätzungsweise 15 bis 41 Prozent der ALS-Patienten haben kognitive Veränderungen, je nachdem, wie diese Veränderungen getestet werden. Die häufigste Art der mit ALS verbundenen Demenz ist die frontotemporale Demenz mit Persönlichkeitsveränderungen und weniger Impulskontrolle. Es besteht wenig Einigkeit darüber, wie diese Demenzen am besten behandelt werden können, aber es gibt sicherlich keine einfache Heilung. Manchmal kann eine offensichtliche Demenz tatsächlich auf unzureichenden Schlaf oder Depressionen zurückzuführen sein. Daher ist es wichtig, sicherzustellen, dass diese Faktoren behandelt werden. Andernfalls hängt die Behandlung dieser Demenzen von der Zusammenarbeit mit einem Team ab, dem möglicherweise ein Sozialarbeiter, ein Neurologe und ein Psychiater angehören, um das Verhalten des Patienten zu steuern. Vorausplanung ist wie immer der Schlüssel.
Stimmung
Bei all den negativen Veränderungen, die mit der Diagnose von ALS einhergehen, sind einige Depressionen und Angstzustände zu erwarten. Überraschenderweise sind diese Gefühle bei Menschen mit ALS weniger verbreitet als bei anderen Krankheiten wie Epilepsie. Wenn diese Gefühle vorhanden sind, können sie am besten mit einer Kombination aus Beratung, Therapie und Medikamenten wie Antidepressiva behandelt werden.
ALS kann andere Veränderungen verursachen, die Depressionen und Angstzustände imitieren. Was sich beispielsweise wie eine Depression anfühlt, kann tatsächlich Müdigkeit aufgrund von Muskelanstrengung und schlechtem Schlaf sein. Darüber hinaus können Patienten aufgrund der neurologischen Veränderungen von ALS an einem pseudobulbären Effekt leiden, der auch als unfreiwillige emotionale Expressionsstörung oder IEED bezeichnet wird. Dies bedeutet, dass ihre Emotionen instabil sind und sie in unangemessenen Situationen lachen oder weinen können. Es wurde gezeigt, dass eine Kombination von Dextromethorphan und Chinidin dieses Symptom wirksam unterstützt.
Schlaf
Schlaflosigkeit bei ALS kann Müdigkeit, Stimmung und Konzentration verschlimmern. Bei ALS resultiert eine verminderte Fähigkeit zu fallen oder einzuschlafen wahrscheinlich aus einer frühen Atemschwäche, Angstzuständen, Depressionen oder Schmerzen. Der beste Ansatz ist, zu versuchen, das zugrunde liegende Problem zu behandeln. Beispielsweise hat sich gezeigt, dass eine adäquate Atemtherapie häufig für ALS-Patienten mit Schlafproblemen von Vorteil ist. Beruhigungsmittel oder hypnotische Medikamente sollten nach Möglichkeit vermieden werden, außer als letztes Mittel, da diese häufig den Atemantrieb verringern.
Kommunikation
Einer der belastendsten Aspekte von ALS ist der Verlust der Fähigkeit, normal zu kommunizieren. Da die Muskeln von Gesicht und Kehlkopf schwächer werden, müssen neue Kommunikationswege erkundet werden.Glücklicherweise gibt es eine große Anzahl verschiedener Kommunikationsgeräte, einschließlich Alphabet-Tafeln, Computersystemen, Morsecode, Verwendung des Analsphinkters und Infrarot-Augenbewegungen, je nach Bedarf der Person. Durch die Zusammenarbeit mit einem Logopäden kann sichergestellt werden, dass die Kommunikationsfähigkeit so lange wie möglich erhalten bleibt.
Palliative Care für ALS nutzen
Experten für Palliativmedizin sind darauf spezialisiert, dass sich die Patienten wohl fühlen. Dies ist nicht dasselbe wie das Hospiz, eine Form der Palliativversorgung, die den Patienten in den letzten sechs Lebensmonaten vorbehalten ist. Während die Symptome von ALS fortschreiten, profitieren viele Menschen von der Zusammenarbeit mit Spezialisten für Palliativmedizin und Hospiz, um sicherzustellen, dass ihr Komfort und ihre Würde so gut wie möglich erhalten bleiben.
Die Bedeutung der Vorausplanung
Um sich heute wohl zu fühlen, muss man wissen, dass ein Plan für morgen vorliegt. ALS ist eine unheilbare Krankheit, die normalerweise innerhalb von fünf Jahren zum Tod führt. Während einige Menschen mit ALS länger leben, ist es wichtig, vorausschauend zu planen. Darüber hinaus macht ein unvermeidlicher Verlust der normalen Kommunikationsmittel sehr klare Pläne für die künftige Gesundheitsversorgung umso wichtiger. Es muss überlegt und diskutiert werden, welche Arten von Behandlungen unter bestimmten Bedingungen wünschenswert wären, z. B. vollständige Lähmung und mögliche Demenz. Dies sind sehr persönliche Entscheidungen, und es ist wichtig, dass Ihre Wünsche respektiert werden. Wenn Sie sich für einen lebendigen Willen oder eine Vollmacht entscheiden, können Sie sicherstellen, dass Ihre Wünsche respektiert werden.
ALS Ressourcen und Support
Wenn bei Ihnen kürzlich ALS oder eine andere Motoneuronerkrankung diagnostiziert wurde, sind Sie nicht allein. Andere haben durchgemacht, was Sie erleben, und es stehen Ihnen viele Bücher und andere Ressourcen zur Verfügung. Die Zusammenarbeit mit einer multidisziplinären neurologischen Klinik ist wahrscheinlich am besten geeignet, um die Lebensqualität zu verbessern und die Gesundheitsversorgung zu optimieren. Sie benötigen auch Hilfe von Freunden, Familie und möglicherweise Betreuern, wenn Ihr Zustand fortschreitet. Zögern Sie nicht, sich an diejenigen zu wenden, die Sie unterstützen möchten.