MS-Organisationen, die sich der Forschung und Sensibilisierung widmen

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Autor: Charles Brown
Erstelldatum: 7 Februar 2021
Aktualisierungsdatum: 20 November 2024
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Inhalt

Multiple Sklerose (MS) ist eine komplizierte neurologische Erkrankung, die das Gehirn und das Rückenmark betrifft. Der Schweregrad variiert, kann jedoch Symptome wie starke Müdigkeit, schmerzhafte Empfindungen, Lähmungen, Depressionen sowie Darm- und Blasenprobleme verursachen. Leider haben Experten trotz umfangreicher Untersuchungen das genaue "Warum" hinter MS noch nicht gefunden - und diese Eitelkeit Die Umgebung hat es schwierig gemacht, eine Heilung zu finden.

Durch intensive Forschung, Sensibilisierung und Aufklärung leben viele Menschen gut mit MS, und ihr Krankheitsprozess wurde durch die Entwicklung mehrerer neuer krankheitsmodifizierender Therapien verlangsamt. Trotz dieser unglaublichen Fortschritte muss noch mehr Arbeit geleistet werden.

Diese führenden Organisationen setzen sich weiterhin dafür ein, ein besseres Leben für Menschen mit MS zu schaffen und letztendlich ein Heilmittel für diese manchmal schwächende und unvorhersehbare Krankheit zu finden.

Nationale Gesellschaft für Multiple Sklerose

Die National MS Society (NMSS) wurde 1946 gegründet und hat ihren Sitz in New York City, obwohl die Kapitel im ganzen Land verstreut sind. Ihre Mission ist es, MS zu beenden. In der Zwischenzeit möchte diese prominente gemeinnützige Organisation Menschen helfen, mit der Krankheit gut zu leben, indem sie Forschung finanziert, aktuelle Bildung bietet, das Bewusstsein schärft und Gemeinschaften und Programme schafft, die es Menschen mit MS und ihren Angehörigen ermöglichen, Kontakte zu knüpfen und sich zu verbessern ihre Lebensqualität.


Forschungs- und Bildungsprogramme sind zwei große Ressourcen des NMSS. Tatsächlich hat die Gesellschaft bisher über 974 Millionen US-Dollar in Forschung investiert und ist sehr offen für die Unterstützung von Forschung, die nicht nur interessant ist, sondern das Gesicht von MS zum Besseren verändern wird.

Einige spannende Forschungsprogramme, die von NMSS unterstützt werden, umfassen Untersuchungen zur Rolle von Ernährung bei MS, Stammzelltherapie und wie die Myelinscheide repariert werden kann, um die Nervenfunktion wiederherzustellen.

Zu den weiteren wertvollen Ressourcen von NMSS zählen neben Forschungsprogrammen eine Online-Support-Community und der MS Connection Blog.

Machen Sie mit

Ein Hauptziel des NMSS ist die Förderung des Zusammenseins zwischen Menschen mit MS und ihren Familienmitgliedern, Freunden und Mitarbeitern - sozusagen ein Teamansatz, um eine Heilung zu finden. Es gibt eine Reihe von Veranstaltungen, die von der NMSS im ganzen Land gesponsert werden und an denen Sie und Ihre Lieben teilnehmen können, z. B. die Teilnahme an einem Walk MS- oder Bike MS-Event oder das Werden eines MS-Aktivisten.


Multiple Sklerose Association of America

Die Multiple Sclerosis Association of America (MSAA) ist eine nationale gemeinnützige Organisation, die 1970 gegründet wurde. Ihr Hauptziel ist es, Dienstleistungen und Unterstützung für die MS-Gemeinschaft bereitzustellen.

Ressourcen

Die Website für MSAA ist benutzerfreundlich und bietet zahlreiche Lehrmaterialien. Eine bewegende Ressource ist das Video „Leben verändern von Montag bis Sonntag“, in dem gezeigt wird, wie MSAA speziell Menschen mit MS hilft (z. B. Bereitstellung einer Kühlweste für eine Frau, deren MS durch Hitzeeinwirkung aufflammt).

Die Telefonanwendung My MS Manager ist für Menschen mit MS und ihre Pflegepartner kostenlos. Mit dieser innovativen App können Menschen ihre MS-Krankheitsaktivität verfolgen, Gesundheitsinformationen speichern, Berichte über ihre täglichen Symptome erstellen und sogar eine sichere Verbindung zu ihrem Pflegeteam herstellen.

Machen Sie mit

Eine Möglichkeit, sich für MSAA zu engagieren, besteht darin, ein "Street Squad-Mitglied" zu werden. Dies bedeutet, dass Sie die Spendenaktion "Swim for MS" bekannt machen und das Bewusstsein für MS im Allgemeinen schärfen. Dies kann über soziale Medien oder durch Gespräche mit Unternehmen und Organisationen der Gemeinschaft erfolgen.


Beschleunigtes Heilungsprojekt für Multiple Sklerose

Als von Patienten gegründete gemeinnützige Organisation besteht die Mission des Accelerated Cure Project für MS (ACP) darin, die Forschungsanstrengungen zur Suche nach einer Heilung rasch voranzutreiben.

Ressourcen

Das ACP enthält eine riesige Sammlung von Blutproben und Daten von Menschen mit MS und anderen demyelinisierenden Krankheiten. Forscher können diese Daten nutzen und die Ergebnisse aus ihren eigenen Studien an ACP zurücksenden. Der Zweck dieser gemeinsam genutzten Datenbank besteht darin, MS am effizientesten und schnellsten zu heilen.

Es gibt auch ACP-Ressourcen, die die Zusammenarbeit innerhalb der MS-Community fördern, darunter das MS Discovery Forum und das MS Minority Research Network.

Machen Sie mit

Neben Spenden gibt es noch einige andere Möglichkeiten, sich für diese Gruppe zu engagieren:

  • Freiwilliger oder Praktikant werden
  • Starten einer Briefkampagne
  • Hosting einer ACP-Spendenaktion

Schüler oder Studenten, die Geld für diesen Zweck gesammelt haben, können sich möglicherweise auch für das MS-Stipendium "Never Give Up" von Mary J. Szczepanski bewerben.

Ausführliche Informationen zu diesen Möglichkeiten finden Sie auf der Website von ACP.

MS Focus: Die Multiple-Sklerose-Stiftung

Die Multiple Sclerosis Foundation (MSF) wurde 1986 gegründet. Der ursprüngliche Schwerpunkt dieser gemeinnützigen Organisation lag auf der Aufklärung von Menschen mit MS über die Optimierung ihrer Lebensqualität. Im Laufe der Zeit begann MSF auch, Menschen mit MS und ihren Angehörigen Dienstleistungen anzubieten und qualitativ hochwertige Bildungsressourcen bereitzustellen.

Ressourcen

Das MSF bietet zahlreiche Bildungsressourcen, darunter ein MS Focus-Magazin, Audioprogramme und persönliche Workshops. Es hilft auch Menschen mit MS, gut mit der Krankheit umzugehen, indem es Selbsthilfegruppen sowie teilweise finanzierte Übungskurse wie Yoga, Tai Chi, Wasserfitness, Reiten und Bowling anbietet.

Darüber hinaus ist das Medical Fitness Network Partner der Multiple Sclerosis Foundation. Dieses Netzwerk ist ein kostenloses nationales Online-Verzeichnis, mit dem Menschen mit MS nach Wellness- und Fitnessexperten in ihrer Nähe suchen können.

Machen Sie mit

Eine aufregende Möglichkeit, sich mit MS Focus zu beschäftigen, besteht darin, in Betracht zu ziehen, MS Focus-Botschafter zu sein. In diesem Programm sensibilisieren Botschafter in ihren eigenen Gemeinden für MS, organisieren und leiten Spendenaktionen und helfen dabei, Menschen mit MS und ihre Pflegeteams mit den von MS Focus angebotenen Diensten zu verbinden. Personen, die an diesem Programm interessiert sind, müssen sich bewerben und erhalten, falls sie akzeptiert werden, eine spezielle Schulung, um sie über ihre Rolle zu unterrichten.

Eine andere Möglichkeit, sich zu engagieren (unabhängig davon, ob Sie an MS leiden oder nicht), besteht darin, während des Nationalen MS Education and Awareness Month im März bei MS Focus ein Sensibilisierungskit anzufordern. Dieses kostenlose Kit wird zu Ihnen nach Hause geschickt und enthält Lehrmaterialien, mit denen Sie das Bewusstsein für MS in Ihrer Gemeinde schärfen können.

Kann MS machen

Can Do MS, offiziell das Jimmie Heuga-Zentrum für Multiple Sklerose, ist eine nationale gemeinnützige Organisation, die Menschen mit MS die Möglichkeit gibt, sich selbst und ihr Leben über ihre Krankheit hinaus zu betrachten.

Diese Stiftung wurde 1984 von dem olympischen Skifahrer Jimmie Heuga gegründet, bei dem im Alter von 26 Jahren MS diagnostiziert wurde. ist eine Hauptaufgabe von Can Do MS.

Ressourcen

Can Do MS bietet Webinare zu einer Vielzahl von MS-bezogenen Themen an, z. B. Behinderungsansprüche, Versicherungsprobleme, Probleme bei der Pflege und das Leben mit MS-Schmerzen und Depressionen.Es bietet auch einzigartige persönliche Bildungsprogramme, wie ein zweitägiges TAKE CHARGE-Programm, bei dem Menschen mit MS mit anderen, ihren Unterstützungspartnern und einem medizinischen Personal von MS-Experten interagieren, persönliche Erfahrungen austauschen und sich über gesunde Lebensgewohnheiten informieren.

Machen Sie mit

Die wichtigsten Möglichkeiten, sich mit Can Do MS zu befassen, sind die Ausrichtung Ihrer eigenen Spendenaktion. Förderung der Bildungsprogramme der Stiftung, die sich auf Bewegung, Ernährung und Symptommanagement konzentrieren; oder spenden Sie direkt an die Stiftung oder an den Jimmy Huega Stipendienfonds.

Rocky Mountain MS Center

Die Mission des Rocky Mountain MS Centers ist es, das Bewusstsein für MS zu schärfen und einzigartige Dienstleistungen für diejenigen bereitzustellen, die mit dieser Krankheit leben. Dieses Zentrum hat seinen Sitz an der University of Colorado und verfügt über eines der größten MS-Forschungsprogramme der Welt.

Ressourcen

Das Rocky Mountain MS Center bietet eine Reihe von Lehrmaterialien, nicht nur für Menschen mit MS, sondern auch für ihre Familien und Betreuer. Zwei bemerkenswerte Ressourcen umfassen:

  • Informationen: Eine kostenlose, vierteljährlich erscheinende Zeitschrift in gedruckter oder digitaler Form, die die neuesten Informationen zur MS-Forschung sowie psychosoziale Informationen für Menschen mit MS enthält
  • eMS News: Ein Newsletter mit aktuellen Forschungsstudien und -ergebnissen zu MS

Das Rocky Mountain MS Center bietet auch ergänzende Therapien wie Hydrotherapie, Ai Chi (Tai Chi auf Wasserbasis) sowie Beratung, Bewertung von Behinderungen, MS-ID-Karten und ein Tagesanreicherungsprogramm für Erwachsene zur Pflegepause.

Machen Sie mit

Wenn Sie in Colorado leben, können Sie Ihr eigenes Wanderteam bilden und an mehreren Gipfeltreffen für MS teilnehmen, an der jährlichen Gala des Zentrums teilnehmen oder Mitglied des Young Professionals Network werden.

Unabhängig von Ihrem Standort können Sie ein immergrüner Partner werden, bei dem Sie monatliche Einzahlungen tätigen, um das Zentrum zu unterstützen. Oder Sie können Ihr altes Auto an Vehicles for Charity spenden.

Ein Wort von Verywell

MS betrifft jede Person unterschiedlich, weshalb die Bewältigung der Krankheit und die Behandlung ihrer Symptome eine komplexe Aufgabe sein kann. Mit anderen Worten, keine zwei Personen haben die gleiche MS-Erfahrung.

Wenn Sie sich in MS-Organisationen engagieren, die weiterhin für eine Heilung kämpfen und Dienstleistungen anbieten, die Menschen dabei helfen, gut mit ihrer Krankheit umzugehen, können Sie auf Ihrer eigenen MS-Reise stabil bleiben.