Inhalt
- Die Krankheit verstehen
- Schmerzen
- Müdigkeit und erfrischender Schlaf
- Kognitive Dysfunktion
- Übungsintoleranz
- Die Beziehungsprognose
Als nächstes möchten Sie ein paar Dinge lernen, die dazu beitragen können, dass dies für Sie beide viel besser wird. Weil es gut gehen kann und Sie beide es auch verdienen.
Die Krankheit verstehen
Sie wissen wahrscheinlich nicht viel über diese Bedingungen. Fühle dich nicht schlecht - die meisten Leute tun es nicht. Das Größte ist, diese nächste Aussage vollständig zu verstehen und sie nie zu vergessen.
Fibromyalgie und chronisches Müdigkeitssyndrom sind nicht vorhersehbar. Keiner von uns weiß, wie wir uns in der nächsten Woche, am nächsten Tag, in der nächsten Minute fühlen werden. Wir können an einem Tag wach und aktiv sein, nur um dann am nächsten bettlägerig zu sein. Wir machen das nicht absichtlich und glauben Sie mir, wir wünschen, es wäre nicht passiert. Um bei uns zu sein, müssen Sie geduldig und verständnisvoll sein.
Jetzt, da Sie den wichtigsten Teil kennen, ist es Zeit, etwas über unsere Symptome zu lernen. Diese beiden Bedingungen können Folgendes umfassen:
- Körperweite Schmerzen (immer bei FMS, oft bei ME / CFS)
- Müdigkeit (immer in ME / CFS, normalerweise in FMS)
- Erfrischender Schlaf
- Kognitive Dysfunktion, a.k.a. "Gehirnnebel"
- Übungsintoleranz (insbesondere bei ME / CFS)
Schmerzen
Sie denken vielleicht, Sie verstehen Schmerzen, aber diese Krankheiten beinhalten einige seltene Schmerzarten. Unser Körper nimmt Schmerzsignale auf und verstärkt sie, als würde er die Lautstärke erhöhen. Wir machen keine "große Sache" daraus oder "zu empfindlich", sondern nur, wie unsere Nerven und unser Gehirn auf Schmerzsignale reagieren.
Wir können auch Schmerzen durch Dinge haben, die nicht weh tun sollten. Eine Hand ruht auf einem Arm. Das Gewicht der Kleidung. Etwas Kaltes auf der Haut. Sie können brennende Schmerzen in uns verursachen, und es ist absolut real. (Dies wird durch Gehirnscans bestätigt, bei denen die Schmerzzentren wie verrückt leuchten.)
Der Schmerz kommt von überlasteten Nerven und einem Nervensystem, das zu jeder Zeit auf Hochtouren ist. Weil die Nerven durch den ganzen Körper wandern, können auch unsere Schmerzen. Tatsächlich müssen Sie für die Diagnose eines FMS Schmerzen in allen vier Quadranten des Körpers haben.
Es ist also nicht wie bei jemandem, der einen schlechten Rücken oder Schmerzen aufgrund einer alten Knieverletzung hat. In einem Moment haben wir möglicherweise stechende Schmerzen im Bauch und im nächsten brennende Gefühle in den Beinen.
Müdigkeit und erfrischender Schlaf
Nun zur Müdigkeit. Du denkst vielleicht, du verstehst das auch. Alle waren vorher wirklich müde, oder? Vielleicht haben Sie im College eine Nacht durchgezogen oder sind so lange draußen geblieben, dass Sie ohne Schlaf zur Arbeit gegangen sind. Oder vielleicht hatten Sie Mono oder eine böse Grippe.
Denken Sie an die Zeiten, in denen Sie völlig erschöpft waren. Haben Sie sich jemals zu müde gefühlt, um Ihren Kopf vom Bett zu heben? So können sich Menschen mit ME / CFS fühlen. FMS ist normalerweise weniger ermüdend als ME / CFS, kann aber dennoch tiefgreifend und anhaltend sein. Und es geht nicht mit der Ruhe weg.
Das ist eine große Sache, um den Kopf zu wickeln: Ruhe hilft nicht. Wir könnten zwölf Stunden schlafen und erschöpft aufwachen. Schlaf ist für uns selten erfrischend.
Viele von uns haben auch Schlafstörungen wie Schlaflosigkeit, Restless-Legs-Syndrom oder Schlafapnoe.
Kognitive Dysfunktion
Es spielt keine Rolle, wie klug die Person ist. Wenn sie dieses Symptom hat, können Sie mit einer Vielzahl von Symptomen rechnen, darunter:
- Verlust des Kurzzeitgedächtnisses
- Häufig verlorener Gedankengang
- Probleme beim Erinnern an gebräuchliche Wörter
- Häufig das falsche Wort verwenden, insbesondere wenn es um Substantive geht
- Schwierigkeiten mit Mathe
- Raumorientierungsprobleme
- Eine Tendenz, desorientiert zu werden
Viele Dinge spielen bei unserer kognitiven Dysfunktion eine Rolle, die auch als Fibro-Nebel oder Gehirn-Nebel bezeichnet wird. Dazu gehören Funktionsstörungen mehrerer Neurotransmitter, unregelmäßiger Blutfluss zu einigen Bereichen des Gehirns und abnormale Aktivität oder Konnektivität in bestimmten Bereichen des Gehirns.
Gehirnnebel kann mild oder stark sein und neigt dazu zu kommen und zu gehen. Es ist kein Zeichen von geringer Intelligenz oder Lernstörungen. Es ist auch nicht an Demenz gebunden, auch wenn es manchmal ähnlich erscheint.
Der beste Weg, damit umzugehen, ist Geduld. Geben Sie der Person Zeit, um die richtigen Wörter zu finden, oder schlagen Sie vorsichtig eines vor, wenn es offensichtlich erscheint. Wenn (nicht wenn) sie etwas vergessen, erinnern Sie sie ruhig daran. Möglicherweise möchten Sie sie dazu ermutigen, Dinge in einen Kalender zu schreiben, Listen zu erstellen oder Erinnerungen auf ihrem Telefon oder Computer festzulegen.
Für uns kann es äußerst frustrierend sein, wenn unser Gehirn einen Fehler macht. Denken Sie also daran, dass jede damit verbundene Frustration oder Wut auf das Symptom gerichtet ist, nicht auf Sie.
Übungsintoleranz
Das chronische Müdigkeitssyndrom beinhaltet ein Symptom, das als Post-Exertional-Unwohlsein (PEM) bezeichnet wird. Dies bedeutet, dass Bewegung oder andere körperliche Aktivitäten zu einem Anstieg der Symptome führen können, insbesondere zu Müdigkeit und einem grippeähnlichen Gefühl, das tagelang anhalten kann. Bei Fibromyalgie hat Bewegung einen ähnlichen, aber im Allgemeinen weniger intensiven Einfluss. Aerobic-Übungen lindern nachweislich Schmerzen und andere Symptome und werden daher für beide Erkrankungen empfohlen. Bei manchen Menschen kann es jedoch sehr wenig Anstrengung erfordern, PEM auszulösen.
Aus diesem Grund ist es wichtig, dass Sie bei körperlichen Aktivitäten dem Beispiel Ihres Partners folgen. Und ja, dazu gehört auch Sex. Mit Vorsicht kann jemand mit diesen Bedingungen möglicherweise immer noch ein erfülltes Sexualleben führen.
Die Beziehungsprognose
Werden Sie vor einigen Herausforderungen stehen, weil Sie eine Beziehung mit jemandem mit diesen Bedingungen eingehen? Ja. Aber jede Beziehung hat Herausforderungen, und Sie haben den Vorteil, mit offenen Augen einzusteigen.
Viele Menschen mit chronischen Krankheiten haben gesunde, glückliche Beziehungen. Geduld, Verständnis und Mitgefühl werden dazu beitragen, dass die Dinge gut beginnen. Viel Glück für Sie!