Leben mit Mukoviszidose

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Autor: Virginia Floyd
Erstelldatum: 12 August 2021
Aktualisierungsdatum: 10 Kann 2024
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Ein Leben mit Mukoviszidose
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Es ist noch nicht lange her, dass Mukoviszidose (Mukoviszidose) als frühes "Todesurteil" angesehen wurde. Noch in den 1980er Jahren war ein Überleben nach dem 20. Lebensjahr so ​​gut wie unbekannt. Glücklicherweise ist dies nicht mehr der Fall. Heute leben Menschen mit Mukoviszidose dank neuerer Medikamente, besserer Managementpraktiken und des routinemäßigen Screenings von Neugeborenen in den USA länger als je zuvor.

Dies bedeutet, dass Menschen, die mit der Krankheit leben, jetzt ihre Zukunft planen können. Während CF nicht weniger schwerwiegend ist als jemals zuvor, gibt es Tools und Strategien, mit denen Sie besser zurechtkommen und eine "neue Normalität" für Sie und Ihre Familie finden können.

Deine Gefühle

Das Leben ändert sich, sobald Sie eine CF-Diagnose erhalten. Egal, ob Sie ein neu diagnostiziertes Baby nach Hause bringen oder lernen, mit der Krankheit umzugehen, wenn Sie ins Erwachsenenalter eintreten, CF wird immer ein großer Teil Ihres Lebens sein.

Zu diesem Zweck müssen Sie, so viel Sie sich mit den physischen Aspekten der Krankheit befassen müssen, um damit fertig zu werden, die emotionalen Werkzeuge finden, um die CF in Ihrem Leben zu normalisieren.


Dies beginnt mit Bildung und Unterstützung. Mukoviszidose ist nicht nur eine seltene Krankheit, sondern wird von vielen weitgehend missverstanden. Aus diesem Grund müssen Sie so viel Wissen wie möglich über CF erwerben. Dies umfasst nicht nur die aktuellen wissenschaftlichen Erkenntnisse und Behandlungen, sondern auch alle Durchbrüche, Fortschritte oder Rückschläge, die sich auf die künftige Pflege auswirken können.

Die vielleicht beste Ressource dafür ist die Cystic Fibrosis Foundation (CFF). Zusätzlich zu seiner umfangreichen Bibliothek an Online-Inhalten bietet CFF eine Hotline unter 1-844-COMPASS (266-7277) an. Die kostenlose Hotline ist mit geschulten Sachbearbeitern besetzt, die von Montag bis Freitag von 9.00 bis 19.00 Uhr für Einzelgespräche zur Verfügung stehen. ET. Ein CFF-Sachbearbeiter kann Sie auch über eines der 70 CFF-Kapitel und Zweigstellen in den USA mit einem Unterstützungsnetzwerk anderer Menschen verbinden, die mit der Krankheit leben.

Sie können sich auch an Online-Chatrooms oder Community-Social-Media-Seiten wenden, um Interaktion, Beratung und Kommunikation zu erhalten.

Und obwohl Ihre Familie und Freunde CF möglicherweise nicht verstehen, unterschätzen Sie nicht, wie wertvoll es sein kann, sich auf sie zu stützen. Denken Sie auch daran, dass sie Ihnen besser helfen können, wenn Sie ihnen mehr darüber beibringen, worum es bei der Krankheit geht.


Über Bildung und Unterstützung hinaus besteht einer der Schlüssel zur Normalisierung der CF darin, und zu etablieren eine Routine pflegen. Die einfache Wahrheit ist, dass CF-Behandlungen oft einen großen Teil Ihres Tages in Anspruch nehmen können. Wenn Sie eine Routine festlegen und diese einhalten, werden die täglichen Aufgaben schließlich automatisch und Sie können die emotionalen Höhen und Tiefen, die Ihr Leben übermäßig belasten können, besser vermeiden.

Diät

Eine der größten Herausforderungen beim Leben mit Mukoviszidose ist die Aufrechterhaltung der Nahrungsaufnahme, die zur Aufrechterhaltung von Wachstum, Gesundheit und Energie erforderlich ist. Kinder und Erwachsene mit Mukoviszidose müssen häufig ihre tägliche Kalorienaufnahme verdoppeln, um Gewichtsverlust zu vermeiden. Dies ist nicht so einfach, wie es scheint.

Ernährungsstrategien

Idealerweise lassen Sie sich von einem Ernährungsberater beraten. Während es per se keine "Mukoviszidose-Diät" gibt, beinhaltet die allgemeine Strategie das Essen von drei Mahlzeiten und zwei bis drei Snacks pro Tag als Teil einer fettreichen, kalorienreichen Diät.


Die zusätzlichen Kalorien, die Sie verbrauchen, sollten Teil einer ausgewogenen Ernährung mit weniger gesättigten Fetten und mehr ungesättigten Fetten (z. B. aus Avocados, Nüssen und Olivenöl) sein. Walnuss- und Leinsamenöle sind ebenfalls eine gute Wahl, da sie Chemikalien enthalten, die Entzündungen reduzieren können.

Viele Menschen behalten ihre Kalorien den ganzen Tag über im Auge und haben zusätzliche Snacks zur Hand, wenn die Zahlen nicht ausreichen. Ein Ansatz mit jeweils 100 Kalorien ist möglicherweise ansprechender als der Versuch, einen zusätzlichen Snack mit 500 Kalorien einzuschleusen, was möglicherweise anstrengend ist. Einige 100-Kalorien-Optionen umfassen:

  • Ein Esslöffel Erdnussbutter
  • Ein Drittel einer Avocado
  • 1/4 Tasse geriebener Käse
  • Zwei Scheiben Speck
  • Zwei Esslöffel gehackte Nüsse
  • Ein 6-Unzen-Glas Vollmilch
  • Zwei Esslöffel heißer Fudge
  • 2/3 Tasse Schlagsahne

Auch wenn Sie eine empfohlene Diät einhalten, denken Sie daran, alle von Ihrem Arzt empfohlenen Vitamin- oder Mineralstoffzusätze sorgfältig einzunehmen.

Die richtige Flüssigkeitszufuhr ist ebenfalls wichtig, da sie dazu beitragen kann, Austrocknung zu verhindern und sicherzustellen, dass der bereits verdickte Schleim nicht dicker wird. Die benötigte Wassermenge hängt von Ihrem Alter, Gewicht, Aktivitätsniveau und dem Klima ab, in dem Sie sich befinden.

Für Babys

Die allgemeinen Ernährungsziele für Kinder und Erwachsene mit Mukoviszidose gelten auch für Babys. Sobald Ihr Baby in der Lage ist, weiche Nahrung zu sich zu nehmen, konzentrieren Sie sich auf Produkte mit den höchsten Kalorien und finden Sie Möglichkeiten, die tägliche Fettaufnahme zu erhöhen.

Einige hilfreiche Vorschläge:

  • Um die Kalorien zu erhöhen, fügen Sie dem Müsli des Babys Muttermilch oder eine kalorienreiche Formel hinzu. Es gibt eine Reihe von kommerziellen Formeln, die speziell für Babys mit schlechtem Wachstum entwickelt wurden. Alternativ kann Ihnen Ihr Ernährungsberater beibringen, wie Sie der Standard-Babynahrung das entsprechende Fett und die richtigen Kalorien hinzufügen.
  • Um der Ernährung des Babys Fett hinzuzufügen, rühren Sie Butter, Margarine oder Öle (wie Oliven, Raps oder Saflor) in gesiebtes Gemüse oder Obst. Während das Baby es zuerst vielleicht nicht mag, wird es sich mit der Zeit daran gewöhnen.
  • Wenn Ihr Baby nicht zunehmen kann, aufgebläht ist oder einen losen, fettigen und übelriechenden Stuhl hat, sprechen Sie mit Ihrem Arzt über ein Pankreasenzympräparat. Die Pellets in der Kapsel können gemessen und über Lebensmittel gestreut werden.
  • Fragen Sie Ihren Arzt nach den geeigneten pädiatrischen Formulierungen für die Vitamine A, D, E und K und wie Sie diese am besten verabreichen können.

Essensplanung

Wenn Sie oder ein Familienmitglied an CF leiden, dreht sich ein Großteil Ihres Lebens um das Planen, Zubereiten und Servieren von Mahlzeiten. Sie können sich das Leben leichter machen und gleichzeitig Ihre Ernährungsziele erreichen, indem Sie einige einfache Regeln befolgen:

  • Planen Sie Ihre Menüs für die Woche. Dies spart nicht nur Zeit im Lebensmittelgeschäft, sondern hilft Ihnen auch, Situationen zu vermeiden, in denen Sie sich am Kopf kratzen und herausfinden möchten, was Sie zum Abendessen machen sollen.
  • Einmal kochen, dreimal essen. Machen Sie beim Kochen genug, damit Sie eine Mahlzeit zum Abendessen servieren, eine andere zum Mittagessen einpacken und eine dritte für Tage einfrieren können, an denen Sie keine Lust zum Kochen haben.
  • Verwenden Sie einen Slow Cooker. Beim langsamen Kochen können Sie morgens mit der Zubereitung des Mittag- oder Abendessens beginnen, wenn Sie die meiste Energie haben.
  • Denken Sie an "Packbarkeit". Planen Sie Mahlzeiten oder Snacks, die Sie in Ihrem Rucksack, Geldbeutel oder Aktentasche tragen oder in Ihrem Schreibtisch, Schließfach oder einem Kühler in Ihrem Auto aufbewahren können.
  • Halte es interessant. Kaufen Sie eine Vielzahl von Lebensmitteln, damit Sie nicht müde werden, jeden Tag die gleichen Lebensmittel zu essen. Je interessanter das Essen ist, desto wahrscheinlicher ist es, dass es fertig ist.

Übung

Mukoviszidose kann zwar Ihre Belastungstoleranz verringern, sollte jedoch nicht bedeuten, dass Sie sie vermeiden können. Unabhängig von Ihrem körperlichen Zustand kann Bewegung - auch in geringer Menge - den Rückgang der Lungenfunktion verlangsamen, wenn Sie dies angemessen und konsequent tun.

Letztendlich ist das Ziel eines jeden Fitnessplans, etwas Nützliches zu finden, das Sie genießen können. Dies kann eine Aktivität sein, die Sie alleine durchführen, oder eine, an der Sie mit einem Partner, einer Klasse oder einer Gruppe von Freunden teilnehmen können. Wenn Sie die für Sie passende Aktivität finden, werden Sie diese mit größerer Wahrscheinlichkeit langfristig beibehalten.

Ziele setzen

Beim ersten Start müssen Sie klare Ziele setzen. Es ist oft hilfreich, mit einem Physiotherapeuten (und nicht mit einem Personal Trainer) zusammenzuarbeiten, der Ihr Fitnessniveau beurteilen und einen Plan entwerfen kann, der Sie weder überfordert noch unterfordert. Es kann Gehen, Schwimmen, Radfahren oder andere körperliche Aktivitäten beinhalten, um Ihre Lunge zum Arbeiten zu bringen und das Herz zu pumpen.

Das Wichtigste ist, langsam anzufangen. Wenn Sie bei schlechter Gesundheit sind, beginnen Sie mit etwa fünf bis zehn Minuten zu Fuß und bauen Sie von dort aus. Wenn Sie nicht in der Lage sind, volle 10 Minuten zu laufen, versuchen Sie es morgens fünf Minuten und abends fünf Minuten, bis Sie stark genug sind, um mehr zu tun.

Als allgemeine Faustregel sollten Trainingsroutinen mindestens dreimal pro Woche mindestens 20 bis 30 Minuten aerobe Aktivität umfassen. Die Häufigkeit ist wichtiger als die Dauer. Wenn Sie beispielsweise täglich 10 bis 15 Minuten laufen, werden Sie die Vorteile mit größerer Wahrscheinlichkeit spüren, als wenn Sie zweimal wöchentlich 45 Minuten trainieren.

Wenn Sie stark genug sind, um mit dem Krafttraining zu beginnen, beginnen Sie zuerst mit Widerstandsbändern und Isometrien, bevor Sie mit Trainingsgeräten und freien Gewichten fortfahren.

Kinder

Bei Kindern mit Mukoviszidose ist es wichtig, frühzeitig gute Bewegungsgewohnheiten zu vermitteln. Indem Sie Ihr Kind einer Vielzahl von Aktivitäten aussetzen, ist es eher geneigt, während der Teenager- oder Erwachsenenjahre einen aktiven Lebensstil anzunehmen. Auch wenn Bewegung noch nie Teil Ihres Lebens war, ist es bei einem Kind mit Mukoviszidose weitaus besser, mit gutem Beispiel voranzugehen und Fitness zu einer Familienangelegenheit zu machen.

Die Vorteile von Bewegung für Kinder liegen auf der Hand. Abgesehen von den körperlichen Auswirkungen - Schleim lockern und Muskeln stärken - kann dies das Selbstvertrauen und das Selbstwertgefühl stärken. Auch wenn es alarmierend sein kann, wenn Ihr Kind während des Trainings viel hustet, sollten Sie sich daran erinnern, dass dies die Lunge reinigt . Es ist eine gute Sache.

Vor diesem Hintergrund ist es wichtig, mit dem Sportlehrer Ihres Kindes zu sprechen, um sicherzustellen, dass es versteht, was CF ist, und dass die erforderlichen Vorkehrungen getroffen werden, um die Gesundheit Ihres Kindes zu schützen.

Zu diesem Zweck müssen die Lehrer:

  • Sorgen Sie für ausreichende Flüssigkeitszufuhr
  • Erlauben Sie Snacks bei anstrengenden Aktivitäten
  • Trennen Sie Ihr Kind von allen Klassenkameraden, die möglicherweise krank sind
  • Verstärken Sie das Bedürfnis nach guter Hygiene und Händewaschen, einschließlich der Verwendung eines Handreinigers auf Alkoholbasis, nachdem gemeinsame Sportgeräte verwendet wurden
  • Ermutigen Sie die Aktivität, aber wissen Sie, wann es Zeit ist, aufzuhören

Atemwegsfreigabe

Die Atemwegsfreigabe ist ein wichtiges Instrument zur Selbstpflege, das im Verlauf der Krankheit häufig angepasst werden muss. Was vor einigen Jahren vielleicht funktioniert hat, kann manchmal zu kurz kommen, je älter man wird. Um sicherzustellen, dass Sie die bestmöglichen Ergebnisse erzielen, wenden Sie sich regelmäßig an Ihren Physiotherapeuten, der Ihre Fortschritte beurteilen und feststellen kann, ob Sie die Techniken korrekt ausführen.

WennHuff Husten wurde als Teil Ihres Behandlungsplans empfohlen. Stellen Sie sicher, dass Sie es richtig machen:

  • Setzen Sie sich gerade hin und neigen Sie Ihr Kinn leicht nach vorne.
  • Atmen Sie langsam und tief ein und füllen Sie die Lunge zu 75%.
  • Halten Sie den Atem zwei bis drei Sekunden lang an.
  • Blasen Sie jetzt die Luft in langsamen, kraftvollen Stößen aus, während Sie "huh" sagen (als ob Sie versuchen würden, einen Spiegel zu beschlagen).
  • Wiederholen Sie diesen Vorgang ein bis vier Mal, bevor Sie mit einem einzigen starken Husten enden, um den angesammelten Schleim aus Ihren Lungen zu entfernen.
  • Starten Sie den gesamten Zyklus noch drei oder vier Mal.

Auch hier reicht Husten im Laufe der Zeit möglicherweise nicht aus, um Linderung zu verschaffen. In diesem Fall kann ein Partner erforderlich sein, um eine Haltungsdrainagetherapie (PDT) durchzuführen, oder es können Atemwegsfreigabegeräte empfohlen werden.

Umgebung

Jeder, der regelmäßig Passivrauch ausgesetzt ist, hat das Risiko, rauchbedingte Krankheiten zu entwickeln. Menschen mit Mukoviszidose (Mukoviszidose) haben jedoch ein noch höheres Risiko für Komplikationen durch diese Art der Exposition.

Zusätzlich zu den Risiken, die mit der Exposition gegenüber Toxinen verbunden sind, kann Rauch die Zilien beschädigen, die die Atemwege auskleiden, wodurch Schleim eingeschlossen wird. Dies macht die mit CF verbundene inhärente Schleimbildung schlimmer.

Die Rauchexposition aus zweiter Hand kann auch die richtige Gewichtszunahme hemmen / den Gewichtsverlust fördern, das Risiko von Infektionen der Atemwege erhöhen und die allgemeine Lungenfunktion verringern.

Luftverschmutzung, Wetter und die Sauberkeit der Umgebung können ebenfalls die CF-Symptome und das Fortschreiten beeinflussen.

Geben Sie Ihr Bestes, um die Exposition gegenüber Passivrauch so weit wie möglich zu vermeiden und Ihr Zuhause staubfrei zu halten. Erwägen Sie auch einen Luftreiniger.

Fruchtbarkeit und Schwangerschaft

Mit zunehmender Lebenserwartung nehmen heute immer mehr Erwachsene mit Mukoviszidose die Elternschaft in ihre Lebenspläne auf. Dies schließt Männer mit CF ein, von denen fast 95% ohne Vas deferens geboren werden (der Schlauch, der mit den Hoden zur Harnröhre verbunden ist).

Selbst unter solchen Umständen können assistierte Reproduktionstechnologien die Wahrscheinlichkeit einer Schwangerschaft bei Paaren verbessern, die dies wünschen. Vor diesem Hintergrund ist der Prozess nicht immer einfach und erfordert möglicherweise eine offene Bewertung der potenziellen Herausforderungen und Risiken.

Vorurteils-Screening

Ein Vorurteils-Screening wird durchgeführt, um das Risiko Ihres Babys für Mukoviszidose zu bewerten. Wenn Sie an CF leiden, erbt jedes Baby, das Sie haben, ein defektes CFTR-Gen von Ihnen. Daher müsste Ihr Partner getestet werden, um festzustellen, ob er oder sie ein Beförderer ist.

Basierend auf diesen Erkenntnissen können Sie eine fundierte Entscheidung treffen, ob Sie mit der Konzeption fortfahren möchten oder nicht. Wenn Sie dies nicht möchten, können Sie die Adoption untersuchen oder sich bemühen, einen Ei- oder Samenspender zu finden.

Konzeptionsoptionen

Wenn Sie fortfahren möchten, können Sie sich natürlich vorstellen, dass es keine physischen Barrieren gibt, die die Fruchtbarkeit beeinträchtigen. Bei Unfruchtbarkeit bei Mann oder Frau können assistierte Reproduktionstechniken wie In-vitro-Fertilisation (IVF) und intrauterine Implantation (IUI) untersucht werden.

Während Unfruchtbarkeit bei Männern mit CF häufig ist, können Frauen sie auch erleben. Dies ist meistens auf die Behinderung der Befruchtung aufgrund von dickem Zervixschleim oder Stoffwechselproblemen wie Anovulation (Unfähigkeit zum Eisprung) zurückzuführen, die bei Frauen mit CF häufiger auftreten.

Im Vergleich dazu ist IVF mit Konzeptionsraten zwischen 20% und 40% die erfolgreichere Option. Im Gegensatz dazu liegen die IUI-Erfolgsraten zwischen 5% und 25%.

Spermienernte

Wenn Sie ein Mann mit CF sind, kann das Fehlen von Vas deferens bedeuten, dass Sie unfruchtbar sind, aber es bedeutet nicht, dass Sie steril sind. Es gibt einen deutlichen Unterschied. Auch wenn Ihr Vas deferens fehlt, produzieren Sie immer noch Sperma. sterile Männer nicht. Tatsächlich haben rund 90% der Männer mit CF, bei denen ein Vas deferens fehlt, immer noch voll produktive Hoden.

Für diese Männer kann eine Spermienentnahme durchgeführt werden. Befindet sich kein Sperma im Ejakulat (eine als Azoospermie bekannte Erkrankung), kann eine Kombination von Techniken verwendet werden, um Sperma aus den Hoden zu extrahieren und in ein reifes Ei zu implantieren.

Am häufigsten handelt es sich dabei um testikuläre Spermienextraktion (TESE), eine Technik, die normalerweise in einem Krankenhaus mit Sedierung durchgeführt wird. Das Verfahren muss mit dem IVF-Zyklus abgestimmt werden. Alternativ kann das Sperma entnommen und eingefroren werden, bis die Eier später geerntet werden.

TESE umfasst die folgenden Schritte:

  • Eine feine Nadel würde in den Hoden eingeführt, um die Gewebeprobe mit leichtem Saugen zu extrahieren. Diese würden unter dem Mikroskop auf Spermien untersucht.
  • Wenn kein Sperma gefunden wird, wird eine kleine Gewebeprobe (Hodenbiopsie) durch einen Einschnitt in Hodensack und Hoden entnommen.
  • Das Sperma kann dann aus dem Gewebe extrahiert werden, ein beträchtlicher und oft mühsamer Prozess.

Aus dem Gewebe entnommenes Sperma ist unreif und kann mit herkömmlichen Mitteln nicht befruchtet werden. Zu diesem Zweck ist eine Technik bekannt als intrazytoplasmatische Spermieninjektion (ICSI) würde verwendet werden, um ein ausgewähltes Sperma unter Verwendung eines Mikroskops und spezieller Werkzeuge in ein reifes Ei zu injizieren.

Nach dem TESE können 24 bis 48 Stunden lang Beschwerden, Blutergüsse und Druckempfindlichkeit auftreten. Es besteht ein geringes Risiko für Blutungen und Infektionen. Tylenol (Paracetamol) kann verschrieben werden, um Schmerzen zu lindern.

Verwalten Sie Ihre Schwangerschaft

Wenn Sie schwanger sind und an Mukoviszidose leiden, müssen Sie zusätzliche Maßnahmen ergreifen, damit Ihre Schwangerschaft so weit wie möglich ereignisfrei bleibt. Dies kann erfordern, dass Sie bei Bedarf einige proaktive Schritte unternehmen, um Ihrem Körper zu helfen, die Strapazen der Schwangerschaft besser zu bewältigen.

Unter den Überlegungen:

  • Verwalten Sie Ihre Ernährung. Da eine Schwangerschaft Ihren Ernährungsbedarf erhöht, müssen Sie mit einem Ernährungsberater zusammenarbeiten, um sicherzustellen, dass Sie eine normale Gewichtszunahme zwischen 25 und 35 Pfund erleben. Wenn Sie dies nicht können, ist möglicherweise eine enterale Ernährung erforderlich. In schweren Fällen kann ein Krankenhausaufenthalt und eine intravenöse Fütterung durch ein Verfahren erforderlich sein, das als totale parenterale Ernährung (TPN) bekannt ist.
  • Atemwegsfreigabe fortsetzen.Während der Schwangerschaft befürchten einige Frauen, dass eine Haltungsdrainage und andere Atemwegsentfernungstechniken das Baby verletzen könnten. Sie nicht.
  • Erhöhen Sie Ihre Aufnahme von Kalzium, Eisen und Folsäure.Diese sind häufig während der Schwangerschaft erschöpft. Sprechen Sie mit Ihrem Arzt über die entsprechende Ergänzung. Kalzium und Eisen können das Wachstum des Babys unterstützen, während Folsäure Defekte des Gehirns und des Rückenmarks verhindert.
  • Vermeiden Sie die übermäßige Aufnahme von Vitamin A. Vitamin A-Präparate werden üblicherweise von Menschen mit CF eingenommen. Übermäßiger Gebrauch kann jedoch zu Toxizität führen und im ersten Trimester zu Problemen bei der Entwicklung des Fötus führen.
  • Seien Sie auf den Krankenhausaufenthalt vorbereitet. Eine Schwangerschaft kann Ihren Körper belasten, wenn Sie an CF leiden. Bei Bedarf müssen Sie möglicherweise in den letzten zwei bis drei Monaten Ihrer Schwangerschaft ins Krankenhaus eingeliefert werden, wenn die Anforderungen an Ihren Körper am größten sind.

Versicherung und Finanzen

Das Navigieren in der Krankenversicherung ist schwierig genug, wenn Sie bei bester Gesundheit sind. Der Umgang damit, wenn Sie an CF leiden, kann überwältigend sein. Glücklicherweise gibt es Ressourcen, an die Sie sich wenden können, wenn Sie Hilfe benötigen.

Das wichtigste davon ist das Compass-Programm der Cystic Fibrosis Foundation. Dieser kostenlose Service steht allen Personen mit CF unabhängig von Gesundheitszustand, Einkommen oder Versicherungsschutz zur Verfügung. Wenn Sie 844-COMPASS (844-266-7277) anrufen, werden Sie mit einem erfahrenen Fallmanager verbunden, der Sie bei Bedenken in Bezug auf Versicherungen, Finanzen, rechtliche Probleme oder andere Probleme, mit denen Sie möglicherweise zu kämpfen haben, unterstützen kann. Der Compass-Service ist kostenlos und von Montag bis Freitag von 9.00 bis 19.00 Uhr verfügbar. Sie können sie auch per E-Mail an [email protected] senden.

CFF betreibt außerdem ein Patient Assistance Resource Center (PARC), mit dem Sie die größtmögliche Hilfe aus Ihrem aktuellen Gesundheitsplan herausholen oder finanzielle Hilfsprogramme finden können, mit denen Selbstbehalte, Arzneimittel- oder Zuzahlungskosten gedeckt werden können. Rufen Sie 888-315-4154 an oder senden Sie eine E-Mail an [email protected].

Die HealthWell Foundation bietet auch finanzielle Unterstützung für Menschen mit CF, die Schwierigkeiten haben, die Kosten für CF-spezifische Behandlungen zu bewältigen. Das Programm steht Bürgern und rechtmäßigen Einwohnern der Vereinigten Staaten offen, die die finanziellen Voraussetzungen erfüllen und über eine aktuelle Versicherung mit verschreibungspflichtigen Medikamenten verfügen. Wenn dies in Frage kommt, wird HealthWell bis zu 15.000 US-Dollar an Co-Pay-Unterstützung für eine von 63 CF-spezifischen Behandlungen bereitstellen.