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Wenn bei Ihnen oder einem geliebten Menschen Amyotrophe Lateralsklerose (ALS), auch Lou-Gehrig-Krankheit genannt, diagnostiziert wurde, haben Sie wahrscheinlich Fragen zur Prognose der Krankheit. ALS hat einen erheblichen Einfluss auf die Lebenserwartung, aber es gibt Behandlungen, die den Verlust der körperlichen Funktion verlangsamen und das Leben verlängern können.
Was ist ALS?
ALS ist eine neurodegenerative Erkrankung, die Nervenzellen im Gehirn und Rückenmark betrifft. Es ist eine fortschreitende Krankheit, die die Motoneuronen betrifft, die vom Gehirn bis zum Rückenmark reichen. Diese Neuronen steuern die Muskeln im ganzen Körper. Mit der Zeit verliert das Gehirn aufgrund des Todes dieser Motoneuronen seine Fähigkeit, die Muskelbewegung zu steuern.
Lebenserwartung für Menschen mit ALS
Laut der ALS Association beträgt die durchschnittliche Lebenserwartung einer Person mit ALS zwei bis fünf Jahre ab dem Zeitpunkt der Diagnose. Es ist jedoch sehr unterschiedlich:
- Über 50% der Menschen mit ALS leben länger als drei Jahre.
- Zwanzig Prozent leben fünf Jahre oder länger.
- Zehn Prozent leben 10 oder mehr Jahre.
- Fünf Prozent werden mehr als 20 Jahre leben.
Möglichkeiten zur Erhöhung der Lebenserwartung
Während es keine Heilung für ALS oder Möglichkeiten gibt, das Fortschreiten der Krankheit vollständig zu stoppen, gibt es einige Dinge, die Sie tun können, um die Lebenserwartung zu verbessern. Diese beinhalten:
- Medikament: Riluzol wird seit 1995 angewendet und hat in randomisierten doppelblinden klinischen Studien gezeigt, dass es die Lebenserwartung um etwa zwei bis drei Monate verlängert, obwohl andere, weniger strenge Studien gezeigt haben, dass das Medikament eine etwas größere Wirkung hat Andere Medikamente werden zur Behandlung von Symptomen eingesetzt, um die Lebensqualität zu verbessern und die Funktionsweise zu verlängern. Radicava (Edaravon) wurde 2017 zugelassen. In klinischen Studien wurde der Rückgang der körperlichen Funktionsfähigkeit verringert.
- Nichtinvasive Beatmung: Es wurde gezeigt, dass die Verwendung der nichtinvasiven Beatmung (NEV) das Überleben zwischen sieben und elf Monaten verlängert, abhängig davon, wie lange sie täglich angewendet wird und welche unterschiedlichen Merkmale der Patient aufweist. Der primäre Modus der NEV ist die Überdruckbeatmung, bei der es sich im Wesentlichen um Atmung handelt durch eine Maske, die über Mund und Nase passt.
- Perkutane endoskopische Gastronomie (PEG): Eine Ernährungssonde wird in den Magen eingeführt und führt durch die Bauchdecke aus dem Körper heraus. Obwohl Studien keinen konsistenten Einfluss auf die Überlebenszeit gezeigt haben, haben Studien gezeigt, dass dieses Verfahren ein sicheres Ernährungsprotokoll bei Patienten mit einem funktionellen Magen-Darm-System ist. Verschiedene Ärzte haben unterschiedliche Vorstellungen darüber, wann der beste Zeitpunkt für ein PEG-Verfahren ist und Fangen Sie auf diese Weise an zu füttern.
Ein Wort von Verywell
In den letzten Jahren wurden Fortschritte bei der Unterstützung und Behandlung von ALS erzielt. Wenn Sie sich über Behandlungs- und Pflegeoptionen für ALS informieren, können Sie diese schwierige und komplizierte Diagnose besser verstehen. Sprechen Sie mit Ihrem Arzt darüber, was Sie tun können, um der Person mit ALS zu helfen, so lange wie möglich komfortabler zu leben.