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Das Down-Syndrom (Trisomie 21) ist keine Krankheit oder Erkrankung, die mit Medikamenten oder Operationen behandelt oder geheilt werden kann. Das Ziel der Behandlung besteht daher nicht darin, die Störung selbst anzugehen, sondern vielmehr die Vielfalt der Gesundheitsprobleme, Erkrankungen sowie körperlichen, entwicklungsbedingten und intellektuellen Herausforderungen, denen Menschen mit Down-Syndrom während ihres gesamten Lebens ausgesetzt sein können. Die Optionen können von Physiotherapie und frühzeitiger Intervention bis hin zu Hilfsmitteln, Medikamenten und sogar Operationen reichen.Therapien
Die meisten Kinder mit Down-Syndrom benötigen Therapien verschiedener Art. Einige konzentrieren sich darauf, Patienten dabei zu helfen, physische Meilensteine im gleichen Maße zu erreichen wie Patienten, die nicht an der Störung leiden. Andere sollen ihnen helfen, im Erwachsenenalter so unabhängig wie möglich zu werden.
Frühintervention
Je früher Kinder mit Down-Syndrom die individuelle Betreuung und Aufmerksamkeit erhalten, die sie benötigen, um ihre spezifischen Gesundheits- und Entwicklungsprobleme anzugehen, desto wahrscheinlicher ist es, dass sie ihr volles Potenzial erreichen.
Das Gesetz zur Aufklärung von Menschen mit Behinderungen (IDEA) schreibt vor, dass alle Kinder mit Down-Syndrom so bald wie möglich nach der Geburt Frühförderungsleistungen erhalten sollten.
Eine frühzeitige Intervention ist laut NDSS ein "systematisches Programm aus Therapie, Übungen und Aktivitäten, mit dem Entwicklungsverzögerungen behoben werden sollen, die bei Kindern mit Down-Syndrom oder anderen Behinderungen auftreten können." Eine frühzeitige Intervention umfasst typischerweise diese drei Therapietypen ::
- Physiotherapie:Die meisten Babys mit Down-Syndrom haben eine Hypotonie (niedriger Muskeltonus), die ihre körperliche Entwicklung verlangsamen und, wenn sie nicht behandelt werden, später im Leben zu Problemen wie einer schlechten Körperhaltung führen kann. Physiotherapie kann ihnen helfen, Muskeltonus und Kraft zu entwickeln, und ihnen beibringen, wie sie ihren Körper auf geeignete Weise bewegen können, um ihre tägliche Funktionsweise zu unterstützen.
- Sprachtherapie:Kinder mit Down-Syndrom haben oft kleine Münder und leicht vergrößerte Zungenmerkmale, die es ihnen schwer machen können, klar zu sprechen. Diese Probleme können bei Kindern mit Hypotonie verschlimmert werden, da ein niedriger Muskeltonus das Gesicht beeinträchtigen kann. Hörverlust kann auch die Sprachentwicklung beeinflussen. Mit der Sprachtherapie kann ein Kind mit Down-Syndrom lernen, diese Hindernisse zu überwinden und klarer zu kommunizieren. Einige Kinder profitieren auch vom Lernen und Verwenden der Gebärdensprache.
- Beschäftigungstherapie: Diese Art der Therapie hilft Kindern, die Fähigkeiten zu entwickeln, die sie benötigen, um so unabhängig wie möglich zu sein. Dies kann eine Reihe von Aktivitäten umfassen, vom Erlernen des Aufnehmens und Loslassens von Gegenständen über das Drehen von Knöpfen, das Drücken von Knöpfen bis hin zum Selbstfüttern und Anziehen.
Das Ziel dieses facettenreichen Ansatzes zur Behandlung des Down-Syndroms ist es, Menschen mit dieser Störung dabei zu helfen, den Übergang vom Zusammenleben mit ihren Familien als Kinder zum möglichst unabhängigen Leben als Erwachsene zu schaffen (was, wenn auch nicht immer, das Leben in einem Gruppenheim bedeuten kann oder ein Haus mit anderen Menschen mit Down-Syndrom teilen).
Hilfsgeräte
Dank der technologischen Fortschritte gibt es eine ständig wachsende Anzahl von Elementen, mit denen Menschen mit Down-Syndrom ihre individuellen Herausforderungen einfacher und erfolgreicher bewältigen können. Einige - wie Hörgeräte und Brillen - sind dieselben Geräte, die für Menschen nützlich sind, die kein Down-Syndrom haben, aber bestimmte Bedenken teilen, die bei Menschen mit Trisomie 21 häufig sind, wie z. B. Hörverlust und Sehprobleme.
Darüber hinaus gibt es alle Arten von Hilfsmitteln, die besonders zum Lernen hilfreich sind. Diese reichen von einfachen Gegenständen wie dreiseitigen Stiften und federbelasteten Scheren, die leichter zu halten und zu handhaben sind, bis hin zu aufwendigeren Geräten wie Computern mit Touchscreens oder Tastaturen mit großen Buchstaben.
Wie bei allen Behandlungen des Down-Syndroms hängt es vom Ausmaß und der Art seiner körperlichen, entwicklungsbedingten und geistigen Behinderung ab, von welchen Hilfsmitteln ein Kind mit der Störung am meisten profitiert. Der Physiotherapeut, Ergotherapeut, Sozialarbeiter und die Unterrichtshilfe Ihres Kindes kennen wahrscheinlich die Optionen, die am hilfreichsten sind, und wissen, wie Sie sie erhalten können, wenn sie nicht sofort verfügbar sind.
Rezepte
Viele der Gesundheitsprobleme, die jemanden mit Down-Syndrom betreffen, können mit Medikamenten behandelt werden - normalerweise die gleichen Medikamente, die einer Person ohne Down-Syndrom verabreicht werden.
Zum Beispiel werden nach Angaben der National Down Syndrome Society (NDSS) etwa 10 Prozent der Menschen mit dieser Störung mit einem Schilddrüsenproblem geboren oder entwickeln eines später im Leben. Das häufigste davon ist eine Hypothyreose, bei der die Schilddrüse auftritt produziert nicht genug von einem Hormon namens Thyroxin. Menschen mit Hypothyreose - mit oder ohne zusätzliche Diagnose des Down-Syndroms - nehmen normalerweise eine synthetische Form des Hormons (Levothyroxin) oral ein, um die Erkrankung zu behandeln.
Da das Down-Syndrom eine Vielzahl von Gesundheitszuständen gleichzeitig verursachen kann, haben viele von denen, die es haben, auch eine Reihe verschiedener Ärzte und Spezialisten. Das NDSS führt ein potenzielles Problem an und stellt fest, dass es zwar "üblich ist, dass mehrere Ärzte an der Verschreibung von Medikamenten für eine Person beteiligt sind, sie jedoch möglicherweise überhaupt nicht miteinander kommunizieren. Es ist wichtig, proaktiv mit dem Management der Medikamente umzugehen." Medikamentenliste, die sicherstellt, dass sowohl Rezepte als auch rezeptfreie Medikamente zusammen mit ihren Dosen und Häufigkeiten auf dem neuesten Stand sind. "
Mit anderen Worten, wenn Sie Eltern von jemandem mit Down-Syndrom sind, sollten Sie die Zügel übernehmen, um sicherzustellen, dass die verschiedenen Ärzte Ihres Kindes über alle verschreibungspflichtigen Medikamente, rezeptfreien Medikamente und Nahrungsergänzungsmittel informiert sind, die sie regelmäßig einnehmen, um zu helfen verhindern gefährliche Wechselwirkungen zwischen ihnen.
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Es ist auch wichtig anzumerken, dass das Altern für Menschen mit Down-Syndrom die gleichen Herausforderungen mit sich bringt wie für alle anderen, einschließlich eines erhöhten Risikos für Erkrankungen wie Depressionen und Alzheimer. Die Behandlung ist auch ähnlich.
Ein Unterschied für Pflegekräfte und sogar Ärzte kann jedoch sein, dass es schwieriger sein kann, den Beginn dieser Art von Zuständen bei jemandem zu bemerken, der Schwierigkeiten hat, klar darüber zu kommunizieren, was er oder sie fühlt.
Pflegekräfte und Ärzte sollten auf Anzeichen achten, dass ältere Menschen mit Down-Syndrom möglicherweise zusätzliche Störungen entwickeln und daher möglicherweise eine zusätzliche Behandlung benötigen.
Operationen
Das Down-Syndrom ist auch mit bestimmten gesundheitlichen Problemen verbunden, die möglicherweise chirurgisch behandelt werden müssen. Es wäre unmöglich, alle Potenziale aufzulisten, da die durch das Down-Syndrom verursachten medizinischen Herausforderungen bei den einzelnen Personen so unterschiedlich sind, aber dies sind einige der häufigsten:
Für Herzfehler
Bestimmte Geburtsfehler treten häufig bei Babys mit Down-Syndrom auf. Eines davon ist ein atrioventrikulärer Septumdefekt (AVSD)Ein AVSD wird chirurgisch behandelt, indem das Loch geflickt und gegebenenfalls alle Herzklappen repariert werden, die sich möglicherweise nicht vollständig schließen.
Laut den Centers for Disease Control and Prevention (CDC) kann es auch bei Operationen zu lebenslangen Komplikationen durch AVSD kommen, einschließlich einer undichten Mitralklappe, die dazu führen kann, dass das Herz härter als normal arbeitet.
Aus diesem Grund müssen Menschen, die mit einem AVSD geboren wurden, ein Leben lang von einem Kardiologen (Herzspezialisten) begleitet werden. Wenn sie eine undichte Mitralklappe entwickeln, muss diese möglicherweise chirurgisch repariert werden.
Bei Magen-Darm-Problemen
Einige Babys mit Down-Syndrom werden mit einer Deformität des Zwölffingerdarms (einer Röhre, die es verdauten Nahrungsmitteln ermöglicht, vom Magen in den Dünndarm zu gelangen) genannt ZwölffingerdarmatresieDie Operation muss repariert werden, wird jedoch nicht als Notfall angesehen, wenn andere dringendere medizinische Probleme vorliegen. Die Zwölffingerdarmatresie kann vorübergehend mit einem Schlauch behandelt werden, der zur Dekompression von Magenschwellungen und intravenösen Flüssigkeiten eingesetzt wird, um Dehydration und Elektrolytstörungen zu behandeln, die häufig aus der Erkrankung resultieren.
Down-Syndrom: Symptome, Ursachen, Behandlung und Bewältigung